Recursos para Personas con
Epilepsia en NYC
Lorna Myers, Ph.D.
Co-directora de Epilepsy Life Links
www.epilepsylifelinks.com
Qué es Epilepsy Life Links?

Rama del Northeast Regional Epilepsy
Group

Nuestros médicos veían que faltaban
recursos para nuestros pacientes que
ninguna otra agencia proveía
Cuanto más sabe
Saber es poder!
 Cuanto más sepa de Epilepsia más
preparado está uno para afrontar los
problemas, para saber acerca de los
mejores tratamientos posibles y los
servicios disponibles.

Programas educacionales

Programas educacionales para pacientes y
cuidadores de pacientes
◦ Conferencias gratis y abiertas al público
◦ Novedades en el tratatiento de la epilepsia y
temas importantes
◦ Introducción a otros profesionales y
programas del bienestar
2012: 14 conferencias en NY, NJ, CT

Eventos educativos para enfermeras
Programas Educacionales
◦ Para ver la lista de eventos:
◦ http://www.epilepsylifelinks.com/events-newsepilepsy-new-york-new-jerseyconnecticut.php
Educando el Público General

El equipo NEREG/Life Links:
◦
◦
◦
◦
◦
Enfermeras
Epileptólogos
Neuropsicólogos
psicólogos
epilepsy advocates
 Por invitación de la escuela (maestros, estudiantes)
 Departamento de Policía y Bomberos
Epilepsia en la Escuela
Nuestras enfermeras: Reconocimiento de crisis
y entrenemiento de primeros auxilios (por
invitación)
 Nuestros neuropsicólogos: determinar y hacer
recomendaciones basadas en el tets
neuropsicólogico.
◦ Pueden estar presentes en IEP meetings (a
través de una conferencia telefónica).
◦ Aconsejar padres en la ley educacional y/o
conectar a la familia y al paciente con
recursos importantes.

Servicios escolares
Estudiantes con Epilepsia pueden recibir
un 504 Plan o un IEP
 504 Plans

◦ Sección 504 del Acta de Rehabilitación: Nadie
con una discapacidad puede ser excluido de
un programa auspiciado por el gobierno
federal
◦ Ej., uso de grabadora, acceso especial al
edificio, dos libros de cada cosa
Servicios escolares

IEP
◦ Un pequeño número de estudiantes
discapacitados califican para este programa
◦ Los criterios son mas estrictos que con el 504
◦ Se provee mucha remediación y asistencia que
permiten que se de el aprendizaje
◦ Padre o maestra puede pedir la evaluación del
niño para determinar si califica
◦ Muchas veces un neuropsicólogo independiente
formará parte del proceso (a veces pago por la
escuela)
◦ Es revisado y actualizado cada año
Servicios Escolares

NEREG/Life Links ofrece DOS Programas de
Becas:
◦ Beca de campo de verano para niños 8-18 años
 $250/niño
◦ Becas de College/Estudios terciarios, Educacion
continuada para adultos
 $1,000/individuo
◦ Para más info o para llenar un formulario:
 http://epilepsylifelinks.com/scholarship-childrenadults.php
 O contactarme al 212-661-7460, option 5 o
[email protected]
Grupos de Apoyo
La importancia de actividades sociales
como parte de un tratamiento
comprehensivo de epilepsia.
 Estos grupos son gratis, abiertos al
público y para pacientes, familia y
cuidadores.

Grupos de Apoyo

New York:
◦
◦
◦
◦
◦
Middletown Office: 2do Martes; 6-7 pm
Staten Island: 3er Lunes; 6-7pm
White Plains Hospital: 1er Jueves; 6:30-7:30 pm
Manhattan: 1er Lunes; 6-7pm
Manhattan Español: 2do Lunes; 6-7 pm
Grupos de APoyo

New Jersey:
◦ Jersey City Medical Center: 1er Martes; 6-7pm
◦ Hackensack Hospital: 3er Jueves 6:30-7:30 pm
◦ Hackensack Español: 2do Jueves; 6:30-7:30 pmg
Ayuda psicológica

Psicoterapia individual o de grupo para
pacientes con diagnóstico de epilepsia en
Español (Manhattan y White Plains, NY y
Hackensack, NJ)
Caminatas & Eventos para recaudar
fondos
NEREG/Life Links trabaja todo el año, asistimos a
varias caminatas y eventos. Están invitados a
unirse a nuestro equipo y asistir los eventos con
los doctores y pacientes
 National Walk for Epilepsy

