Inclusión de personas con discapacidad
visceral
Huerta Familiares y Escuelas de Adultos
en Centros de Diálisis
Rehabilitación y Calidad de Vida
Martorell, Voronovitsky, Lugo
San Luis, Octubre 2012
Del modelo tradicional al bio-psico-social
Introducción
•
Escuelas para adultos y Huertas Familiares en
diálisis son experiencias originales, caracterizadas
como RBC.
•
Pacientes – Huerteros: en 79 Centros de diálisis del
país se distribuyen 5.000 kits de semillas del PROHuerta desde el año 2002
•
Alumnos – Pacientes: En 6 Centros de Diálisis del
GBA y ER, funcionan desde el año 2008 escuelas
públicas primarias para adultos.
•
En el 2012 comenzó una escuela secundaria
•
Estas iniciativas son fruto del encuentro
intersectorial entre instituciones públicas y centros
privados de salud.
Rehabilitación y Calidad de Vida
Enfermedades crónicas
Las enfermedades crónicas representan el 66,5% de todos los años vividos con
discapacidad en los países de ingresos bajos y medianos.
(Informe Mundial Discapacidad , OMS, 2011)
•
•
Rehabilitar supone sumar a la intervención médica un
abordaje integral que atienda a:
o recuperación funcional
o inclusión social
o asumir rol protagónico en el tratamiento
Escuela en Diálisis,
una experiencia argentina
Las Huertas familiares y la Escuela en Diálisis son
experiencias:
o Inscriptas en la matriz RBC
o Pertinentes: muchos no tienen ocupación y/o no tuvieron
oportunidad de completar la educación básica obligatoria
o Encuentro interesectorial salud – educación - INTA
o Esfuerzo mancomunado público – privado
PRO-Huerta en la sala
Rehabilitación y Calidad de Vida
Insuficiencia renal crónica (IRC)
•
Hay IRC cuando los riñones dejan de cumplir con sus funciones: eliminar exceso
líquido, filtrar toxinas, regular la presión arterial, producir ciertas hormonas.
•
La IRC en alguno de sus estadíos, afecta al 10% de la población. De ellos, uno de cada
cien avanza hasta la falla renal total.
•
Las causas de IRCT pueden ser múltiples, siendo las más prevalentes diabetes e
hipertensión.
•
Cuando los riñones ya no funcionan – discapacidad visceral irreversible - la
sobrevida depende del acceso a diálisis o al trasplante.
•
Acceder a hemodiálisis implica la conexión a un sistema de circulación extracorpóreo
un mínimo de 3 días por semana, en sesiones de 4 horas.
Rehabilitación y Calidad de Vida
Obstáculos para la plena inclusión social
•
La combinación de :
o Discapacidad visceral
o Deficiencias funcionales - atribuibles a
enfermedades que pueden ser etiología o
consecuencias de la IRCT
o Tratamiento muy exigente en tiempo y
dedicación
plantea barreras que se reflejan en limitaciones en
las actividades y la participación social
•
•
La pobreza está sobrerepresentada en esta
población. En el GBA una proporción importante es
de origen migrante y de zonas rurales
% personas con
limitaciones en
desempeño
C.I.F. componente
Actividades y Participación < 60 años >60 años
d450-Caminar
16
22
d570-Cuidado de la propia
salud
39,3
38
d640- Tareas del hogar
18
38
d730- Relación con
extraños
29
36
d760-Relaciones familiares
37,5
20
d820- educación escolar
39
57
d845- Adquirir y conservar
un empleo
57
71,4
Las carencias en materia ocupacional y de nivel
educativo plantean barreras adicionales a la
inclusión social.
