AUTODETERMINACIÓN
EN PERSONAS CON
SÍNDROME DE DOWN
Ester Navallas Echarte
El contenido que se presenta en este documento ha sido obtenido
de la documentación del Master en Integración de personas con
discapacidad, VIII promoción, que organiza el INICO (Instituto de
integración en la comunidad) de la Universidad de Salamanca y del
material de formación sobre Autodeterminación facilitado por Feaps
(confederación española de organizaciones en favor de las Personas
con Discapacidad Intelectual)
¿QUÉ SIGNIFICA AUTODETERMINACIÓN?
Autodeterminación
es un concepto
BORROSO
¿Qué es un concepto BORROSO?
• No tiene límites definidos
• Es un esquema aproximado de un tipo de
realidad
• Funciona por aproximaciones
• Es de difícil definición
• Requiere interpretación
¿QUÉ SIGNIFICA AUTODETERMINACIÓN?
Una aproximación....
“Auto” significa:
• “por sí mismo”
• “Desde sí mismo”
• “A sí mismo”
• ...
“Determinación” significa:
• “decisión”
• “intención”
• “voluntad”
• ....
Autodeterminación
significa
decisiones tomadas desde uno
mismo
que inician conductas
“para lograr fines”
Poder tomar decisiones por uno mismo
Es lo mismo que
SER LIBRE
Ó
TENER LIBERTAD
“Fomentar y mejorar la autodeterminación se ha
convertido en una pauta a seguir en los sistemas
educativos y de servicios que apoyan a las
personas con discapacidad, especialmente
aquellas con personas con discapacidades
intelectuales y del desarrollo” (Wehmeyer, 2001).
Para las personas con discapacidades severas, las limitaciones
en sus capacidades personales, las oportunidades, las
percepciones de los otros y los entornos en los que viven,
aprenden, trabajan o juegan, restringen el grado de
autodeterminación que alcanzan.
La forma de contrarrestar estos impedimentos no es enseñar a
estas personas cómo controlar sus vidas, sino capacitarles para
que lleguen a ser individuos más autodeterminados, aunque sea
un poco más.
Lo podemos conseguir si les capacitamos para que
expresen preferencias, se impliquen en la resolución
de problemas y en la toma de decisiones, y si
fomentamos el aprendizaje autodirigido y que
defiendan sus propios derechos.
Podemos conseguirlo mediante una implicación activa
en la planificación, mediante la provisión de apoyos,
incluidos los apoyos tecnológicos que mejoran la
capacitación, y mediante la planificación centrada en
la persona. El objetivo no es fomentar el control, sino
capacitar a las personas para que actúen de un
modo volitivo y para que se conviertan en agentes
causales de sus vidas: para que hagan que
sucedan cosas en sus vidas.”
(Wehmeyer, 2006)
Calidad de Vida
Schalock y Verdugo
• Bienestar emocional: felicidad, seguridad...
• Relaciones interpersonales: intimidad, familia,
amistades...
• Bienestar material:pertenencias, empleo...
• Desarrollo personal:habilidades, competencias...
• Bienestar físico: salud, nutrición...
• Autodeterminación: elecciones, control personal...
• Inclusión social: aceptación, participación en la
comunidad...
• Derechos: privacidad, libertades...
Hacia un cambio en la jerarquía de las dimensiones
de calidad de vida
AUTODETERMINACIÓN
•Bienestar físico, intelectual y emocional
•Bienestar material
•Relaciones interpersonales
•Inclusión social
DERECHOS
“Expresamos nuestro deseo de que se
tengan en cuenta nuestras opiniones en todos los
ámbitos que nos afectan: ocio, deporte, sociedad,
trabajo, vivienda, asociación...”
Esto de la autogestión nos hace darnos cuenta de que
tenemos unos derechos pero también unas obligaciones o
deberes que cumplir.
Nos hace ser más responsables y también tenemos que
asumir que como todo el mundo nos podemos equivocar.
No tendríamos esta gran oportunidad de aprender si
nuestros padres o hermanos estuvieran todo el día
encima nuestra, haciendo las cosas por nosotros,
decidiendo lo que nos conviene.
Es por eso por lo que cada vez más tomamos decisiones
por nosotros mismos ya que los protagonistas de nuestra
vida somos nosotros.
