Recibiendo un Buen Cuidado
Elaborado en colaboración y con fondos de:
El Concilio de Washington para Discapacidades
Generadas en la Niñez,
El Centro para el Desarrollo Humano y
Discapacidades de la Universidad de
Washington,
Centro del Noroeste,
Y la División del Estado De Washington de
Discapacidades Generadas en la Niñez.
Personal del Proyecto
 Sharan Brown, JD, EdD
Investigador Principal
 Kathleen Watson, PhD, RN
Directora del Proyecto/Instructora y Madre
de Familia
 Esther Moloney
Asistente del Proyecto y Madre de Familia
Personas a Cargo
del Cuidado de Salud
 Incluye varios tipos:
-
Enfermeras
Doctores de Familia
Internos
Neurólogos
Asistentes de Doctor
Terapeutas Físicos
Psiquiatras
Farmacéuticos
Principales Personas
a Cargo del Cuidado
 Aquellos que otorgan el cuidado de salud
básico de una persona durante un tiempo
prolongado. Por lo general, se espera que
coordinen el cuidado a través de otros:




Doctor de Familia (MD)
Medicina Interna (MD)
Enfermera (ARNP)
Osteópata (DO
Promoviendo la Salud:
Un Cambio Paradójico.
 Énfasis en el pasado por prevenir las
condiciones que causan discapacidad.
Negligencia de la salud personal. .
 Nuevo enfoque en evaluar y mejorar la
salud personal, prevención de
condiciones secundarias y enfermedades
crónicas.
(Rimmer, 1999)
Trabajando como Detective
 Por lo general, la comunicación sucede a
través del comportamiento.
 Eres TU quien debe interpretar el
significado del comportamiento.
 Eres TU la persona que debe asegurarse que
se tomen acciones para mejorar el problema
que causa este comportamiento.
 Qué sucede si TU no tomas esta
responsabilidad?
Qué Esperas de Una Persona a
Cargo del Cuidado y Atención?
 Actitud positiva hacia personas con
discapacidades.
 Disposición para aceptar fondos
disponibles.
 Habilidad y experiencia cuidando personas
con discapacidades.
 Buena relación con el paciente y su
representante.
¿Por Qué Es Difícil Encontrar a
Alguien que Otorgue Cuidado?
 Los fondos para atención y cuidado no son
buenos, y están empeorando.
 Pocas personas están entrenadas o tienen
experiencia en el cuidado de personas con
discapacidades.
 Es difícil, y toma muchísimo tiempo el cuidar a
personas que no pueden hablar, que tienen
problema de comunicación o comportamiento.
 Las personas a cargo del cuidado y atención
también pueden ser afectadas por estereotipos y
actitudes negativas, miedo a lo desconocido.
Experiencia de las Personas
a Cargo del Cuidado
 Cancelación de última hora a causa de
problemas de personal o transporte.
 Paciente llega con su representante, el cual,
carece de información sobre el historial o
problema actual.
 Paciente regresa por sus recomendaciones,
pero no se han hecho las respectivas
recomendaciones, o todavía no se han
registrado los resultados.
¿Cómo Encontrar a una Persona
para el Cuidado?
 Miembros de familia pueden pedir a su
propio doctor que cuide de un nuevo
paciente.
 Pídele a tu doctor, u otra persona que cuide
a pacientes, que te recomiende a alguien.
 Pide nombres a amigos, jefes de casos,
padres de familia, capítulos locales Arc, o
personal del hospital.
¿Cómo Conseguir Mejor
Cuidado?
 Para largo plazo: mantente informado y
VOTA por mejores fondos.
 Para corto plazo:
– Se un consumidor activo por el cuidado de
salud.
– Ten mayor conocimiento.
– Para hacer más fácil su trabajo, entrega toda
la información y ayuda a la persona a cargo
del cuidado.
– Se responsable por la comunicación y
seguimiento.
El Equipo
 Paciente – es su salud!
 Representante – sea familiar o persona a
cargo del cuidado del participante. TU
tienes la información crítica para el doctor y
es esencial para seguir las recomendaciones.
 Doctor o Persona a Cargo del Cuidado –
experiencia médica.
 Personal de Oficina – contacto con persona
a cargo del cuidado!
Personal de Oficina del Doctor
 Enfermera y persona para entregar citas.
 Estas personas procesan toda la información
para el doctor.
 Lleva un registro de sus nombres y tareas.
 Llámalas si tienes dudas sobre un
procedimiento, o si necesitas mayor
información.
Tareas Importantes del
Representante
 Acompañar y apoyar al paciente cuando
vaya a un lugar o ambiente extraño.
 Ayudar a que el paciente aproveche al
máximo cada visita al doctor.
 Facilitar la comunicación entre paciente y
doctor.
Tareas Importantes del
Representante (continuación)
 Entregar el historial médico y cualquier
otra información necesaria.
 Explicar cuál es el problema / consulta
actual, y la diferencia con su estado
normal.
