BIOETICA
CUIDADOS PALIATIVOS
Dra. Jacqueline Bonilla Ph. D.
MsC. Especialista en Enfermería en Medicina Crítica.
Lcda. en Enfermería
ELPERSONAL DE SALUD
PUEDE
CURAR ALGUNAS VECES,
ALIVIAR OTRAS ,PERO CONSOLAR
SIEMPRE
¿QUÉ SON LOS CUIDADOS
PALIATIVOS?
Según la OMS:
 Afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso
natural; ni aceleran ni posponen la muerte, proporcionan
alivio para el dolor y otros síntomas angustiantes, integran
los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado, ofrece
un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la
enfermedad y a su propio duelo.
NACIMIENTO DE LAS UNIDADES
DE CUIDADOS PALIATIVOS


Los originarios “hospices” medievales no eran
sitios en los que se cuidaban a los moribundos,
sino lugares hospitalarios donde se recogían a los
forasteros y peregrinos.
Jeanne Garnier en el siglo XIX en Francia se
refiere ya a los cuidados de los pacientes
murientes. A finales del siglo XIX las hermanas
irlandesas de la caridad fundan un Hospice
dedicado exclusivamente
al
cuidado de
pacientes incurables y terminales el mismo que
fue precursor de los actuales.


El probable origen etimológico de la palabra
paliativo es la palabra latina pallium, que significa
manto o cubierta, haciendo alusión al acto de
aliviar síntomas o sufrimiento (Mount BM, J Pain
Symptom Manage, 1993) (13,14).
FILOSOFIA
DE
LOS
HOSPICES.Proporcionar atención integral al enfermo en
situación terminal, en ambiente diferente al
puramente curativo de los hospitales, constituido
con el paso del tiempo en los cuidados paliativos.

En la actualidad la palabra Hospice se utiliza
comúnmente en Gran Bretaña y Estados Unidos
para referirse a un tipo de servicio, cuyo objetivo
es fundamentalmente asistencial y dirigido a
proveer de los medios necesarios para responder a
las necesidades de pacientes considerados
terminales en los diferentes niveles de atención
(Unidades intra hospitalarias, Casas de reposo,
Unidades de apoyo domiciliario)
 Dame Cicely Saunders (22 de junio de 1918 al 14 de julio del 2005),
fundó el hospicio moderno e inició un movimiento mundial para proveer de
un cuidado compasivo al moribundo. Enfermera, trabajadora social y
doctora, ella estableció nuevos métodos para el control del dolor y un
acercamiento multifacético y holístico del cuidado. Esto condujo al
desarrollo de una nueva especialidad médica, un cuidado paliativo y el
hospicio contemporáneo. Señalaba que la tendencia actual de esconder al
moribundo la verdad de su pronóstico y condición, de reemplazar la casa
por el hospital como lugar de muerte y de no permitir un despliegue
emocional en público después de una pérdida, son todos fenómenos que
dan cuenta de cómo, como sociedad no hemos encontrado, o hemos
perdido, la manera de hacer frente y de asumir nuestra mortalidad y la del
resto .
CUIDADOS
PALIATIVOS EN EL
ECUADOR


FECUPAL.- Entidad creada en 1997 con el
propósito de ofrecer atención médica integral con
calidad y calidez en la terminalidad de la vida.
Los cuidados paliativos son programas de
tratamiento activo destinados a mantener o
mejorar las condiciones de vida de los pacientes,
intenta controlar no solo el dolor y otras síntomas
sino también el sufrimiento, consiguiendo que los
enfermos vivan con plenitud y tengan una muerte
digna.
PACIENTE CRÓNICO TERMINAL
Es aquel que sufre una enfermedad cuyo fin es una
muerte próxima.
Según SECPAL, la enfermedad terminal se define por:
a. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable.
b. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento
específico.
c. Presencia de numerosos problemas de síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes.
d. Gran impacto emocional en el paciente, familia.
e. Pronóstico de vida inferior a los 6 meses.
PACIENTES A RECIBIR
CUIDADOS PALIATIVOS