◦ Abril 2013 en Washington DC
◦ NEREG provee fondos para transporte a través de
varias Epilepsy Foundations

Tambien asistimos a caminatas cada año en:
◦
◦
◦
◦
Northeast NY
La costa de NJ
Edison, NJ
Connecticut
Programa de Bienestar 2012
Yoga: clases gratis en nuestra oficina de
Manhattan
 Club de tejido púrpura: White Plains y
Middletown, NY y Hackensack, NJ
 Día divertido en la granja (Alstede Farms,
NJ)
 Purple Pumpkin Project: Hackensack y
Summit, NJ y Middletown, NY

Programa de Bienestar 2012
Clases de computación básica: White
Plains, NY y Hackensack, NJ
 Epilepsy Spoken Word: para adolescentes
y adultos jovenes que escriben poesía o
les gusta escucharla. Manhattan, NY
 Club de lectura de libros de epielpsia (online o por teléfono).
 Clase de arte (Manhattan) y
Illuminaciones

Servicio de derivación
Caso por caso, derivaciones específicas
pueden hacer falta.
 Base de datos de servicios

Otros Recursos

Disability Attorney Referrals
◦ Epilepsy Legal Defense Fund (EF)
◦ http://www.epilepsyfoundation.org/resources/
epilepsy/index.cfm/

NYC Early Intervention Program
◦ Call 311 for centers your borough, or visit
◦ General Info:
http://www.nyc.gov/html/doh/html/earlyint/ear
lyint.shtml
Otros Recursos: Comida y
Transportación

Servicios de Transportación:
◦ http://www.nyc.gov/html/doh/dowloads/pdf/ea
rlyint/earlydirectory-trans.pdf
◦ USA Transporte Público por Estado:
 http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsymedications-assistance.php

Respite Care in NYC:
◦ http://www.nyc.gov/html/doh/downloads/pdf/e
arlyint/earlydirectory-respite.pdf
Otros Recursos: Medicaciones

Programas de Asistencia de Prescripciones
◦ Many programs by location & medication
◦ http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsyprescription-assistance-program.php

Programas de Descuentos de Medicamentos
Genéricos:
◦ http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-genericdiscounts.php

Otros Programas de Prescripción:
◦ http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsymedications-assistance.php
Otros Recursos: Medicamentos

Registro de Embarazo:
◦ http://www.aedpregnancyregistry.org
◦ (888)233-2334
◦ Lamotrigine (Lamictal) Pregnancy Registry
(800) 336-2176
◦ Levetiracetam (Keppra) Pregnancy Registry
(888) 537-7734
Agencias & Asociaciones

Epilepsy Foundation of America
◦ http://www.epilepsyfoundation.org/

Dravet Foundation
◦ www.Dravet.org

Tuberous Sclerosis Alliance
◦ http://www.tsalliance.org/

Intractable Childhood Epilepsy Alliance
◦ http://www.ice-epilepsy.org/

Brain Injury Association of America
◦ http://www.biausa.org/
Agencias & Asociaciones

Autism Speaks
◦ http://www.autismspeaks.org/

Epilepsy Society of Southern NY
◦ http://www.essny.org/

Lennox Gastaut Foundation
◦ http://www.lgsfoundation.org/

Seizure Tracker
◦ https://www.seizuretracker.com/
Este Conectado!

Gacetilla trimestral para mantenerse
informado
◦ Anótese para recibirla electronicamente
Facebook: Epilepsy Life Links
 Epilepsia en Latino America
 Blog: Novedades en epilepsia

◦ http://blog.epilepsia.net/
Púrpura-el color de la epilepsia
Noviembre: Mes nacional de la epilepsia
 Púrpura: Color internacional de la
epilepsia
 26 de Marzo: Día internacional de la
epilepsia –Purple Day

Qué viene en 2013?

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Conferencias y webinars
Caminatas
Grupos de apoyo
Yoga/pilates/taekwondo y defensa personal
Clubes del tejido/bordado
Computación, Purple Pumpkin, Paseos por
granjas en NY y NJ
Spa y consultas de dieta
Asistencia financiera para medicaciones?
Gracias!

Que este bien! Y mantengase en contacto
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