La enfermedad
crónica y la
enfermedad
terminal en el
niño
FAMILIANOVA SCHOLA
Tomàs, J., Rafael, A.
Concepto de enfermedad en la
infancia (1)
La enfermedad es un episodio inevitable y
normal en la vida del niño
 Que junto al médico son representaciones
importantes en la mente infantil
 Supone la ruptura de un curso evolutivo
 Que se acompaña de un sentimiento
concreto de sufrimiento e impotencia, de
vida contrariada

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Tomàs, J., Rafael. A
Concepto de enfermedad en la
infancia (2)

Debemos tener en cuenta diversos factores
para valorar los efectos psicológicos del
enfermar:
– Características de la enfermedad (naturaleza,
gravedad, duración, síntomas…)
– Modalidades de las exploraciones a realizar
– La edad del niño, características relacionales
– Sistemas y subsistemas familiares
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Cómo reacciona el niño a
la enfermedad? (1)

La enfermedad orgánica
se presenta como una
agresión interna y externa
–
–
–
–
Sufrimiento interno
Exploraciones
Los cuidados necesarios
Las privaciones
secundarias
– Las restricciones y
limitaciones necesarias
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Cómo reacciona el niño a
la enfermedad? (2)
Se desencadena una demanda de sumisión
que modifica totalmente las exigencias que
los adultos tienen con el niño
 Se favorece la vuelta a un estado de
pasividad y dependencia
 Se desencadenan fantasías angustiantes
sobre su cuerpo

– Que comportan sufrimiento psicológico
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Es culpa mía...?

En defensa contra la angustia y ciertas
fantasías,
– Construye una interpretación que da sentido a
una situación insensata y destructora
– Elabora una noción de haber cometido una
falta
 Aparece un sentimiento de culpa
 La necesidad o búsqueda de castigo
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Es culpa mía...?
Se sienten causa de su enfermedad, es
castigo merecido
 Este castigo se evoca por ciertas
actitudes parentales cuando se hallan
descontentos:

– Llamaré al médico...
– Te darán un pinchazo...
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (1)

El niño presenta actitudes variables:
– Regresivas

Pasividad, solicitud de cuidados, de atención
– Retraimiento



Tendencia al aislamiento (retirada de toda
actividad)
Pérdida de interés, como si se concentrara en
sí mismo
Concentrado en su cuerpo, con manifestación
de enojo
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (2)
– Rechazo

Negación de los sentimientos penosos
–Por la propia enfermedad
–Por la hospitalización que comporta
–Por las exploraciones y tratamientos que
conlleva
– Agresividad hacia el adulto
Hacia la madre, la enfermera, el médico
 Como si fueran responsables del mal

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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (3)
 Si
la angustia es intensa y permanente
pueden aparecer:
– Fobias. Sentimiento de culpa
generalizado
– Actitud agresiva dirigida contra los
demás o contra si mismo
– Regresión parcial o global permanente
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (4)

La gravedad, duración y naturaleza de la
enfermedad:
– Puede alterar el esquema corporal
– Perjudicar la autoestima (noción de
imperfección o defecto)

La benignidad o gravedad real no trasciende
en el mundo afectivo del niño
– La noción de gravedad afecta más por la
participación de los padres
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (5)
 La
reacción psicopatológica se
estructura en varias etapas:
– Todo se moviliza para enfrentarse al mal
físico
– Aparece un sentimiento de caos y de
impotencia
– Reacción de defensa y negación sobre la
gravedad del mal
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (6)
– Cuando la invalidez, mínima o grave,
llega a admitirse:
Puede aparecer una depresión
prolongada
 Favorecida por la reacción agresiva y de
duelo de los demás

 Estas
etapas están imbrincadas
entre sí
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (7)

Son niños que se presentan bajo aspectos
variables:
– Reivindicando agresivamente su independencia
– Rechazando o negando la enfermedad
– Resistiéndose a los cuidados incluso con actitud
suicida
– Dependientes, aceptando pasivamente los
cuidados y la enfermedad

Búsqueda de beneficios secundarios
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (8)
 La
mayoría se adapta a la realidad
y asume su enfermedad
 Sabe encontrar compensaciones
por el daño/pérdida sufrido
 No existe un perfil de personalidad
propio para una enfermedad dada
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (9)
 Los
niños con enfermedad
grave/crónica ocupan entre el 6 y 20%
 La complejidad de la reacción depende
de la edad del niño
– Entre los 3 y 4 años es sensible a la
separación, la hospitalización se vive
como una agresión
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (10)
–Entre los 5 y 10 años se produce:
Una regresión más o menos
profunda y prolongada
 Si persiste se pondrán en marcha
otros sistemas compensatorios
adaptativos:

–De oposición
–De sumisión e inhibición
–De sublimación
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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (11)
ACTITUD DE
ACTITUD DE
OPOSICIÓN
SUMISIÓN
E INHIBICIÓN
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ACTITUD DE
SUBLIMACIÓN
¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (12)
ACTITUD DE OPOSICIÓN:
Rechaza la limitación impuesta por la
enfermedad
 Crisis de agitación, colera, impulsividad
 Negación de dificultades, con actitud de
provocación peligrosa

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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (13)
ACTITUD DE SUMISIