INCLUSIÓN DE LAS IDP DENTRO
DE LA LEY DE ENFERMEDADES
RARAS O HUÉRFANAS
Dr. Juan Carlos Aldave Becerra
Inmunología Clínica y Alergología
Comité de IDP
Asociación Latinoamericana de Inmunología
• Hasta hace algunos años: “IDP son muy raras”
• Incidencia actual IDP: 1/2000 nacidos vivos
• Perú: 600 mil nacimientos/año → 300 IDP/año
• Hasta la fecha Perú ha reportado 26 casos de
IDP a LASID → sub diagnóstico o sub reporte
INMUNODEFICIENCIAS
PRIMARIAS EN EL PERÚ
OBJETIVOS NACIONALES
• Pacientes con IDP:
– Diagnóstico precoz y específico (mutación
genética)
– Tratamiento y seguimiento adecuado
– Reporte a LASID
• Difusión del conocimiento sobre IDP
¿Por qué es importante un
diagnóstico precoz y tratamiento
adecuado?
IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN
PACIENTES CON IDP
AÑO PREVIO AL
DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL
DIAGNÓSTICO
Número de infecciones agudas
6.4
1.8
Número de infecciones severas
4.3
0.6
Número de visitas al médico/hospital
70.9
11.8
Número de neumonías
2.8
0.6
Número de días con infecciones crónicas
44.7
12.6
Número de días con antibióticos
166.2
72.9
Número de días hospitalizado
Número de días de ausencia a la escuela
o trabajo
19.2
5.1
33.9
8.9
INDICADOR
FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007
NÚMERO DE INFECCIONES AGUDAS / AÑO
7
6
5
4
3
6.4
2
1.8
1
0
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO
NÚMERO DE INFECCIONES SEVERAS / AÑO
5
4.5
4
3.5
3
2.5
4.3
2
1.5
1
0.5
0.6
0
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO
NÚMERO DE VISITAS AL HOSPITAL O MÉDICO / AÑO
80
70
60
50
40
70.9
30
20
10
11.8
0
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO
NÚMERO DE NEUMONÍAS / AÑO
3
2.5
2
1.5
2.8
1
0.5
0.6
0
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO
NÚMERO DE DÍAS CON ANTIBIÓTICOS / AÑO
180
160
140
120
100
80
166.2
60
40
72.9
20
0
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO
NÚMERO DE DÍAS DE HOSPITALIZACIÓN / AÑO
25
20
15
10
19.2
5
5.1
0
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO
NÚMERO DE DÍAS DE AUSENCIA A LA ESCUELA O
TRABAJO / AÑO
40
35
30
25
20
33.9
15
10
8.9
5
0
AÑO PREVIO AL DIAGNÓSTICO
AÑO POSTERIOR AL DIAGNÓSTICO
IMPACTO ECONÓMICO DE LAS CONDICIONES MÁS
FRECUENTES QUE AFECTAN A PACIENTES CON IDP
CONDICIÓN
Infecciones agudas
Infecciones severas
Neumonías bacterianas
COSTO POR
PACIENTE
2950 (por
episodio)
5708 (por
episodio)
7529 (por
episodio)
COSTO
COSTO
NÚMERO DE
NÚMERO DE
AHORRO
ANUAL POR
ANUAL POR
EPISODIOS
EPISODIOS
ANUAL POR
PACIENTE
PACIENTE
PRE-DX
POST-DX
PACIENTE
PRE-DX
POST-DX
6.5
$18,880.00
1.8
$5,310.00
$13,570.00
4.3
$25,544.00
0.6
$3,424.00
$21,119.00
2.8
$21,081.00
0.6
$4,517.00
$16,564.00
Infecciones crónicas
36.33 (por día)
44.7
$1,623.00
12.6
$457.00
$1,166.00
Visitas al médico/hospital
125 (por visita)
70.9
$8,862.00
11.8
$1,475.00
$7,387.00
Hospitalizaciones
1158 (por día)
19.2
$22,233.00
5.1
$5,905.00
$16,328.00
Antibióticos
4.25 (por día)
166.2
$706.00
72.9
$309.00
$397.00
Días perdidos de
escuela/trabajo
136.4 (por día)
33.9
$4,623.00
8.9
$1,213.00
$3,410.00
$22,610.00
$79,942.00
TOTAL POR PACIENTE
$102,552.00
¿Por qué es importante la difusión
del conocimiento sobre IDP?