Rehabilitación y Calidad de Vida
N =106
Media edad 56 años (±14,8)
Mujeres 39,6%
Centro de Diálisis:
observatorio de enfermedades crónicas
•
A la discapacidad visceral por falla renal, se suman otras discapacidades asociadas a
diabetes, envejecimiento, enfermedades cardiovasculares
•
La concurrencia obligada 3 veces por semana a sesiones de 4 horas permite activar
iniciativas de rehabilitación para el empoderamiento
•
Así, el obstáculo que representan las perturbaciones por exigencias horarias puede
también representar una oportunidad singular para apreciar el impacto de estas
intervenciones de rehabilitación
Rehabilitación y Calidad de Vida
Huerta en el Centro de Diálisis
Fresenius Medical Care en Argentina desarrolla iniciativas de rehabilitación en las horas obligadas
dentro del centro de diálisis: Huerta, Actividad física, Narración, Arteterapia, Escuela.
•
Huertas Familiares
A comienzos de 2002 más del 40% de las personas en tratamiento en
nuestros centros de diálisis no accedía a la canasta básica alimentaria.
Al mismo tiempo el Programa Pro Huerta (INTA ) tenía dificultades
para abastecer de semillas a los beneficiarios del Programa. Se
compraron semillas y se extendió la oferta.
Más de 1000 personas en tratamiento solicitaron semillas. Orgullosos
comenzaron a traer los frutos a los Centros. Tres años después
distribuíamos más de 4.000 kits de semillas. Nos sorprendió la
magnitud de la respuesta
•
•
•
2004: recogimos testimonios y evaluaciones cuantitativas
2006: Convenio con el INTA – Programa autosustentable
2012: Encuesta a Trabajadores Sociales: el 87% de los centros de
diálisis de la compañía sigue involucrado en esta actividad.
Rehabilitación y Calidad de Vida
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Inclusión y Participación
La experiencia motivó el rescate de conocimientos heredados, dio lugar a trasmitirlos
a la descendencia y compartirlos en la comunidad.
“... Cuando era joven trabajé en la quinta de mis
padres y abuelos en Santiago del Estero … yo tengo
ascendencia de agricultores, lo llevo en la sangre.
Estoy muy contento que mis hijos me ayuden... así,
ellos también siguen las costumbres de los abuelos y
han aprendido algo de mí ahora… que estoy enfermo!”
Pascual, 70 años - Córdoba
“La participación de los pacientes es muy activa… colaboran con sus productos en
instituciones de bien público: comedores escolares, merenderos..” Encuesta 2012 –
T.Social GBA
“El Programa … ha sido una excelente estrategia para vincular Empresa-Municipio-INTA…
hecho positivo para la pertenencia de los pacientes …….” Encuesta 2012 – T.Social Villa
Mercedes San Luis
Rehabilitación y Calidad de Vida
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Autoestima
Promovió la recuperación del sentimiento de productividad / utilidad.
Producir, sentirse útil, es parte esencial de la vida plena
“...Me sentía un inútil total, estaba muy débil, siempre
cansado, las piernas me traicionaban ... Para mí es
como un trabajo, uno no está de ‘balde’ en la casa,
cuando hago la huerta me siento bien porque es mía y
le doy a mi familia...” Tomás, 71 años - San Luis
“…Trabajar en la tierra le saca mucho a uno, hasta las
malas ideas que uno tiene… uno ve que empieza a
hacer algo... porque cuando uno se enferma piensa
¿será que yo serviré para algo? Porque lo que yo
quiero es trabajar...” José, 60 años - GBA
Rehabilitación y Calidad de Vida
10
“
Comunicación
Motivó la comunicación, el intercambio , la interacción social
"La gente que me rodea me habla de otras cosas. Antes sólo me
preguntaban cómo me había ido en la diálisis, si me vinieron a buscar
en horario, o si me habían hecho el estudio. Ahora tengo otros temas de
conversación, otras preocupaciones relacionadas con el crecimiento, el
mantenimiento de la vida...“ Pascual , 70 años - Córdoba
"Yo algo sabía, pero hablé con una vecina que tiene lugar y también
problemas de salud. Le conté y ¡fue bárbaro! …en su casa, con uno de los
hijos que ayuda en lo más pesado del trabajo, nos juntamos.. Es muy
lindo, tomamos algo, leemos el material y armamos todo….’’ María, 47
años - CABA
“Los pacientes … comentan diferentes formas de sembrado,
fechas, curaciones de huertas y también traen algunas
verduras para vender o regalar...” Encuesta 2012- T.Social
Concordia
Rehabilitación y Calidad de Vida
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“
Fortalecimiento - Control sobre enfermedad
RESULTADOS ESPERADOS RBC:
Fortalecer promoviendo, apoyando y facilitando la participación activa de la PcD
y sus familias, en los temas que afectan sus vidas
“…Debo agradecer a la idea de la huerta, me dio una oportunidad
de sentir que podía. Dejé casi toda la medicación para dormir..”
