GRUPO LAS FRONTERAS DE LA EDAD Y LA
SALUD:
LA DEPENDENCIA
La discapacidad intelectual en la familia:
algunos conceptos fundamentales
Araceli Arellano Torres
Departamento de Educación
Octubre, 2010
La discapacidad intelectual en la familia:
desarrollo de un contexto positivo para el
logro de la autodeterminación
Trabajo de Investigación dirigido por: Dña. Feli Peralta
Contexto de la investigación
Autodeterminación: meta prioritaria de los servicios de
Educación Especial e indicador de Calidad de vida
“habilidades que nos permiten
tomar decisiones, basándonos en
intereses y valores personales,
que aumentan el control sobre
nuestra vida y que nos capacitan
para actuar de modo autónomo y
autorregulado”
Contexto de la investigación
Evolución del paradigma de la discapacidad en la familia
Trauma, patología, duelo,
angustia…
Adaptación, afrontamiento,
capacitación…
También cambia el modo en que los profesionales atienden a
las familias…
Pregunta inicial
¿Cómo lograr un contexto familiar positivo para el
desarrollo de la autodeterminación?
Contenido del seminario
I. Comprensión del impacto y la vivencia de la
discapacidad en la familia
II. Evolución de los servicios profesionales: el Enfoque
Centrado en la Familia
I. Comprensión del impacto de la discapacidad en
la familia
Modelo tradicional (años 40)
(a) Incapacidad de las familias
(b) Visión de la discapacidad como un trauma familiar
(c) Institucionalización - Modelo
de dominancia profesional
(Liberar a las familias)
I. Comprensión del impacto de la discapacidad en
la familia
Evolución hacia modelos más positivos…
*Desinstitucionalización
*Asociacionismo
*Movimientos de autodeterminación y de
autodefensa
*Principio de Normalización
Etc.
I. Comprensión del impacto de la discapacidad en
la familia
Paradigma actual
(a) Las familias son capaces de atender y educar a sus miembros
con discapacidad. Por tanto, pueden ser familias resilientes
(b) El bienestar individual de la
persona con discapacidad no
es el único factor que define
la Calidad de vida
familiar, a pesar de su
relevancia
I. Comprensión del impacto de la discapacidad en
la familia
Estudio de la Resiliencia familiar
¿Por qué unas familias afrontan con
éxito los retos asociados a la
discapacidad y otras no?
Afrontamiento de la discapacidad
(factores protectores)
Beneficios percibidos (impacto
positivo)
I. Comprensión del impacto de la discapacidad en
la familia
Factores de resiliencia identificados por la investigación:
Cohesión familiar
Sistema firme de creencias
Mantenimiento de roles y rutinas
Flexibilidad
Límites claros
Competencias de comunicación
Relaciones de colaboración con los profesionales
Sentimiento de esperanza
Equilibrio entre las demandas de la discapacidad
y otras necesidades familiares
Etc.
I. Comprensión del impacto de la discapacidad en
la familia
La discapacidad ha supuesto:
Fortalecimiento de los lazos familiares
Cambios en las creencias y valores
Conciencia de las fortalezas como familia
Transformación en las relaciones con los demás
Aprendizajes diversos: generosidad, empatía,
sensibilidad, tolerancia…
Etc.
Meta: visión integral de la discapacidad
I. Comprensión del impacto de la discapacidad en
la familia
Investigación sobre Calidad de vida familiar
**¿Cómo funcionan las familias en el contexto actual
marcado por la desinstitucionalización, la provisión de servicios
centrados en la familia y la participación de las personas con
discapacidad en sus comunidades?
**¿Cuáles son las principales necesidades y preocupaciones
de aquellos que cuidan y conviven con la persona dependiente?