IMPACTO DE LA CAMPAÑA "PHYSICIAN EDUCATION
AND PUBLIC AWARENESS CAMPAIGN" EN IDP
NÚMERO DE
NÚMERO DE
NÚMERO DE NÚMERO DE NÚMERO DE NÚMERO DE
PACIENTES
PACIENTES
PACIENTES
PACIENTES
PACIENTES
TESTS
CON IDP
RECIBIENDO
CON IDP
RECIBIENDO RECIBIENDO DIAGNÓSTICO
IDENTIFICADO
SEGUIMIENTO
REFERIDOS TRATAMIENTO
GGEV
S REALIZADOS
S
BASAL
(20022004)
5930
5420
6564
3038
1678
17596
2007
37544
30283
36076
14062
6822
367090
FUENTE: REPORTE DE LA JEFFREY MODELL FOUNDATION 2007
NÚMERO DE PACIENTES RECIBIENDO SEGUIMIENTO
40000
35000
30000
25000
20000
37544
15000
10000
5000
5930
0
BASAL (2002-2004)
2007
NÚMERO DE PACIENTES CON IDP IDENTIFICADOS
35000
30000
25000
20000
30283
15000
10000
5000
5420
0
BASAL (2002-2004)
2007
NÚMERO DE PACIENTES CON IDP RECIBIENDO
TRATAMIENTO
16000
14000
12000
10000
8000
14062
6000
4000
2000
3038
0
BASAL (2002-2004)
2007
NÚMERO DE PACIENTES CON IDP RECIBIENDO GGEV
8000
7000
6000
5000
4000
6822
3000
2000
1000
1678
0
BASAL (2002-2004)
2007
NÚMERO DE TESTS DIAGNÓSTICOS REALIZADOS
400000
350000
300000
250000
367090
200000
150000
100000
50000
17596
0
BASAL (2002-2004)
2007
INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN
EL PERÚ
• Abril 2011: GRUPO DE TRABAJO EN IDP –
HNERM (celebración semana mundial IDP)
– Inmunología Clínica
– Pediatría Clínica
– Hematología Pediátrica
– Infectología Pediátrica
– Laboratorio en Inmunología
• Reuniones mensuales: revisión de casos y
temas
INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN
EL PERÚ
• Reporte a LASID: 26 casos
• Envío de muestras a centros extranjeros para
estudios genéticos
– 5 muestras enviadas del HNERM
– 3 muestras enviadas del HNGAI
• Solicitud para inclusión de IDP dentro de
enfermedades raras o huérfanas (ley N°29698)
PROYECTO DE LEY
INMUNODEFICIENCIAS
PRIMARIAS EN EL PERÚ
OBJETIVOS NACIONALES
• Pacientes con IDP:
– Diagnóstico precoz y específico (mutación
genética)
– Tratamiento y seguimiento adecuado
– Reporte a LASID
• Difusión del conocimiento sobre IDP
PROFESORES INVITADOS:
•
•
•
•
Dr. Francisco Bonilla (Boston, USA)
Dr. Shigeaki Nonoyama (Saitima, Japón)
Dr. Bobby Gaspar (Londres, Inglaterra)
Antonio Condino (Sao Paulo, Brasil)
INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS EN
EL PERÚ: OBJETIVOS A LARGO PLAZO
• Centro JMF en Perú
• Asociación Peruana de Pacientes con IDP
• Implementación del programa de screening
neonatal para IDP
[email protected]
GRACIAS
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