(Eva Gómez, FEAPS Congresode Familias, Extremadura,
2003)
“la autodeterminación es un
derecho que el gobierno ha de
apoyar, no una mercancía a
prestar por los servicios”
The Seattle 2000 Declaration on SelfDetermination & Individualized Funding, Julio
2000. Founding Principles, punto 3
Autodeterminación: Una distinción
• Para tomar decisiones sobre la propia vida,
construyendo el proyecto de vida personal
• Para llevarlas a cabo, logrando lo
proyectado
Autodeterminación: Una graduación
• Preferir
• Elegir
• Decidir
• Actuar
• Lograr
Autodeterminación. Otra distinción
• Autodeterminarse en la vida privada
(En tu casa, tu residencia, tu tiempo
libre...)
• Autodeterminarse en la vida pública
(En el trabajo, en la comunidad de
vecinos, en el centro de estudio, en le
centro de día....)
Interpretaciones erróneas de la
Autodeterminación (Wehmeyer, 1998).
• Autodeterminación como actuación independiente.
• Autodeterminación como control absoluto.
• La conducta autodeterminada es siempre exitosa.
• Autodeterminación como autoconfianza y autosuficiencia.
• Autodeterminación simplemente como habilidades y
oportunidades.
• Autodeterminación como algo que tú haces.
• Autodeterminación como un resultado específico.
• Autodeterminación es simplemente elegir.
Dos significados del
concepto de Autodeterminación
- Como capacidad (o control)
- Como derecho (o poder efectivo)
Autodeterminación como capacidad
• Es una adquisición de las
personas
• Se refiere a un conjunto de
habilidades que tienen las
personas para hacer elecciones,
tomar decisiones,
responsabilizarse de las
mismas, etc.
• Es un ejercicio directo de la
autodeterminación
Autodeterminación como derecho
• Consiste en la garantía real para las
personas, al margen de sus
habilidades, de tener un proyecto
vital, basado en su individualidad e
identidad y ejercer control sobre el
mismo
• Es un ejercicio indirecto (mediado
por otros) de la autodeterminación
• Se logra mediante los apoyos
adecuados
Un ejemplo....
Un amigo mío queda inconsciente en un accidente. El
médico dice que se pueden utilizar con él dos tipos de
tratamientos, el A o el B y que ambos son igual de
efectivos, pero que mi amigo sufriría menos con el
tratamiento A que con el B, porque tiene menos efectos
secundarios.
Yo sé (o creo) que mi amigo, si estuviera consciente,
elegiría el tratamiento B (aunque le hiciera sufrir más),
porque el tratamiento A se investigó con animales vivos,
lo que mi amigo desaprueba totalmente.
Si yo pido que se le aplique el tratamiento B que es el que
él hubiera elegido libremente, yo le estoy garantizando
el derecho de autodeterminación, aunque haya perdido
la capacidad de autodeterminarse
Tomado de Amartya Sen: “Bienestar, justicia y mercado”
Cuestiones
• ¿Cómo podemos ayudar
autodeterminarse?
a
las
personas
a
• ¿Cómo podemos ayudarles a desarrollar las
capacidades implicadas en este proceso?
• ¿Qué recursos de apoyo podemos desplegar en
el caso de limitación en las capacidades?
• ¿Qué tipo de entorno debemos promover?
• ¿Cuáles son los agentes implicados en el apoyo?
• ¿De qué manera están implicados?
Indicadores de
autodeterminación
Una persona autodeterminada...
• Inicia acontecimientos en su
vida y lleva a cabo acciones
cuando lo necesita
• Es consciente de las
preferencias e intereses
personales
• Es consciente de y puede
diferenciar entre lo que quiere
y lo que necesita
• Realiza elecciones basadas en
preferencias, intereses,
deseos y necesidades
• Considera múltiples opciones
y consecuencias para sus
decisiones
• Toma decisiones basadas en
esas consideraciones
• Evalúa la eficacia de sus
decisiones basándose en los
resultados de decisiones
previas y revisa las futuras
decisiones a la luz de lo
anterior
Tomado de Wehmeyer, Agran y
Hughes, 1998
Una persona autodeterminada...
