LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA
Y EL ÁMBITO EDUCATIVO: UN
MODELO DE COOPERACIÓN Y
APOYO
APANAG.
Guadalajara, Enero 2006
Irene López Díaz
...Esperar a un bebé es como planear un
fabuloso viaje de vacaciones a Italia; compras
muchas guías de turismo y haces unos planes
maravillosos: el Coliseo, El David de Miguel
Ángel, las góndolas de Venecia...
... También puedes aprender algunas frases en
italiano, todo es muy excitante...
Después de meses de preparación, finalmente
llega el día, haces las maletas
y éstas muy nervioso.
Horas después, en el avión, la azafata dice:
- “Bienvenidos a Holanda!”
- ¿Holanda?, preguntas...¿Cómo que Holanda?
¡ Yo pague para ir a Italia!. ¡Toda mi vida he
soñado con ir a Italia!
Ha habido un cambio en el plan de vuelo y el
avión ha aterrizado en Holanda y ahí te
tienes que quedar.
Así que, finalmente sales, compras nuevas
guías de turismo, incluso aprendes un idioma
nuevo...
Pero, lo importante es que no te han llevado
a un lugar horrible, sino que se trata,
simplemente de un lugar diferente al que tú
habías imaginado.
Es más pausado, puede que menos
deslumbrante que Italia; pero después
de pasar allí algún tiempo y recuperar la
calma, empiezas a mirar a tu alrededor y
te das cuenta de que Holanda tiene
unos molinos de viento preciosos,
tulipanes, incluso Rembrandts...
Mientras, todos tus amigos están ocupados
yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los
días maravillosos que han pasado. Y durante el
resto de tu vida dirás “..Si, ahí es donde se
suponía que iba yo... Ese era mi plan...”
Ese dolor no desaparece nunca porque la
pérdida de ese sueño es una pérdida muy
significativa.
Pero si malgastas tu vida lamentando no
haber ido a Italia, nunca podrás ser libre
para disfrutar de lo que es realmente
especial:
las cosas tan encantadoras que te ofrece
Holanda !
FIN
Emily Pearl Kinsgley
LA FAMILIA DE LA PERSONA CON
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
La familia como nuevo foco de interés
¿Qué aspectos particulares del ambiente pueden
ayudar al desarrollo del niño/a y qué factores
ecológicos y actitudinales del entorno familiar
facilitan la adaptación de la familia al diagnóstico?.
La persona con autismo no es el
causante de la patología familiar,
sino que es un agente de riesgo.
NUEVA VISIÓN DE LAS FAMILIAS.
Siglo XXI:
Modelo ABCX (Mc Cubbin y Patterson,1983):
X = ( A x B x C)
X = Impacto del niño con autismo en la familia.
A = Características del niño.
B =Recursos internos o estrategias de afrontamiento
de la familia.
C = Concepciones de la familia sobre el niño y sus
dificultades.
FASES INMEDIATAS AL
DIAGNÓSTICO
* 1º Peregrinaje profesional en busca de
diagnóstico.
* Proceso natural, no patológico!
Negación
Impotencia
Culpa
Enojo
Duelo
Aceptación
La FAMILIA GARANTIZA EL ÉXITO DE LA
INTERVENCIÓN EDUCATIVA.
Los estilos educativos y patrones de comportamiento
son cruciales de cara al buen desarrollo vital de
todos los miembros de la familia.
Cada familia y, dentro de ésta, cada miembro de la
familia es afectado por el autismo de una manera
diferente.
Con todos hay que trabajar “reconstrucción de
ideas”. No cambiamos realidades; intentamos
adecuar el significado que se le otorga a esa realidad.
Los padres pueden adoptar diferentes ROLES:
Negador: “todo está bien, y pasará con el tiempo”
Auto-compasivo: “¿Por qué a mi?”
Protector: “ no pasa nada...”
Culpable: “ ha sido por mi culpa...”. “Si no
hubiera hecho aquello...”
Cobrador: “si no hubieras hecho...”
Patrón de comportamiento “ideal”: Padres
educadores, positivos y realistas, entregados a la
educación de sus hijos, democráticos y abiertos a
cualquier tipo de ayuda o apoyo externo.
EL PADRE Y LA MADRE COMO...
Afectados:
Su hijo/a es un problema
- Sufre a su hijo/a
- Busca que alguien haga
frente a la situación.
- Se compadece.
- No espera avances en su
hijo/a, ni los aprecia.
-
Educadores
-Es consciente de la
realidad del autismo.
- Sufre por su hijo/a.
- Busca ayuda para hacer
frente a la situación.
- Compadece a su hijo/a
- Espera avances en su
hijo/a y los aprecia.
EL PADRE Y LA MADRE COMO...
Afectados:
-Apenas se comunica con su
hijo
-No valora las competencias
de su hijo/a. Se fija en las
limitaciones.
-Las interacciones y el
contacto disminuyen con
el tiempo.
Educadores:
- Busca y encuentra señales
comunicativas.
- Se apoya en sus
competencias y las
potencia, conociendo sus
limitaciones.
- Favorece el contacto
corporal
LA FAMILIA COMO SISTEMA
1. Carga familiar.
2. Relaciones de pareja.
3. Hermanos.
4. Influencia de las diferentes estructuras
familiares.
LA FAMILIA COMO SISTEMA:
1. CARGA FAMILIAR
* Los padres y madres de personas con autismo
presentan niveles de estrés muy superiores a
los de los padres con hijos sin alteraciones.