 Hacer preguntas, explicar la terapia
recomendada, registrar las
recomendaciones y hacer el seguimiento
respectivo para asegurarse que estas se
cumplan.
¿Qué Esperan Doctores de los
Representantes?
 Explicar cuál es la diferencia entre la
situación actual y la normal.
 Sugerir formas para interactuar.
 Informar al doctor la calidad de vida y
relaciones del paciente.
 Informar las metas del tratamiento.
(ejemplo, eliminar por completo los ataques
o mantener el estado alerta y calidad de
vida)
¿Cómo Hacer las Citas?
 Solicita la mejor hora del día:
– Si no puedes esperar, pide la primera cita de
la mañana o luego del almuerzo.
– Dependiendo de tu necesidad por transporte
o personal, pide la cita en la mañana o la
tarde.
 Si es necesario, solicita más tiempo:
– Un problema de salud complicado.
– Necesidad para comunicación.
– Problemas de comportamiento.
– Varias razones
Preparándose para la Visita
 Al momento de recibir atención, se puede
observar agresión o SIB como una forma
de manifestar ansiedad.
 Pedir a un familiar o personal con
experiencia, que acompañe al paciente.
 De ser posible, hacer una visita a la
oficina del médico antes de la cita
designada. Esto ayudará a que no haya
tanta ansiedad el día de la cita.
Preparándose para la Visita
(continuación)
 Vestir al paciente con ropa que sea fácil de
quitar y colocar.
 Llevar comidas o entretenimientos para el
tiempo de espera.
 Llevar accesorios de limpieza, o en caso de
una espera larga, un pantalón y camisa extra.
 Copia del cupón médico o tarjeta de seguro
médico.
 Para entregar al médico copias escritas y con
fecha de la información de salud
Necesidad de Crear un Historial
de Salud para Cada Residente
 Los pacientes no pueden crear su propio
historial
 Es probable que el padre/madre o miembro
de familia no esté presente en ese momento,
o en el futuro.
 Es posible que el personal de la casa
residencial no tenga información debido al
cambio de personal o mudanza de clientes.
 Con el paso de los años, información crítica
puede perderse o no puede ser accesible.
Categorías Importantes de la
Información de Salud
 Información de contacto y facturación
 Historial pasado y problemas de salud a
largo plazo.
 Estado normal de la persona, incluyendo
las habilidades y nivel de sus funciones.
 Problema actual.
Información de Contacto y
Facturación
 Dirección y teléfono actual.
 Nombre del representante y teléfono.
 Estado de su guardián / custodio.
 Dirección del guardián / padre y teléfono.
 Dirección de la persona de contacto en
caso de emergencia y teléfono.
 Información de seguro y cupón médico.
 Nombre de la farmacia predilecta y
teléfono.
Resumen del Historial Médico
 Diagnósticos pasados
 Lista de edades y causa de muerte de
miembros de familia.
 Fechas de enfermedades, heridas y
cirugías mayores.
 Fechas de inmunizaciones / vacunas.
Resumen del Historial Médico
(continuación)
 Alergias: qué causa el problema y cuál es la
reacción? (ejemplo, sarpullido, dolor de
cabeza, nausea, etc.)
 Lista de problemas de salud actuales y
diagnósticos.
 Nombre y especialidad de los médicos
actuales o recientes.
 Lista de todas las medicinas y suplementos
actuales, incluyendo nombre, cantidad,
frecuencia, razón, fecha de inicio, y
cualquier efecto secundario.
Condición Actual
 El nivel aproximado de entendimiento, y
cuál es la mejor forma de comunicación.
 Capacidad de tomar decisiones con respecto
a su salud.
 Funciones corporales.
 Situación de vida actual.
 Asistencia actual.
Problema de Salud Actual
 Cuál es el problema?
 Cuál es la diferencia con su
comportamiento habitual o normal?
 Por cuánto tiempo ha estado sucediendo?
 Hay algo que empeore o mejore su
condición?
 Qué se ha tratado?
 Cómo ha funcionado?
Ser Activo(a)
 Ser directo y hablar únicamente del tema;
ahorra tiempo.
 Pregunta si tienes alguna duda o necesitas
explicación.
 Si tienes alguna duda sobre la recomendación,
habla al respecto.
 Pide que las instrucciones y recomendaciones
sean entregadas por escrito.
 Asegúrate de recibir por escrito las
instrucciones de nuevas medicinas, y cambio
en las medicinas..
Seguimiento
 Escribe detalladamente en el registro del paciente,
los detalles de la visita.
 Comparte la información, recomendaciones y
resultados, con todo el personal, padres o
guardianes.
 Entrega inmediatamente, a las enfermeras
delegadas o personal, las instrucciones de cambio
de medicina.
 Pide al personal estar alerta a los efectos deseados
de la nueva medicación o cambio de dosis, o
cualquier posible efecto secundario.
 Registra cualquier cambio para que puedas
informar al médico en la próxima visita.
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