CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
COMERO Rocha
XI Jornada de Enfermería Integrada
7 de Noviembre 2014
Lic. Enf. Sandra Castro
Drª Maísa Olivera
Dr. Sebastian Rocha
Siglo XX transición epidemiológica
¿Qué son los Cuidados Paliativos
Pediátricos (CPP)?
• Son el cuidado activo y total del cuerpo, la
mente y el espíritu del niño y su familia.
WHO. WHO definition of Palliative Care.
Htpp://www.who.int/cancer/palliative/en/print.htlm
¿Cuál es el objetivo de los CPP?
• Mejorar la calidad de vida al proporcionar
alivio del dolor y otros síntomas, así como
brindar soporte espiritual y sicológico al
paciente y su familia.
¿Qué niños son pasibles de CPP?
• Todo niño que presente una enfermedad o
condición de salud que amenace o limite su
vida.
¿En qué momento deben
brindarse los CPP?
• Los pacientes deben recibir CPP desde el
diagnóstico (independientemente de si está
recibiendo tratamiento curativo) hasta el final
de la vida y durante el duelo familiar.
¿Dónde deben brindarse los CPP?
• En el ámbito hospitalario, ambulatorio y
domiciliario.
¿Cuáles son los requisitos para
brindar CPP?
• Abordaje
interdisciplinario
(médico,
enfermero, sicólogo, asistente social, FST,
SMT, Consejero Espiritual, etc.)
• Incluir al niño y a la familia en la toma de
decisiones
• Haciendo uso de los recursos comunitarios
disponibles
¿Qué pasa con los Cuidados
Paliativos en el Uruguay?
• Artículo 6º.- Toda persona tiene derecho a acceder
a una atención integral que comprenda todas
aquellas acciones destinadas a la promoción,
protección, recuperación, rehabilitación de la salud
y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones
que establezca el Ministerio de Salud Pública.
Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554
PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD.
SE ESTABLECEN SUS DERECHOS Y OBLIGACIONES
• Decreto presidencial establece que: “Las entidades
públicas y privadas que integren el Sistema Nacional
Integrado de Salud deberán suministrar a la población
usuaria los Programas integrales de prestaciones que
apruebe el Ministerio de Salud Pública”.
• Se aprueban así los “Catálogo de prestaciones” que
incluye: “Cuidados paliativos: los que podrán ser
brindados en internación sanatorial, internación
domiciliaria o atención ambulatoria”
• Sólo una minoría de niños uruguayos con
enfermedades incurables o que amenazan o
limitan sus vidas se beneficia de los servicios
de CP.
• Muchos de estos niños mueren en
condiciones inadecuadas, sin alivio de los
síntomas que les hacen sufrir, generalmente
en el entorno de un hospital y raramente con
cuidados en su propio domicilio, donde
preferirían pasar el mayor tiempo posible, y
finalmente morir, si fuera el caso.
Cuidados Paliativos Pediátricos en
Uruguay
• Unidad de CPP - CHPR - Hospital pediátrico
• Unidad de cuidados especiales y paliativos
perinatales - CHPR - Hospital de la mujer
• Unidad de CPP – DEMEQUI - BPS
• Unidad de CPP del Hospital Escuela del Litoral
Paysandú
Bernadá Mercedes, et al.
Desarrollo de los “Cuidados paliativos pediátricos” en el Uruguay
Dossier clínico. Número 8. SER MEDICO. SMU.
• Cicely Saunders
(1918-2005)
 EQUIPO QUE TRABAJO CON ESTA PACIENTE:
Dra. Maisa Olivera
Lic Enf .Sandra Castro
Aux Enf. Fabiana Acuña
Sicologo Eliseo Presa
Presentación de la Paciente
Niña portadora de una holoprosencefalia diagnosticada
en última etapa del embarazo, enviada su domicilio
desde el centro de cuidados neonatales CHPR para
cursar la etapa final de su vida.
Niña de 3 años. MSECD. Padres separados. 3 hermanos
de 15, 8 y 5 años. Gran macrocefalia, parálisis cerebral
(cuadriparesia espástica), sin vida de relación,
desnutrición severa, lesiones de apoyo en cuero
cabelludo, llanto en aumento, negativa a alimentarse.
Cuidados de Enfermería
• Presentación de la paciente y designación del equipo
de trabajo
• Visita al domicilio y diagnóstico de situación familiar
• Planificación de cuidados
• Técnicas y procedimientos de enfermería
• Educación a cuidadores
• Cuidado de los cuidadores
• ACOMPAÑAMIENTO
“Cuidados paliativos
es agregar vida a los años del niño, y
no solo años a su vida"
Policy statement – American Academy of Pediatrics
Palliative Care for Children (RE0007)
Gracias
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Cuidados Paliativos Pediátricos