No solo los pacientes de cáncer terminal
sino también de otras patologías no
neoplásicas como las crónicas, progresivas,
infecciosas ( VIH terminal), cirrosis
hepática, entre otras.
FASES SPICOLÓGICAS POR LAS QUE
PASA EL ENFERMO
NEGACIÓN
No acepta la situación que le está ocurriendo a él y no tiene
preparación suficiente para afrontar estos problemas. Esta fase
puede durar unos días después de haber confirmado el
diagnóstico. Y es más intenso cuanto menos esperada sea la
notificación. Se trata de un mecanismo de defensa útil en los
primeros momentos.
IRA
El paciente puede presentar cambios bruscos de carácter y del
estado de humor. Este enojo provoca un alto estado de ansiedad
lo que hace que disminuya su autoestima. El paciente necesita
comprensión, paciencia y que no respondamos con agresividad
o aislándolo. Debemos ponernos en su lugar y ayudarlo a
exteriorizar su rencor, que a menudo proyectan al personal
sanitario.
NEGOCIACIÓN
El paciente cree que su enfermedad es un castigo por los
pecados anteriores y trata de pactar con un cambio de
conducta mejor con el fin de modificar el desenlace de la
enfermedad. En esta etapa debemos escuchar y darle ánimo,
será necesaria la ayuda espiritual.
DEPRESION
El enfermo se lamenta de lo que ha pasado y de lo que puede mejorar.
Puede adoptar dos tipos de conductas: de retracción o aislamiento o de
una conducta abierta y de comunicación.
ACEPTACION
El paciente experimenta menos interés por todo lo que le rodea, acepta
su situación y mantiene relaciones normales con su entorno.
No se podrá delimitar el tiempo que dura cada una de estas fases,
pues dependerá de varios factores que provocaran estancamientos,
retrocesos e incluso abandono de los tratamientos. Por otro lado existe
variabilidad en cada individuo; sin que todas las fases sean de
obligada presentación; además que un paciente puede regresar a una
fase anterior o regresarse etapas. Durante el proceso de esta fase al
paciente lo ayudaremos escuchándole y hablando con él.
OBJETIVOS
1) Cubrir la comunicación y el control de los síntomas.
2) Llevar a cabo una atención integral del enfermo (aspectos
físicos, emocionales, sociales y espirituales).
3) Promoción de una atención individual y continua.
4) Conseguir la mejor calidad de vida y la máxima
autonomía del paciente y su familia.
La medicina paliativa es llevada a cabo por un grupo multidisciplinario
integrado por médicos, enfermeros, auxiliares de enfermaría, psicólogos,
asistentes espirituales.
En los cuidados y tratamientos debemos saber que la muerte es parte de la vida,
por tanto se deben aceptar y conocer las fases psicológicas por las que pasa el
paciente terminal para darle los cuidados específicos en cada fase.
TENDENCIAS
Las últimas tendencias en la atención
paliativa van encaminadas a lograr la
mayor autonomía posible del individuo
y a conservar su dignidad hasta la muerte.
 Coordinación entre atención primaria con
unidades de cuidados paliativos y equipos
de atención domiciliaria

LOS CUIDADOS PALIATIVOS
OFRECEN EN SU FILOSOFIA
EL CONCEPTO DE MORIR CON DIGNIDAD,
CONSIDERANDO A LA MUERTE COMO UN
FIN INEVITABLE, DOLOROSO PERO
NORMAL; QUE DEBE OCURRIR EN SU
MOMENTO, SIN ACELERARLA, PERO
TAMPOCO POSPONERLA INÚTIL Y
CRUELMENTE
(EUTANASIA, DISTANASIA, ENCARNIZACION
TERAPEUTICA)
PRETENDE
EL CONOCIMIENTO INTIMO DEL PACIENTE, SU
ENFERMEDAD Y SU FAMILIA , PARA
ANTICIPARSE A MANEJAR ANGUSTIAS Y
AJUSTAR LA TERAPIA MÉDICA LO MÁS
PRECISAMENTE POSIBLE PARA ASEGURAR
CONFORT Y DIGNIDAD SIN ACELERAR O
RETARDAR INNECESARIAMENTE LA MUERTE
ORTOTANASIA
“Quiero vivir, pero cuando
mi vida ya no sea vida,
querré morir con una
muerte digna y nadie
tendrá derecho a
impedírmelo”
QUE BUSCAN LOS CUIDADOS
PALIATIVOS
CUIDADO TOTAL
 CONTROL DE SÍNTOMAS
 CONTROL DEL DOLOR
 APOYO EMOCIONAL AL PACIENTE Y A
LA FAMILIA.
 MANEJO DEL ESTRES Y APOYO AL
EQUIPO TRATANTE

