CÓMO VIVIR BIEN CON
EPILEPSIA
LORNA MYERS, PH.D.
NORTHEAST REGIONAL EPILEPSY GROUP
CALIDAD DE VIDA
• Qué es la calidad de vida? Es cómo
percibe un individuo su calidad de vida
emocional, social, y física.
• Los problemas de salud pueden tener un
efecto importante sobre la calidad de vida.
LA CALIDAD DE VIDA PUEDE CAMBIAR
PARA MEJOR O PEOR
CALIDAD DE VIDA Y EPILEPSIA
• La calidad de vida para personas con
epilepsia tiende a ser baja.
• Por qué?
POR QUE SERA TAN BAJA LA CALIDAD
DE VIDA EN EPILEPSIA?
• Varias razones:
• Las crisis epilépticas: son inesperadas,
pueden ser peligrosas, pueden afectar el
empleo/educación/vida social.
Limitaciones muy reales y aislamiento
pueden existir.
• Factores psicológicos: depresión, ansiedad
POR QUE SERA TAN BAJA LA CALIDAD
DE VIDA EN EPILEPSIA?
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Cambios reales:
Pérdida de independencia
Movilidad (i.e. conduccion de vehiculo)
Sensación de estar enfermo
Falta de actividad
Empleo?
Educación?
PERO LA CALIDAD DE VIDA ES UNA
ELECCION TAMBIEN
CALIDAD DE VIDA Y LA SEGURIDAD
• Depende de las características de los episodios.
(caídas, movimientos bruscos, confusión)
• Hay que educar a las personas más importantes de
su vida en cuanto a cómo se ven los episodios asi
los pueden reconocer y saben qué hacer.
CALIDAD DE VIDA Y LA SEGURIDAD
Prevenir heridas:
Cubrir las puntas de los muebles, en el baño, etc.
Usar alfombras gruesas
Evitar llamas descubiertas-usar microondas,
cuidado cuando se sacan cosas calientes del
horno.
• Evitar escaleras altas
• Asegurarse de no estar solo cuando uno se baña,
no cerrar la puerta del baño con llave, que la
puerta se abra para afuera.
• Mantenerse lejos de calles y de las vías del tren
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MEDIDAS DE SEGURIDAD
CALIDAD DE VIDA Y LA SEGURIDAD
• Primeros auxilios: Depende de las características de sus
episodios
• Asegurarse que la persona no se golpee, mover muebles, y
otros objetos duros.
• Apoyar la cabeza si se puede sobre una almohada, no
sostener el cuerpo ni apretar con fuerza
• No poner nada en la boca de la persona!
• Tomar el tiempo desde que empieza hasta que termina (3
minutos)
• Por lo general no hace falta llamar ambulancia salvo que se
haya herido, sea primera convulsión, esté embarazada.
• Recomendamos llevar consigo una tarjeta laminada
• Usar una pulcera o medalla médica: epilepsy o seizure
disorder
MEDIDAS DE SEGURIDAD
CALIDAD DE VIDA: MANEJO
• Si existe la posibilidad de tener un
episodio mientras maneja y de herirse
ud. O a otro, no debe conducir
• Las leyes varian por estado
• Cómo me movilizo? Transporte
público, depender de otros, taxis,
caminar.
CALIDAD DE VIDA EN EPIELPSIA:
EMPLEO
• Siempre que es posible, siga empleado:
• Acomodaciones (trabajar desde la casa,
tiempo para citas médicas, pedir no tener
que viajar, descansos, tal vez hasta una
plaza de unos meses).
• Si pierde su trabajo, evite el aislamiento.
Trabajo de voluntario, actividades sociales
a través de centros comunitarios o
consultorio de doctor.
• Disability (beneficios de discapacidad)
COMO MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA?
• Evitar aislamiento social:
• Usar recursos comunitarios
• Programas del bienestar en el hospital y en el
consultorio de su doctor
• Grupos de apoyo
• Unirse a la próxima caminata de la epilepsia
• Cuidarse:
• Terapia
• Ejercicio
• Sueño
• Dieta
EPILEPSIA Y EJERCICIO FISICO
• Asegurarse que el doctor le permita
hacer ejercicio físico
• Hay que elegir ejercicios que son:
• seguros
• Que están a su nivel de entrenamiento
• Usar medidas de seguridad (cuerda
automática de parada, hacer ejercicios
con otro)
PELIGROSO VS. SEGURO
EPILEPSIA Y EJERCICIO
• Por qué hacer ejercicio?
• Mejora la salud física, la resistencia,
balance, baja peso, etc.
• Reduce ansiedad, depresión, tensión, fatiga
• Quema la hormonas de estrés
TIPOS DE EJERCICIO
• Caminata ligera
• Jogging moderado
• Usar bicicleta estacionaria
• Trabajar músculos centrales
• Tai chi
• Yoga
• Zumba o baile
• jardinería
EPILEPSIA Y SUEŇO
• Poco sueño   depresión y ansiedad
• Poco sueño:
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Problemas de concentración
Irritabilidad
Mayor riesgo de accidentes
Sistema inmune debilitado
Aumento de peso
Envejecimiento prematuro
Problemas cardíacos
Dependencia de cafeína y de medicamentos para dormir
EPILEPSIA Y SUEŇO
• Hacer lo siguiente
• Determinar cuantas horas de sueño le hace
falta
• Trate de ir a dormir y de despertarse siempre
a la misma hora
• Mantenga la habitación oscura y fresca (6572 F grados)
• Tenga un colchón y almohadas cómodas
• Use la cama solo para dormir y para tener
relaciones sexuales
•
EPILEPSIA Y SUEÑO
• No
• No coma comidas pesadas ni beba mucho líquido
justo antes de dormir
• No use alcohol para dormir
• No tome cafeina a la noche
• No tome siesta
• Si no puede dormirse, no se quede en la cama
más de media hora
ASI PODRA DORMIR COMO UN BEBE
EPILEPSIA Y DIETA
• Cuanta mejor calidad tenga la comida que ud.
Ingiere, lo mejor que funcionara su mente y cuerpo.
• Hable primero con su doctor o nutricionista.
• Haga lo siguiente:
• Coma una dieta balanceada: verduras y frutas
frescas, proteínas bajas en grasa
• 5-6 comidas por día-el desayuno es importante
• Coma en cuanto sienta hambre o si tiene señales
de tener un bajon de glucosa
• Manténgase hidratado (lo mejor es tomar agua)
EPILEPSIA Y DIETA
• Evite:
• Comidas altas en azucar o carbohidratos
refinados (tortas, galletitas, pan blanco)
• Pasar hambre, saltearse comidas, o seguir
dietas extremadamente restrictivas
• Cafeína
• Alcohol
• Comer apurado
DIETA SANA
EN RESUMEN
• La calidad de vida en la epilepsia está
afectada pero hay varias formas de
mejorarla uno mismo
• 1) Cuidarse
• Ejercicio físico
• Sueño
• Dieta
EN RESUMEN
• 2) evitar el aislamiento social:
• Usar recursos comunitarios
• Usar programas del bienestar hospitalarios y en
los consultorios de su doctor
• Grupos de apoyo
• Unirse a la próxima caminata para la epilepsia
• Use medios sociales
• www.epilepsia.net
• Facebook: Epilepsia en Latino América
EJEMPLOS DE NUESTRAS ACTIVIDADES
COMUNITARIAS
EJEMPLOS DE NUESTRAS ACTIVIDADES
COMUNITARIAS
GRACIAS!
•Y a vivir bien!
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