María, 47 años – CABA
“...Creo que es una forma de manejar mi ansiedad. En la huerta no
queda otra que esperar.. a lo mejor me puede servir en la vida. Es
un aprendizaje en todo sentido, a nivel técnico y también para la
vida. Me ayuda a manejar los tiempos, me hizo pensar en que las
cosas necesitan su tiempo en la huerta y en la vida es igual...”
Patricio, 29 años - GBA
Rehabilitación y Calidad de Vida
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Subsistencia
ROL de RBC:
Facilitar el acceso de las PcD y sus familias para que adquieran destrezas, oportunidades de
subsistencia y una mayor participación en la vida de comunidad
“…Con la verdura ahorramos algunos pesos, imagínese
no vamos a la verdulería y tenemos unas gallinas, así
que también tenemos huevos...” Tomás, 71 años - San
Luis
“Para muchos de ellos significa un importante medio de
subsistencia, para otros un entretenimiento… el placer de
hacer, cuidar y mantener la huerta...” Encuesta 2012- T.Social R.
de la Frontera, Salta
Rehabilitación y Calidad de Vida
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Escuela en el Centro de Diálisis - Antecedentes
ROL de RBC:
Brindar a las PcD oportunidades de educación continua para prevenir la exclusión social …..
La experiencia adquirida en Arteterapias condujo a iniciativas de
acercamiento a instituciones educativas a partir del año 2006.
•
2006: La Ley Nacional de Educación 26.206 consagra el derecho a
la educación para las personas con discapacidad, propiciando su
integración y el pleno ejercicio de sus derechos.
•
2008: Comienza a funcionar una escuela de adultos del Ministerio
de Educación de la Pcia de Bs As en un Centro de Diálisis de
Ituzaingó. Posteriormente se abrieron escuelas en Merlo, Moreno ,
Cdad. Evita, San Justo, C. del Uruguay , Gualeguaychu(ER)
•
2012: El número de graduados justifica el proyecto de creación de
una escuela secundaria semi-presencial para personas en diálisis.
Accesibilidad y educación Inclusiva
META RBC
Que las personas con discapacidad tengan acceso a la educación durante toda la vida …
En 2011 se relevó la opinión de 60
alumnos/pacientes con un cuestionario semiestructurado.