Establece metas personales
Define y enfoca los problemas
de modo sistemático, aunque
no siempre exitoso
Se esfuerza por su
independencia, aunque
reconoce su interdependencia
con otros en su mundo
Se defiende en su propio
nombre cuando lo juzga
apropiado
Posee un adecuado conocimiento
y comprensión de sus puntos
fuertes y débiles
Aplica este conocimiento y
comprensión para maximizar su
calidad de vida
Autorregula su conducta
Es persistente en relación al logro
de metas y logros preferidos y
puede usar la negociación, el
compromiso y la persuasión para
alcanzarlos
Tomado de Wehmeyer, Agran y
Hughes, 1998
¿cómo se definen los autogestores?
“...creo que más que nada
es primero darme a
conocer, que la gente
conozca pues lo que hago,
cómo lo hago, por qué lo
hago, el cometido es ese..”
“...tener
autodeterminación
te sirve como para,
yo que se..., para tu
mismo para llevar
una especie de
control...”
“...para tirar para
adelante, para
examinarte tu
mismo y también
cara al exterior...”
“los autogestores somos personas
discapacitadas que intentamos resolver los
problemas nosotros solos, nos cuesta más
que a otras personas pero lo podemos
hacer. Trabajamos en centros
ocupacionales y centros especiales de
empleo, dándonos a conocer y saber cómo
solucionar nuestros problemas y ayudar a
nuestros compañeros que lo necesiten”.
“Damos a conocer lo que hacemos y nos
autodeterminamos tanto en casa como en
el exterior, somos nosotros mismos sin
depender de la familia. Tenemos que
aprovechar que estamos en los grupos y
tenemos una puerta abierta. En el bar, en
una tienda o en la calle, somos una
persona más y no nos tienen que mirar
mal. Trabajar nos abre las puertas de la
sociedad”
“A la hora se estar en pareja somos
conscientes de lo que hacemos pero no
nos dejan, nos tienen controlados, no lo
terminan de entender por falta de
confianza”
¿qué nos dicen?
“Que nos prueben antes de no valorarnos, eso es lo que le
diría yo a la sociedad”
Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual
“Que digan lo buenos que somos en algunas cosas”
Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual
“Si nosotros somos así los demás podrían ayudar en vez de
meterse con nosotros”
Feaps.Testimonio de una persona con discapacidad intelectual
“Nos gustaría ir sólos/as a sitios y darnos cuenta de
nuestros errores, no siempre acompañados/as de nuestros
padres”
Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001
“Creemos que a la gente les damos pena, y nos toleran
cosas que a otros no se les admitirían”
Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001
“Expresamos nuestro deseo de que se tenga en cuenta
nuestras opiniones en todos los ámbitos que nos afectan:
taller, vivienda, ocio, deporte, sociedad, trabajo,
asociación...”
Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001
“Queremos que se tenga más en cuenta la opinión de
los trabajadores, más intercambio entre trabajadores y
encargados”.
Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003
“Nadie ha nacido aprendido, vamos aprendiendo poco a poco”.
Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003
“Creemos que necesitamos apoyo para lograr una vida
independiente, al menos al principio, para temas económicos y
tareas del hogar, aunque nos gustaría que esos apoyos fueran
desapareciendo, aunque siempre teniendo a alguien a quien
acudir en los momentos difíciles”.
Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003
“Hay muy poco trabajo, para nosotros y para los que no tienen
discapacidad. De esto no hay culpables”.
Conclusiones III encuentro de Autogestores de Castilla y León. Salamanca, octubre 2003
“Estamos muy contentos de que alguien
haya tenido esta idea de darnos la
oportunidad de expresarnos libremente y
ahora nos preguntamos cómo a nadie se le
ocurrió pensar que nosotros teníamos
cosas que decir”
Comunicado de los autogestores, Asamblea de Feaps, Madrid 2001
temas que les interesan...
Vivir en pareja
” “yo creo que tienes que ser
maduro...tiene que haber mucho
más amor” “tiene que haber algo”
“si no hay comprensión y no se
conocen, y te casas con una
persona y la odias y aunque tu
vives con ella, si luego no hay un
poco de amor o de eso, pues...si
no hay sentimientos...”
Cuando la familia falte...