* Se puede vivir con un hijo
con autismo y mantener
un buen clima familiar!
CARGA FAMILIAR:
Mayor tiempo de dedicación al
miembro con TEA. (En función de
la severidad del trastorno, prob.sueño,
alimentación, agresividad...)
Necesidad de altos recursos económicos
Menor dedicación a otros hijos y familiares
Disminución de relaciones sociales
Relaciones de pareja
2. PROBLEMAS DE PAREJA:
¿Hay más o menos problemas de pareja cuando
hay hijos/as con TEA?
Los mismos que con hijos sin TEA.
* Alternativas que positivizan el proceso:
Hablar de los sentimientos.
Buscar apoyos y ayuda profesional.
Relaciones con otros padres.
Evitar el aislamiento. La vida sigue.
Preocupación obsesiva por el futuro.
EL HERMANO DEL NIÑO CON AUTISMO
1. Calidad de vida de los hermanos:
En función del clima familiar.
Dependencia de la actitud de los padres.
Padres afectados (sobreocupación de
hermanos) Vs educadores (personas más
tolerantes).
Sentimiento de descuido y resentimiento si los
padres se vuelcan sobre el niño con autismo.
Demasiada responsabilidad: Rol del hermano
defensor.
2. Factores que influyen en la relación:
1.Tamaño de la familia.
2.Incremento de movilidad familiar.
3. Padres sujetos a > tensión. Menor
disponibilidad.
4. Orden de nacimiento:
Mayor perturbación en hermanos
mayores.
5. Naturaleza y grado de discapacidad.
3. Estrategias para ayudar a los
hermanos:
(Powell 1985)
1. Respeto a su individualidad. No tratar a todos
los
hijos por igual, darle a cada uno lo
que necesite.
2. Comprensión.
3. Información clara y adecuada a su edad.
4. Ofrecerles apoyo.
5. Hacer que ellos apoyen en el proceso
educativo.
(previo entrenamiento).
INTERVENCIÓN FAMILIAR
1. Familias con niños pequeños:
Los miedos y la imaginación superan a la
experiencia. (es positivo preguntar qué piensan
del futuro de sus hijos para ajustar expectativas)
Ampliar la mirada desde otras experiencias.
(En familias de niños muy pequeños es muy
recomendable que se relacionen con otras
familias con hijos con TEA).
Intervención familiar:
Familias con niños pequeños
NECESIDADES: Diagnóstico e información.
- Más y mejor información sobre los itinerarios
institucionales del diagnóstico.
- Saturación de los especialistas, carácter
privado y coste económico elevado.
- Escasa coordinación entre los servicios
sociales, de salud y psicopedagógicos.
- Apoyo profesional especializado.
Familias con niños pequeños
PELIGROS:
Negación.
Sobreimplicación de un miembro.
Ambigüedad del TEA.
Estrés: disonancia cognitiva y falta de
realismo.
Intervención familiar:
Familias con hijos adolescentes
NECESIDADES:
- Más apoyos educativos especializados.
- Apoyos profesionales externos estables durante
toda la vida (médicos, psicológicos,
psiquiátricos...)
- Mayor información, atención, investigación y
recursos para las personas de alto nivel de
funcionamiento y S.A.
- Inclusión social
Familias con hijos adolescentes:
PELIGROS:
No reconocer la identidad adulta
No aceptar la sexualidad de sus hijos.
Ansiedad ante el futuro.
Aislamiento social
Familias con hijos adultos.
NECESIDADES:
Escasez de Programas de Transición a la vida
adulta, Centros de día, viviendas tuteladas,
planes de inserción laboral .
Planes individualizados de vida.
Resolver tutela.
Familias con hijos adultos.
PELIGROS:
Ancianidad de los padres.
Falta de individualidad de la persona con
discapacidad.
Carga a hermanos
NECESIDADES REALES:
Económicas
Físicas
Psicológicas
Información
Formación
Apoyos formales e informales
(Tres ejes sobre los que trabajan las
“Asociaciones de Padres)
“SÓLO NO PUEDES... CON AYUDA SI”
El nuevo modelo de cooperación y apoyo
transforma actitudes en las familias:
de la pasividad a la actividad
de la culpabilidad a la cooperación y
corresponsabilidad.
de la critica y sobreexigencia a los
profesionales a la estrecha colaboración.
Así, todos ganan... Nadie pierde.
RECURSOS GENERALES PARA LA
FAMILIA EN PAUTA:
El café de la mañana.
Intercambios y visitas.
Escuelas de familias: talleres, tertulias y
conferencias.
Excursiones.
Cursos de formación.
Asesoramiento
Agendas, encuestas de expectativas/necesidades,
“acuerdos”...
RECURSOS ESPECÍFICOS:
Curso de formación para familias nuevas.
Programa Padre a Padre.
Grupos de encuentro de hermanos.
Programas en el hogar.
El día de los abuelos.
Acompañamientos en crisis.
PROFESIONALES...
Informar
Redefinir expectativas
Potenciar la participación activa de las
familias. Exigir para progresar en conjunto.
Apoyo familiar “prevención”.
Comentarios finales...
Tener unas expectativas realistas para un hijo con
TEA y mantener un clima familiar de calidad son
dos aspectos esenciales en la convivencia.
Los profesionales que rodean al niño/a con TEA
deben conocer muy bien los estilos de
funcionamiento y los recursos de cada unidad
familiar, para ayudar a las familias a conseguir estos
objetivos vitales.
(Doménech,1997)
GRACIAS
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