Los primeros testimonios refieren a la importancia de
la accesibilidad
•
•
•
Estando acá ya no me daba para ir a la escuela de
noche (N.M., 41 años - Merlo 1)
Doy gracias por tener esta posibilidad de seguir
estudiando desde aquí; si tuviera que hacerlo afuera
no podría. (F.M., 48 años -San Justo )
Me encantó porque necesitaba terminar mis estudios
(A.O., 35 años -Merlo1)
•
Rehabilitación y Calidad de Vida
Años de escolaridad previos
3a4
27%
6a7
32%
0a2
17%
s/datos
11%
Terc 10 a 12
2%
3%
8a9
8%
N=60 alumnos/pacientes
Participación en familia y comunidad
RBC - RESULTADO DESEABLE:
Las PcD participan en la educación como modelos a seguir, revirtiendo las tensiones que
surgen de la carga familiar por la enfermedad crónica
N hijos = 105
•
A raíz de esta experiencia mis hijos se acercaron más a
mi, me ayudan y eso me gusta. (P.R , 58 años -San Justo)
•
Mis nietos están chochos... ellos me ayudan con la
tarea (R. M, 62 años - Merlo 2)
•
Todos en mi casa saben que estoy estudiando y están
muy contentos. (R.S. 53 años - San Justo)
•
Ahora puedo ayudar a mis hijos en la escuela (J.R., 52
años - Merlo 2)
Rehabilitación y Calidad de Vida
s / datos
21%
0 hijos
5%
>3 hijos
7%
más de
2
25%
1a2
hijos
42%
Inclusión, Autoestima
META RBC:
El aprendizaje permanente da lugar al desarrollo de potencial, un sentido de dignidad y
autoestima, y la participación efectiva en la sociedad de la PcD
•
Terminar la escuela es algo que siempre me quedó
picando … como una pelotita de ping pong (J.R., 52
años - Merlo 2)
•
Mi meta es obtener el título (J.C., 48 años - San
Justo)
•
Es algo que siempre quise y veía muy lejos de mis
posibilidades ( R.S., 53 años - San Justo )
•
10
10
7
1
80 - 90
70 - 80
60 - 70
50 - 60
40 - 50
1
30 - 40
1
20 - 30
Rehabilitación y Calidad de Vida
16
14
10 - 20
Me gustaría mucho poder obtener el título y se lo
mostraría a todos ….. además de hacerle un
cuadro. (P.R., 58 años - San Justo)
Edades (distribución)
N=60 alumnos/pacientes
Tener qué decir y ser escuchado …
RBC- RESULTADO DESEABLE:
Que las barreras de comunicación para las PcD se reduzcan o se eliminen.
•
Me expreso mejor, puedo entablar un diálogo con
personas con estudios (A.O., 35 -Merlo 1)
•
Ahora entiendo y pregunto… ( P.L., 67 -Merlo 1)
•
Me despabila la mente.(R.G., 58 -Merlo 1)
•
Si estamos así, sin hacer nada, se nos va apagando
el intelecto …. (J. R., 52 - Merlo 2)
•
Me ayudó mucho. Ahora hablo mejor y me puedo
dar a entender mejor. (R.S., 53 -San Justo)
Rehabilitación y Calidad de Vida
Fortalecimiento - Control sobre enfermedad
ROL RBC:
Fortalecer promoviendo, apoyando y facilitando la participación activa de la PcD y sus
familias en los temas que afectan sus vidas
•
Esto es espectacular! … Me mejoró el entusiasmo
(J.S., 47 años - San Justo)
•
Ahora las cosas que me dan acá las entiendo (N.M.,
41 años - Merlo 1)
•
Me siento más libre, menos pendiente de la
enfermedad. Acá la mente piensa. (A.R., 77 años – S.Justo
•
Ahora me doy cuenta que tengo que hacerme lentes.
( S., 43 años - Merlo 2)
•
Hay que pensar … desarrollar la cabeza para estar
más tranquilo (A., 73 años - Merlo)
Rehabilitación y Calidad de Vida
Conclusiones
• Las personas con enfermedades crónicas y discapacidades que tuvieron la
oportunidad de acceder a estas experiencias perciben beneficios en las dimensiones:
o
o
o
o
o
Inclusión familiar y social
Autoestima
Destrezas de Comunicación
Fortalecimiento y control sobre la enfermedad
Subsistencia
Este esfuerzo intersectorial
INTA/ salud, salud/educación, público/privado
en el marco RBC despliega sinergias que realimentan
objetivos sectoriales y consolidan
derechos de las PcD
Rehabilitación y Calidad de Vida
Nuestro reconocimiento
Al Programa PRO – Huerta y a todos sus promotores (INTA)
A la Dirección General de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires
Al Ministerio de Educación de la Provincia de Entre Ríos
Al Servicio Nacional de Rehabilitación de la República Argentina
Ministerio de Salud de la Nación
Rehabilitación y Calidad de Vida
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Escuela en diálisis