I. Comprensión del impacto de la discapacidad en
la familia
Calidad de vida familiar: conclusiones
-Hablar de Cdvf supone considerar el impacto de la discapacidad en
la familia
-Para comprender la Cdvf hay que analizar el rol de las familias en el
logro del bienestar de la persona con discapacidad
-Para la mejora de la Cdvf es fundamental aumentar las
oportunidades para la toma de decisiones
-Es importante que los profesionales presten apoyo a la red social de
la persona con discapacidad
Verdugo y Schalock (2009). Monográfico sobre Calidad de vida de Journal of Policy
and Practice in Intellectual Disabilities
II. Enfoque de intervención Centrado en la
Familia
Desde los años 80, evolución de las políticas y servicios
hacia un modelo centrado en la familia
Familia
1
Familia
4
Persona con
discapacidad
Familia
3
Familia
1
Familia
4
Familia
2
Familia
2
Familia
3
Familia
5
II. Enfoque de intervención Centrado en la
Familia
Concepto genérico
Paradigma de intervención
que implica a las familias en
la planificación, provisión y
evaluación de los recursos y
servicios disponibles; y que
respeta sus valores,
prioridades y decisiones,
como familia única.
Familia=unidad de atención
Oportunidades para la
participación, elección
Construcción de los
programas sobre las fortalezas
Relación colaborativa con las
familias (Parents as partners,
Team around the child)
II. Enfoque de intervención Centrado en la
Familia
Aportaciones a la calidad de vida familiar (novedades
respecto a los modelos tradicionales)
Modelo de colaboración (Poder compartido)
Perspectiva basada en la resiliencia
Equilibra las necesidades individuales (autodeterminación)
con el bienestar familiar
¿Qué expresan los padres?
CALIDAD DE VIDA
“Nuestro mundo es I., y verla a
ella nos hace felices, nos
preocupan los otros cuatro hijos,
pero lo importante es que ella sea
feliz… Eso es lo importante.
Nuestro mundo gira en torno a
ella ¿Que es obsesivo? No lo sé
pero no tengo intención de
cambiar…”(I)
AFRONTAMIENTO
“Procuramos contar con pequeñas cosas para tener una
buena calidad de vida. Por ejemplo, vamos al teatro muy a
menudo, procuramos mandarla a respirar, nos apuntamos a
cursos de formación...”
“Hay una serie de
cosas que contribuyen
a que cojamos fuerzas
para seguir con
nuestra hija” (M. J.)
IMPACTO
“Me encantaría que no hubiera
tenido discapacidad, porque:
¿quién quiere sufrir? Este es un
camino muy duro. Miro para
atrás y digo “no lo pasaría ni
loca”, pero ahora jamás lo
cambiaría, lógicamente hay una
parte positiva. En ella y en
todas las personas con
discapacidad, eso es evidente”
(V.)
RELACIÓN CON LOS PROFESIONALES
“Las decisiones que se toman están muy influenciadas, o
van a repercutir mucho, en el entorno familiar. Por eso,
siempre se hacen las decisiones conjuntas” (M.J.)
“Siempre ha dado menos problemas
fuera de casa. Por ejemplo en la casita,
están encantados con ella, más que la
sensación que tienes tú. Creo que sacan
más lo bueno, que es más fácil…”(V.)
AUTODETERMINACIÓN
“En el caso de las personas con discapacidad ni pueden
elegir, ni decidir, tenemos que elegir por ella” (M.J.)
Yo creo que elige y decide dentro de sus posibilidades, tiene
un abanico más reducido: la ropa, sus juegos, películas…
(M.P.)
“El futuro es lo que más me preocupa, porque va a ser
dependiente toda la vida. Mi mayor preocupación es que su vida
esté encaminada el día que nosotros faltemos. Quiero que viva
su vida, que tenga su vida independiente (V.)
Síntesis
-El desarrollo de las habilidades de
autodeterminación es un objetivo prioritario
para las personas con discapacidad intelectual
-Es necesario implicar y formar a las familias para que
promuevan el logro de esta meta
-El Enfoque de Intervención Centrado en la Familia se
convierte en una herramienta para la mejora de la
autodeterminación de todos los miembros
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Araceli Arellano Torres
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