- “...si me tengo que
levantar a una hora,
me tengo que levantar
a una hora. Si tengo
que ir a cualquier lado,
a comprar o a donde
sea, se ir sola porque ya
voy”
-pero hay muchos que
no se manejan ellos
solos
-...bajo mi punto de
vista, lo que...a donde
voy prefiero ir sola que
no con mi madre, por
Vivir independiente...
-“yo solo no”
-¿por qué crees que necesitas tanta
ayuda tu?
-Porque yo tengo muchos problemas,
tengo muchos nervios, tengo muchos
problemas. Yo solo no podría
-¿no podrías? ¿porqué?
-Yo en mi caso no
-Yo creo que si lo intentas sí que se
puede
-Hombre, si lo intentas sí
-Yo creo que intentándolo se puede
sacar. Yo tengo muchos muchos
problemas porque desde los nueve
meses...”
piso o residencia...
“...yo tengo un piso que es mío, entonces
yo vivo en un piso solo, voy a comer a
casa de mi hermana...
Estoy... de lunes a viernes estoy en una
Residencia porque nunca dije que iba a
entrar, pero situaciones de mis padres
tuve que entrar...
Es muy duro y no me gusta, pero bueno
me tengo que aguantar porque es así
Pero la diferencia que tengo es buena,
tengo mi casa, hago mi vida, voy a cenar o
a comer a casa de mi hermana y me
parece algo bueno.
Hombre, hay a lo mejor alguna persona
que a lo mejor le gustaría casarse o vivir
de otra..., pero yo creo que de momento yo
no...”
Sobreprotección...
“...pero también están
con en la mente que
nos va a pasar algo y
no...
...es que y nos meten
miedo en el cuerpo,
vamos con miedo a la
calle o a donde
vayamos, porque ya
nos meten tanto miedo
que ya no podemos
salir a gusto y
tranquilos a la calle...”
¿QUE ES LO QUE LAS PERSONAS CON LAS QUE TRABAJAMOS
NOS SOLICITAN CONTINUAMENTE?
SER TRATADOS COMO OTRAS PERSONAS,
TENIENDO:
OPORTUNIDADES PARA APRENDER
HABILIDADES FUNCIONALES
OPORTUNIDADES PARA DEMOSTRAR LO
QUE ELLOS PUEDEN HACER
OPORTUNIDADES PARA VIVIR COMO
OTRAS PERSONAS EN LA COMUNIDAD
OPORTUNIDADES PARA TRABAJAR
OPORTUNIDADES PARA DISFRUTAR DE LA
VIDA COMO LOS DEMÁS
TODO LO QUE NOS PIDEN ES
QUE HAGAMOS UN BUEN
TRABAJO PARA
PREPARARLES PARA LA VIDA
AUTODETERMINACIÓN
SI
Vivir con ellos
Decidir con ellos
Confianza en sus posibilidades
Consideración de adultos
Capaz de alcanzar sus propias metas
Máxima autonomía posible
Inclusión en la sociedad
Discapacidad intelectual
Recibir la mayor información
NO
Vivir para ellos
Decidir por ellos
Sobreprotección
Niño eterno
Incapaz
Total dependencia
Marginación
Retraso mental
Desinformación
GRUPO DE FAMILIAS DE ASPANIAS, Burgos
Los refranes son sabios...
Pájaro que empieza a aletear, ya
quiere volar
Escoger y acertar no siempre van
a la par
La mocedad es gozo: dejad
divertirse al mozo
Tú que me quieres mandar, y yo
que no quiero ser mandado, ahí
topa el arado
La libertad es tesoro que no se
compra con oro
A quien contra voluntad detienes,
le incitas a que se ausente
Debemos hacer lo que deseemos
con nuestras vidas...
... pero no siempre es posible
• Un error es considerar que la
autodeterminación es hacer lo que uno
quiera.
• Todos nosotros estamos
interdeterminados por normas sociales,
culturales y legales que limitan
potencialmente nuestra libertad
10 pasos para promover la independencia y la
autodeterminación. The ARC (Davis & Wehmeyer, 1991)
1.