CUIDADO TOTAL
LA MAGNITUD DE ESTA ACCION
ALCANZA ESFERAS ESPIRITUALES,
FISICAS,EMOCIONALES,
INTELECTUALES, SOCIALES Y
ECONOMICAS
CONTROL DE SINTOMAS
IMPLICA PREVENIR Y TRATAR LOS
SINTOMAS QUE ESTAN IMPUESTAS
POR LAS CARACTERISTICAS DE LA
ENFERMEDAD
APARECEN EN FORMA CORRIENTE EN EL
PROCESO DE LA MUERTE
CONTROL DEL DOLOR
SINTOMA MAS RELEVANTE Y TEMIDO POR EL PACIENTE Y SU FAMILIA
Los pacientes que manifiestan dolor severo necesitan alivio del mismo, no la muerte
como ayuda, porque el dolor desorganiza la interioridad del hombre en su
estructura vital y sicológica con una fuerza superior a cualquier otro estimulo y les
impide vivir este tiempo que les queda tan confortablemente como les sea posible.
Si el dolor es sicoespiritual, requiere un cuidado sicosocial afectuoso, personal,
eficaz, consejos espirituales, pero sobre todo, necesitan amor y compañía
ALIVIO TERAPEUTICO
TECNICAS PSICOLOGICAS
APOYO ESPIRITUAL

Las formas de asistencia a domicilio hoy cada vez más
desarrolladas, sobre todo para los enfermos de cáncer, el
apoyo psicológico y espiritual de los familiares, de los
profesionales y de los voluntarios, pueden y deben
transmitir la convicción de que cada momento de la vida y
cada sufrimiento se pueden vivir con amor y son muy
valiosos ante los hombres y ante Dios. El clima de
solidaridad fraterna disipa y vence al clima de soledad y a
la
tentación
de
desesperación.
El sostén de la vida es
obligado mientras exista
la mínima esperanza
¿Obligar a vivir en
sufrimiento es peor que
permitir morir en paz ?
AGONIA
ETAPA FINAL DE LA ENFERMEDAD
TERMINAL
ACOMPAÑADA DE
EVIDENCIAS CLINICAS
IMPACTO EMOCIONAL SOBRE LA
FAMILIA Y EQUIPO TERAPEUTICO
AGONIA
REDEFINICION DE
OBJETIVOS TERAPEUTICOS
MAYOR APOYO FAMILIAR
“INTERES POR NECESIDADES
ESPIRITUALES DEL
ENFERMO Y SU FAMILIA”
ARTE DEL BIEN MORIR
“DAME SEÑOR LA GRACIA DE VIVIR MI PROPIA
MUERTE, QUE NO ME LA EXPROPIEN, QUE NO
TENGA YO QUE MORIR COMO A LOS DEMAS
LES GUSTE O ME IMPONGAN SU ESTILO”
CONGRESO PRIMAVERA ARTE
DEL BIEN MORIR MADRID 2004


1.
2.
“No tengo miedo a estar muerto lo que
suceda antes de la muerte es lo que me
preocupa”.
El paciente moribundo en el mundo actual
tiene dos obligaciones:
Saber que se va a morir.
Actuar como sino lo supiera.
CALIDAD DE VIDA
Es la conservación del bienestar físico,
psicológico, social y ocupacional del
individuo.
 Una medida indirecta de la satisfacción que
un individuo tiene de su propia vida y de la
dignidad con la que ha vivido.
“QUE EL CUERPO ESTE SIN DOLOR Y
EL ALMA SIN PERTURBACION”

