Calidad de vida familiar
UDS FAMILIA FEAPS Región de Murcia
21 Noviembre 2006
Calidad de vida familiar
¿qué es una familia?
 ¿cómo entendemos los modelos de
apoyo a familias?
 ¿qué entendemos por calidad de
vida familiar?

Calidad de vida familiar
¿qué es una familia?
 ¿cómo entendemos los modelos de
apoyo a familias?
 ¿qué entendemos por calidad de
vida familiar?

¿Qué es una familia?

“Una familia incluye a las personas
que piensan en sí mismas como
parte de la familia, ya estén
relacionadas por sangre o
matrimonio o no, y que se apoyan y
cuidan entre sí de forma regular”
(Poston y cols., 2003)
Calidad de vida familiar
¿qué es una familia?
 ¿cómo entendemos los modelos de
apoyo a familias?
 ¿qué entendemos por calidad de
vida familiar?

Algunos apuntes históricos

Años 50 y 60: el modelo
psicoterapéutico indicaba que el
nacimiento de un niño con
discapacidad era una “trágica crisis”
Fases en el desarrollo de los
servicios (adaptado de Bradley, 1994)
INSTITUCIONAL
¿Quién lo recibe?
¿Dónde se presta?
Paciente
Institución (fuera del
ámbito de la
comunidad)
¿Qué modelo se
utiliza?
Custodia o médico
¿Cómo se llama?
De cuidados
¿Qué se planifica?
Los cuidados
¿Quién controla la
planificación?
Un profesional,
generalmente médico
¿Quién toma las
decisiones?
Normas de práctica
profesional
¿Qué políticas lo
rigen?
Limpieza, salud y
seguridad
¿Cuál es el punto
clave?
El control o curación
¿Qué determina la
calidad?
La práctica
profesional y el nivel
de cuidados
La familia...
Es mera espectadora
Debe estar agradecida
No tiene ningún poder
No tiene información
No tiene ayuda para sí
Está cautiva de la ciencia
No se la considera
...
...
...
...
...
Algunos apuntes históricos

Años 70: el modelo de formación de
padres, especialmente para las
madres, para que aprendieran a
“remediar” la discapacidad
Fases en el desarrollo de los
servicios (adaptado de Bradley, 1994)
DE INTEGRACIÓN
¿Quién lo recibe?
¿Dónde se presta?
Cliente
Hogares, talleres,
educación especial
(basados en la
comunidad)
¿Qué modelo se
utiliza?
Desarrollo y conducta
¿Cómo se llama?
Programas
¿Qué se planifica?
Las habilidades
¿Quién controla la
planificación?
Un equipo
interdisciplinar
¿Quién toma las
decisiones?
Consenso de equipo
¿Qué políticas lo
rigen?
Habilidades y
socialización
¿Cuál es el punto
clave?
La modificación de
conductas
¿Qué determina la
calidad?
La realización de
programas y objetivos
La familia...
Se solicita su
colaboración
Se le enseñan técnicas
Tiene un poco más de
información
No decide
Es vista desde la persona
con necesidades
especiales
...
...
...
El antiguo
paradigma
de la
discapacidad
y las familias
Algunos apuntes históricos

Posteriormente: el modelo de
implicación de los padres en la toma
de decisiones
Fases en el desarrollo de los
servicios (adaptado de Bradley, 1994)
EN LA COMUNIDAD
¿Quién lo recibe?
¿Dónde se presta?
Ciudadano
Hogar, puesto de
trabajo, colegio, barrio,
entornos comunitarios
(en la comunidad)
¿Qué modelo se
utiliza?
Apoyo individual
¿Cómo se llama?
Apoyos
¿Qué se planifica?
El futuro
¿Quién controla la
planificación?
El individuo
¿Quién toma las
decisiones?
El individuo con su
círculo de apoyos
¿Qué políticas lo
rigen?
Autodeterminación,
relaciones e inclusión
¿Cuál es el punto
clave?
Cambios en el entorno y
en las actitudes
¿Qué determina la
calidad?
La calidad de vida del
individuo
La familia...
Es parte esencial
Tiene poder
Tiene información
Decide
Está implicada
Tiene derechos
Se orienta a todos sus
miembros
...
...
...
...
El nuevo
paradigma
de la
discapacidad
y las familias
Claves del nuevo paradigma
La elección familiar (cambio de roles
con los profesionales)
 La orientación a los puntos fuertes
(en vez de a la patología)
 La familia entera es una unidad de
apoyo (frente al subsistema niño con
discapacidad y su madre)