2.
avanza desde la protección a la independencia
los niños tienen que aprender que sus acciones influyen a los
demás
3. la autoestima y la autoconfianza son factores críticos
4. no rehuyas sus preguntas sobre su discapacidad
5. presta más atención al proceso de lograr metas que al
resultado
6. programa ocasiones de interacción con iguales
7. establece expectativas realistas pero ambiciosas
8. no le impongas las cosas, razónaselas y permite que asuma
la responsabilidad de sus acciones
9. aprovecha todas las oportunidades que puedas para que elija
10. ofrece información de lo realizado positiva y honesta
AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO
DEL CICLO VITAL
1ª Y 2ª INFANCIA
APOYOS
• Familia: Seguridad
afecto, autoestima,
valores,...
• Escuela: Enseñanza,
capacitación,
habilidades, relación
con otros
AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO
DEL CICLO VITAL
Adolescencia y
transición a la vida
adulta
APOYOS
• Amigos, relaciones con
otros
• La familia pasa a un
segundo plano, como
cinturón de seguridad
para dar oportunidades
de elegir y decidir
• Escuela: Capacitación de
las habilidades de
autodeterminación
AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO
DEL CICLO VITAL
Juventud y
Madurez
APOYOS
• Uno mismo
• Compañeros, amigos:
grupos de autogestores
• La familia empieza a
ser un grupo de iguales
• Trabajo: Recursos y
autoestima
AUTODETERMINACIÓN A LO LARGO
DEL CICLO VITAL
VEJEZ
APOYOS
• Servicios
profesionales, de
salud, de prestaciones
sociales, ocio, ...
• Red de apoyo natural
Llegar a ser agente de cambio y decisión
de tu vida personal y de tu propio destino
constituye un objetivo educativo para
todos los alumnos y, también, para los
alumnos que presentan discapacidad
intelectual.
Representa, en definitiva, un nuevo
horizonte para las personas con
discapacidad, sus familias y los
profesionales que trabajan con ellos.
AUTODETERMINACION
Convicciones y Valores
Principios
Derechos
Todas las
personas
tenemos los
mismos
derechos
Cada persona es única.
No hay nadie como yo.
Tenemos derecho a tomar nuestras
propias decisiones y que sean respetadas.
Debemos querernos por como somos
y lo mucho que valemos.
AUTODETERMINACION
Convicciones y Valores
Principios
Derechos
Las personas con discapacidad
necesitamos de la misma calidad de
vida que el resto.
Si podemos participar en las decisiones que
nos afectan, mejorará nuestra vida y nos
sentiremos mejor.
A veces
necesitamos algún
apoyo para poder
tomar nuestras
propias decisiones.
Necesitamos ser aceptados y
formar parte de la comunidad.
Buscamos
cumplir nuestros
deseos y
aspiraciones.
Necesitamos tener la oportunidad de
perseguir y lograr nuestras metas.
Todas las personas tenemos derecho a
vivir, aprender y participar en nuestra
comunidad.
AUTODETERMINACION
Convicciones y Valores
Principios
Derechos
Derecho a ser cómo tú eres, siempre que
también respetes los derechos de los demás.
Derecho de ser tratado con respeto.
Curso sobre A utodeterm inación para personas con D iscapacidad Intelectual – FEA PS M A D RID
Derecho a decir <no> y no sentirte culpable.
¡¡NO!!
QUIER
O
Derecho a experimentar y expresar tus
sentimientos.
Derecho a tomarte tiempo para pensar,
reflexionar y decidir.
Derecho a cambiar de opinión.
NO
Derecho a solicitar información
y que esta sea fácil de entender.
Derecho a pedir lo
que quieres.
Derecho a sentirse bien
consigo mismo.
Derecho a participar
en reuniones donde
se tomen decisiones
que te afecten.
Derecho a no hacer más de lo que
humanamente eres capaz de hacer.
Derecho a
cometer errores.
Derecho a vivir de la
forma que uno desee.
Derecho al tiempo libre.
Derecho a la cultura.
Y muchos más ....
“TODOS SOMOS
DIFERENTES
PERO CON LOS
MISMOS
DERECHOS”
ADIOS A TODOS
El contenido que se presenta en este documento ha sido obtenido
de la documentación del Master en Integración de personas con
discapacidad, VIII promoción, que organiza el INICO (Instituto de
integración en la comunidad) de la Universidad de Salamanca y del
material de formación sobre Autodeterminación facilitado por Feaps
(confederación española de organizaciones en favor de las Personas
con Discapacidad Intelectual)
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AUTODETERMINACIÓN?