DESENLACE
FINAL-MUERTE DIGNA
Este tipo de paciente al ser atendido deberá morir
con dignidad y “morir con dignidad” significa:
Sencillamente, irse de esta vida no en la soledad aséptica del hospital, intubado,
inyectado, perfundido y sumido en un laberinto de fríos aparatos; sino en el hogar, entre
los seres queridos, entregado al afecto, al mimo sosegador de la familia y de los amigos.
Y lo que es tan decisivo, entregado a la serena conciencia de lo que se aproxima, de lo
que se adivina como un relámpago de luz trascendente y de esperanza transindividual. O
hundido en el coma, pero teniendo junto nuestra mano ¿y quién sabe lo que el comatoso
siente?


Es morir sin dolor, en armonía con los seres queridos, morir como se ha vivido.
Es asumir con responsabilidad el advenimiento de la muerte, es la
humanización de la atención del paciente terminal.
ALGUNOS ASPECTOS IMPORTANTES:
 La falta de esperanza es un factor que, unido a la depresión
puede empujar al suicidio. Aunque el dolor sea malo, este nunca
será tan intenso como para que el suicidio sea la única respuesta.
El suicidio no acaba el dolor y es una salida falsa. “Solo lo deja
sobre los hombros rotos de los supervivientes”.
 Otro aspecto es la atención religiosa a los enfermos, debería ser
el respeto a la libertad del enfermo por lo que respecta a sus
creencias y valores. Todos los profesionales incluidos el sacerdote
deberían tener buen cuidado en evitar la tentación de inducir a
un enfermo el abrazo a una religión.
 Si existe alguna belleza en los humanos, ella es nuestra intensa
capacidad para encontrar sentido y entereza frente a la
adversidad y para trascender sobre las más severas limitaciones de
nuestras fragilidades corporales, cognitivas y emocionales.
 Nadie es capaz de afirmar infaliblemente a priori
ante un caso concreto que esa energía vital no
resurgirá con el tiempo, con la aceptación
consiente de las limitaciones impuestas por la
enfermedad.
 Con paciencia y resignación, se pueden encontrar
motivaciones más que suficientes para llevar una
existencia digna y plena a pesar de las
dificultades.
Afrontar la pérdida de éstos
pacientes es aceptar que
también nosotros tendremos
un final. Que la vida es
efímera pero vale la pena
vivirla plenamente, incluso
cuando estamos en la etapa
final.
AMBITOS GENERALES DEL
CUIDADO:
Manejo del dolor
 Control sintomático por sistemas
 Soporte emocional
 Soporte familiar
 Consejería espiritual
 Asesoría profesional
 Plan de cuidados postmorten

Actuemos según el valor que
nosotros mismos damos a
nuestras vidas y el grado de
implicación y compromiso que
tengamos en la profesión
 No
volviendo las espaldas a
una realidad que nadie como
nosotros y nuestros pacientes
conoce mejor.
APOYO AL CUIDADOR
PRINCIPAL Y FAMILIA




Mantener informada a la familia en todo momento
Intentar aliviar los sentimientos de culpa que
puedan surgir en los familiares
Brindar
a la
familia
y
amigos
la
oportunidad de compartir sus emociones.
Cuando el paciente esta
inconsciente,
animarles a que le sigan expresando su cariño.
Las reacciones emocionales de los familiares y
amigos pueden ser muy variadas.
 Debemos respetar en todo momento la libre
manifestación de los sentimientos
 Facilitar la presencia de la familia

DERECHOS DEL PACIENTE
TERMINAL
ESTAN DE ACUERDO AL EJERCICIO DE LA
MEDICINA PALIATIVA E INCLUYEN:

