CALIDAD DE VIDA EN LAS
PERSONAS CON
DISCAPACIDAD
Lic. Olga Claros Ch.
“Calidad” : “… nos hace pensar en excelencia o en
“criterios de exquisitez” asociados con características
humanas y con valores positivos como la felicidad,
éxito, riqueza, la salud y la satisfacción “.
“De vida” :
“… indica que el concepto concierne a
la misma esencia o a aspectos especiales de la
existencia humana (Lindstrom, 1992)
IMPORTANCIA QUE SE DA HOY
AL CONCEPTO DE CALIDAD DE
VIDA
a) Orienta la transformación y cambio de los sistemas
sociales, educativos y de salud hacia la persona (logros
personales) y su entorno (Noción sensibilizadora).
b) Permite mejorar la eficacia de las prácticas profesionales
(medición y control de avances); y
c) Es un lenguaje común (unificador) para la personas con
discapacidad, los profesionales, los investigadores, los
gestores y los políticos: Concepto comprensivo holístico en
la salud, salud mental, servicios sociales y educación.
Definición
“(…)es un concepto que refleja las condiciones de vida
deseadas por una persona relacionadas con el hogar, la
comunidad el empleo y la salud.
Como tal, es un fenómeno subjetivo basado en la percepción
de la persona sobre varios aspectos de experiencias de la
vida, incluyendo características personales, condiciones
objetivas de vida, y la percepción de otros significativos”
(shalock, 1994; en verdugo, 1994).
Se basa en las elecciones y en el control individual
“Cuando un individuo con o sin discapacidad, puede satisfacer
sus necesidades importantes en la mayor parte de los
contextos vitales (trabajo, escuela, hogar, comunidad),
satisfaciendo al mismo tiempo las expectativas normativas
de los otros, esta persona tiene mayores probabilidades de
experimentar una elevada calidad de vida”(Goode, 1990)
En el modelo de Shalock, la calidad de vida se entiende como
un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas
por una persona en relación con ocho necesidades
fundamentales que representan el núcleo de las
dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional,
relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo
personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión
social y derechos
Es un constructo multidimensional influenciado por factores
personales y ambientales o contextuales
Principales dimensiones de calidad
de vida
Dimensión
Indicadores
Realidad actual
Bienestar
Material
•
*
•
Estatus
financiero
Empleo
•
Vivienda
Muy pocas PCD son propietarias de vivienda
propia.
*Muy pocas PCD acceden a un trabajo bien
remunerado y estable.
*La mayor parte de la población vive en la extrema
pobreza y las PCD se encuentran incluidas en
este rango.
*En el ámbito privado no se garantiza el acceso al
trabajo de las PCD.
Estrategias para mejorar la calidad de vida
• Permitir la tenencia de propiedades
• Defender la seguridad económica
• Lograr entornos seguros
• Apoyar el empleo
Desarrollo
Personal
o
o
Educación o
competenci
a personal o
o
Desempeño o
o
Reforma Educativa con inclusión de PCD en LA
educación Formal.
Escaso nivel de formación de los profesores en el
área de la integración.
Pocas PCD acceden a una Educación
Universitaria.
Escaso nivel de capacitación de las PCD en los
oficios y profesiones.
Estrategias para mejorar la calidad de vida
•
•
•
•
•
Proporcionar educación inclusiva
Enseñar habilidades funcionales
Proporcionar actividades profesionales y no profesionales
Potenciar el desarrollo de habilidades
Proporcionar actividades funcionales
Bienestar
Físico
o
o
Salud
Actividades
de la vida
diaria
o Ocio
o Movilidad
o Seguros
Médicos
o Tiempo
Libre
o Cuidados
Sanitarios
o Nutrición
*El Seguro Social no es “universal” y solamente se
da en situación de dependencia y la mayoría
PCD se encuentran desempleadas quedando
fuera del sistema.
*Centralización de los servicios asistenciales en el
área metropolitana, poco acceso para las PCD
del ámbito rural.
*Entrenamiento en Rehabilitación Funcional y no
Rehabilitación Integral.
*Pocos Servicios Estatales y Recursos Humanos
capacitados para el trabajo con PCD.
*Accesibilidad física no adaptada y ajusta a las
necesidades específicas de PCD. Al igual que el
trasporte colectivo. Espacios de ocio no
contemplados para uso de PCD.
Estrategias para mejorar la calidad de vida
• asegurar la atención sanitaria
• Apoyar oportunidades significativas de ocio y tiempo libre
• Fomentar un nutrición adecuada
• Apoyar actividades de vida diaria
• Promover el bienestar enfatizado la buena forma física,
nutrición, estilos de vida saludables.
Autodetermin
ación
Autonomía/cont o
rol personal
o
Metas y valores
personales
o
o
Elecciones
La mayoría de las PCD presentan un perfil de
“pasividad” y “dependencia”.
