Repercusión del TDAH en las familias;
Del estigma a la
esperanza
Isabel Rubió
Fundación Adana
IV Jornada TDAH
ASOCIACION AIRES LIBRES
Huelva 11 de Diciembre 2008
TDAH, discapacidad oculta
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Conductas propias de todos los niños: varía la intensidad y
frecuencia: percepción negativa del estilo educativo padres

No existe un marcador biológico

Representan una serie de dificultades e impedimentos en el
aprendizaje y comportamiento, que puede ser mal interpretado

Retraso entre la aparición de los síntomas de forma significativa y el
diagnóstico con su correspondiente plan terapéutico:
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
Hospital Clínico de Barcelona: hasta de 5 años
Federación de Asociaciones de Padres: entre 3-5 años
Impedimento en el TDAH

A medida que los problemas aumentan:
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Los padres pueden discrepar de cómo educarlo
Problemas en la escuela
Problemas con los pares/hermanos
El hijo sufre por las consecuencias del trastorno no
tratado:
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Pobre rendimiento académico por su falta de atención
Se le aparta de actividades escolares y lúdicas por su
hiperactividad
Es rechazado por compañeros por su impulsividad
Historia de un fracaso
Cuanta más crítica recibe más fracasa.
Cuanto más fracasa, menos lo intenta
Hasta que un día deja de intentar y se cumple lo
que todos predecían y el mismo reafirmaba:
EL FRACASO
Importancia de la detección:
Es posible llegar a presentar una buena calidad de vida:

Con una información a la sociedad en general del trastorno
para una identificación temprana

Un diagnóstico por un profesional conocedor de la
problemática

Intervención terapéutica, que puede incluir:


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
Medicación
Formación a padres y maestros
Refuerzo académico en aquellos que lo necesiten
Otros programas de integración en el aula y familia
Conocimiento del TDAH
en la actualidad


Comunidad científica: mejor conocimiento de su
 Base orgánica
 Transmisión genética
 Importancia del entorno
Importancia de la detección temprana como prevención
 Repercusión en la persona afectada y su entorno; padres, familia y
escuela
 Presencia de comorbilidades que empeoran el pronóstico
 Algunos presentan síntomas en la edad adulta
Es muy importante el entrenamiento en estrategias
educativas eficaces, sobre todo para evitar la
aparición de otras conductas de riesgo.
ESCAP:
Declaración de Florencia, 2007
“Un trastorno mental prevenido en la
infancia, es un trastorno mental prevenido
para siempre”
No podemos cambiar ni la biología ni la genética, pero
si podemos mejorarla con medicación y adecuando
las condiciones ambientales para evitar en la medida
de lo posible otros problemas de peor pronóstico
Evolución síntomas TDAH
No todos manifiestan la misma severidad de síntomas, ni todos las capacidades,
temperamentos y familias son iguales.
En muchos casos, una temprana identificación, un tratamiento que incluya un
apoyo escolar y unos padres entrenados han sido suficientes para que la
situación del niño se normalice.
Pero se da un alto coste personal, familiar y social del TDAH no identificado y
tratado adecuadamente


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
El TDAH y los trastornos asociados necesitan de una intervención terapéutica
completa que es difícil de asumir privadamente.
Sin un tratamiento adecuado se convierte en un factor de riesgo individual y, a
la larga, social y económico.
La Administración no cubre con parte del coste del tratamiento, lo que
constituye un gasto adicional importante y gravoso para las familias.
Algunas familias lo ocultan por miedo a posibles repercusiones en la aceptación
del niño
Pacto Europeo para la Salud
Mental y el Bienestar
Bruselas 13 Junio 2008
John Bowis (P.E) comentó sobre el estigma:
“Vivir con un trastorno mental es de por si muy duro, sin tener que añadir la
carga de la enfermedad, el dolor del rechazo y el estigma.
Estigma es prejuicio, no usa la lógica si no la ignorancia mezclada con
presunciones y emociones… Tenemos legislación para personas con
discapacidad, tenemos reglamentos de derechos para muchas personas,
¿Por qué no para aquellos con trastornos mentales?...
Necesitamos educar e informar para romper el circulo vicioso de
prejuicio e ignorancia que presentan las personas, los medios de
comunicación y los gobiernos…”
Desarrollar estrategias de
intervención:
Participación de la Federación Española de Asociaciones
de Padres y entidades afines como Adana:
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Información:
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Entrenamiento y formación:
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
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Mejora de la identificación y diagnóstico
Cambio de actitud y sensibilidad del entorno
Disminución de las conductas de riesgo
Mayor adaptación escolar
Menor discordia familiar
Búsqueda de Acuerdos con las instituciones
y los gobiernos para mejorar las condiciones de
los afectados, tanto niños, adolescentes como
adultos y sus familias:
Jornada sobre Necesidades de los afectados de TDAH,
15/09/08, U. de Pacientes, Barcelona
Michael Phelps
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
Una maestra de primaría dijo a su madre que jamás lograría
demasiado, por que no era capaz de concentrarse.
En los JJ.OO de Beijín ganó 8 medallas de oro
Detrás suyo hubo una madre que creyó en sus posibilidades
y buscó dónde su hijo presentaba mayor éxito.
Todos tenemos un área de excelencia,
sólo hay que saberla buscar y
potenciar.
No es suficiente tratar el trastorno. Hemos de ver además todo
su potencial como personas, solo así cambiamos nuestra
actitud. Y si cambiamos nuestra actitud, podemos ayudarles
a cambiar su vida.
ADHD-Europe
En la búsqueda de soluciones y de compromisos con
los gobiernos, las asociaciones nacionales, regionales
y ONG como Adana de 15 países europeos se han unido
para constituir ADHD-Europe.
Los padres de estos países comparten un mismo concepto del trastorno, una
misma esperanza y una visión similar de las necesidades a cubrir:
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El TDAH es real, se puede y debe tratar, pero creando equipo terapéutico
Ha de existir una coordinación de diferentes instituciones: salud mental,
educación, justicia, asistencia social, trabajo etc. que cubran sus
necesidades.
Los niños y jóvenes deberían tener acceso a los componentes del
tratamiento sin tener en cuenta el coste económico.
El TDAH es un trastorno crónico: se necesita diagnosticar y prestar
tratamiento adecuado en los adultos afectados
Contribución a los “Green Papers”, 2006
Semana del TDAH Europea, del 15 al 21 septiembre del 2008
Web: www.adhdeurope.eu, 2008
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Del estigma a la solidaridad