Hacia otro foco de
atención...
Resultado
Foco de atención
Consecuencia
Clínico
Síntomas
Reducción de
síntomas
Copyright 1997 NCOR
Hacia otro foco de
atención...
Resultado
Foco de atención
Consecuencia
Funcional
Funciones de la
vida
Capacidad
aumentada
Clínico
Síntomas
Reducción de
síntomas
Copyright 1997 NCOR
Hacia otro foco de
atención...
Resultado
Foco de atención
Consecuencia
Personal
Sueños y
prioridades
Vida plena
Funcional
Funciones de la
vida
Capacidad
aumentada
Clínico
Síntomas
Reducción de
síntomas
Copyright 1997 NCOR
Práctica centrada en la
familia

“la práctica centrada en la familia no
es una única estrategia o un solo
método para interactuar con las
familias. Es una filosofía general por
la que los profesionales pueden
ayudar a las familias a desarrollar
sus puntos fuertes y a incrementar
su sentimiento de competencia”.
L. Leal, 1999
Componentes de la práctica
centrada en la familia
Identificar las necesidades de la
familia
 Identificar los recursos y fortalezas
 Identificar las fuentes de apoyo
 Capacitar y dar poder a las familias

Calidad de vida familiar
¿qué es una familia?
 ¿cómo entendemos los modelos de
apoyo a familias?
 ¿qué entendemos por calidad de
vida familiar?

Calidad de vida familiar
Grado en el que se colman las
necesidades de los miembros de la
familia
 Grado en el que disfrutan de su
tiempo juntos
 Grado en el que pueden hacer cosas
que sean importantes para ellos

Park y cols, 2004
Calidad de vida
(R. Schalock)








Bienestar emocional: felicidad, seguridad...
Relaciones interpersonales: intimidad,
familia, amistades...
Bienestar material:pertenencias, empleo...
Desarrollo personal:habilidades,
competencias...
Bienestar físico: salud, nutrición...
Autodeterminación: elecciones, control
personal...
Inclusión social: aceptación, participación en
la comunidad...
Derechos: privacidad, libertades...
Calidad de vida individual y
familiar
Bienestar emocional
Relaciones interpersonales
Bienestar físico
Desarrollo personal
Bienestar material
Autodeterminación
Inclusión
Derechos
Calidad de vida familiar
Orientación individual
Defensa
Bienestar
emocional
Orientación familiar
Vida diaria
familiar
Interacción
familiar
Salud
Entorno
físico
Productividad
Bienestar
social
Bienestar
económico
Papel de padres
Calidad de vida individual y
familiar
Defensa
Salud
Productividad
Bienestar emocional
Entorno físico
Bienestar social
Calidad de vida individual y
familiar
Defensa
Salud
Productividad
Bienestar emocional
Entorno físico
Bienestar social
Dimensiones de orientación
individual significativas



Defensa: actividades que los miembros
de la familia realizan para aprender y
actuar en su propio nombre y en el de los
otros
Bienestar emocional: los aspectos
sentimentales emocionales de la vida
Bienestar social: las habilidades y
oportunidades de tener relaciones con
personas de fuera de la familia
Calidad de vida individual y
familiar
Vida familiar diaria
Papel de padres
Bienestar económico
Interacción familiar
Calidad de vida individual y
familiar
Vida familiar diaria
Papel de padres
Bienestar económico
Interacción familiar
Dimensiones de orientación
familiar significativas
Interacción familiar: las relaciones
que los miembros de la familia
tienen entre sí y el clima emocional
en el que se dan las relaciones
 Papel de padres: proporcionar guía,
estructura y enseñanza a los niños y
jóvenes

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