Falta de motivación para el desarrollo de la
autodeterminación.
Escaso entrenamiento en la autogestión.
Falta de entrenamiento en la libre elección.
Estrategias para mejorar la calidad de vida
• Permitir realizar elecciones
• Permitir el control personal
• Permitir la toma de decisiones
• Ayudar en el establecimiento de metas personales
Inclusión
Social
o
Apoyos
Ambiente
Laboral
o Ambiente
Residencial
Roles
Sociales
o Actividad
Comunitaria
POSICIÓN
SOCIAL
*Falta de inclusión social.
Discriminación y segregación social a los PCD.
*Falta de sensibilización y concientización a
nivel social.
*Reconocimiento de la discapacidad no por el
funcionamiento sino por el “déficit”.
*No reconocimiento de las potencialidades de las
PCD.
Estrategias para mejorar la calidad de vida:
• Promover el contacto de redes de apoyo naturales
• Promover el desempeño de roles y estilos de vida positivos
• Potenciar entornos normalizados e integrados
Relaciones
*Intimidad
interperso *Afecto
nales
*Familia
*Relaciones de
amistad
Falta de estrategias para la promoción de una
sexualidad afectiva positiva
Por lo general tiende a pensarse que es una
sexualidad más intensa, menos ajustada, más
expuesta a peligros, más descontrolada,
etcétera.
Existen mitos erróneos, sobre la sexualidad en
personas con discapacidad,
promoción de una competencia interpersonal
Estrategias para mejorar la calidad de vida:
• Permitir la intimidad
• Promover la sexualidad afectiva positiva
• Fomentar interacciones en un ambiente saludable
• Potenciar las amistades
• Proporcionar apoyos
Bienestar
emocional
*Seguridad
*Espiritualida
d
*Felicidad
*Autoconcepto
*Satisfacción
Medicación psicotrópica
Inclusión familiar
Valorar sus capacidades
Estrategias para mejorar la calidad de vida:
• Incrementar la seguridad
• Proporcionar un feedback positivo
• Mantener un nivel de medicación lo mas bajo posible
• Reducir el estrés
• Fomentar el éxito
• Promover ambientes estables
Derecho
*Privacidad
*Falta de una Legislación general sobre la
discapacidad.
*Derecho a
voto
*Leyes aisladas que no se cumplen.
*Accesibilidad *La Constitución Nacional garantiza el acceso al
juicio justo
sufragio, pero no es posible por la falta de
accesibilidad al transporte y a los locales de
*Derecho a ser
votación y así como también a la información
propietario
ya que ni los boletines de voto como las
*Responsabilid
propuestas no están adaptadas a las
ades
necesidades especiales.
Cívicas
*En general los Derechos Humanos de las PCD
son violados sistemáticamente en el país.
Estrategias para mejorar la calidad de vida:
• Asegurar la privacidad
• Igualdad de derechos
• Fomentar el voto
• Reducir las barreras
• Garantizar procesos legales justos y oportunidades para
asumir responsabilidades cívicas
• Fomentar acceso a la propiedad
o PERSPECTIVA ECOLÓGICA
o (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 1990)
o Microsistema
o Mesosistema
o Macrosistema
o Necesidad de contemplar la calidad de vida desde
una perspectiva más amplia que no es
estrictamente individual: sistemas.
MICROSISTEMA
o Contexto social inmediato, como es
la familia, el hogar, el grupo de
iguales y el lugar de trabajo, que
afecta directamente a la vida de la
persona
Crecimiento Personal y Desarrollo de
Oportunidades
MESOSISTEMA
o El vecindario, la comunidad, las agencias
de servicios y las organizaciones, que
afectan directamente al funcionamiento
del microsistema
Técnicas de Mejora del Programa y del Entorno
o MACROSISTEMA
o Los patrones culturales más amplios de la
cultura, las tendencias sociopolíticas, y los
sistemas económicos, así como factores relativos
a la sociedad, que afectan directamente a los
valores y creencias, así como al significado de
palabras y conceptos
Políticas Sociales
Debemos aclarar nuestro rol en este proceso,
reconociendo que el proyecto de vida de una persona
debería estar planteada por ella misma, como lideres
del proceso educativo; tenemos que identificar que
tanto los padres como la persona necesitan
orientación y apoyo para volver a tener expectativas,
decidir el estilo y las condiciones de vida que quieren.
“También ellos han de confeccionar el cesto con los
mimbres de los que
disponen. Y, con la ayuda de otros, disponer de recursos
para, al final de
la vida, aunque no escriban sus memorias, poder decirse
a sí mismos en
voz baja: creo que he vivido” (Fierro)
LA PERSONA CON DISCAPACIDAD, PUEDE Y
DEBE SER AUTO GESTORA DE SU PROPIO
PROYECTO DE VIDA.
"Viviendo de la manera como yo quiero vivir
en lugar de vivir como otros esperan que yo
viva",
Gracias por su
atención
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