INFORMACION RESPECTO A DG, TTO Y
PRONOSTICO DE ENFERMEDAD
 DERECHO A PARTICIPAR EN LAS
DECISIONES TERAPEUTICAS
 A NO MORIR SOLO O CON DOLOR
DERECHOS DEL PACIENTE
TERMINAL
A
RUHUSAR TRATAMIENTO
 A NO SER ENGAÑADO
 A LA ASISTENCIA DE PARTE DE Y
PARA LA FAMILIA.
 MORIR DIGNAMENTE
OMS 1990
 Testamento
Vital:
Este documento
expresa la
voluntad del
enfermo
sobre los tratamientos médicos que
desea o no recibir en caso de sufrir una
enfermedad irreversible que le lleve a un
estado en el que no puede expresarse por sí
mismo.
EL PROCESO DEL DUELO
DESPUES DE LA PERDIDA
Son todos los procesos psicológicos
conscientes e inconscientes, que una pérdida
pone en marcha y se divide en 4 fases:
1ª) Fase de embotamiento de
la sensibilidad
2ª) Fase de anhelo y búsqueda
del objeto perdido
3ª) Fase de desorganización
y desesperanza.
4ª) Fase de reorganización.
DUELO Y FAMILIA
La pérdida de un miembro de la familia exige una
reorganización del sistema familiar, para adaptarse a
la nueva situación. La familia, ante la pérdida de uno
de sus miembros, debe llevar a cabo 4 tareas:
Reconocimiento compartido de la realidad de la muerte. Se favorece con
los funerales, el entierro y visitas a la tumba por parte de todos,
incluyendo los niños.
Experiencia compartida del dolor de la pena. Expresando libremente
todos los sentimientos asociados.
Reorganización del sistema familiar. Asumiendo las funciones del rol del
difunto.
Establecimiento de nuevas relaciones y metas en la vida. Lo cual se ve
muchas veces dificultado por un sentimiento de lealtad al fallecido, el
temor a nuevas pérdidas, etc.
CONCLUSION:

Las características de la vida moderna occidental,
la forma de enfrentar o más bien de evitar el morir
y la muerte, la continua tendencia a la
subespecialización y la falta de formación en el
manejo sintomático e interdisciplinario de los
pacientes con enfermedades graves en estadíos
avanzados, son elementos que explican el
reconocimiento creciente de la necesidad de
incorporar a los Cuidados Paliativos al quehacer
de la medicina actual.
CARTA DE UNA ESTUDIANTE
DE ENFERMERIA EN LA FASE
TERMINAL DE SU
ENFERMEDAD

“Soy una alumna de enfermería que morirá pronto.
Escribo esta carta a todas quienes se están preparando
para ser enfermeras, con la esperanza de hacerles
partícipes de lo que yo experimento, a fin de un día
estén –¡ojalá! – más preparadas para ayudar a los que
van a morir.

Me quedan de uno a seis meses de vida, tal vez un año,
pero nadie quiere hablar de eso. Me encuentro por ello
ante un muro sólido y frío. El personal sanitario no
quiere ver al moribundo como persona y, por
consiguiente, no puede comunicarse conmigo. Yo soy
el símbolo de su miedo. Entran de puntillas a mi
habitación para traerme la medicación y tomarme el
pulso y desaparecen una vez cumplida su tarea.

¡Es por ser alumna de enfermería o simplemente como ser
humano que tengo conciencia de su miedo y se que ese miedo
aumenta el mío! ¿De que tienen miedo? Soy yo la que muere.
Me doy cuenta de su malestar, pero no se que decir ni que hacer.
Les suplico que me crean. Si se preocupan por mi, no me pueden
hacer daño. Diganme
solamente que tienen esta
preocupación: no necesito nada más.

Ciertamente surge la pregunta de: ¿Por qué? ¿Para qué? Pero no
esperamos en realidad que se nos de la respuesta. No huyan,
Tengan paciencia. Todo lo que necesito es saber que alguien esta
a mi lado para coger mi mano entre las suyas cuando lo necesite.
Tengo miedo. Quizá estén cansados de la muerte. Para mi es una
novedad Morir… Nunca me ha ocurrido. Es, en cierta manera
una ocasión única”
“EL SUFRIMIENTO ESTÁ
PRESENTE EN EL MUNDO
PARA DESENCADENAR EL
AMOR, PARA HACER NACER
OBRAS DE AMOR HACIA EL
PRÓJIMO”
(JUAN PABLO II, D.H. 1985)
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CUIDADOS PALEATIVOS Y MUERTE DIGNA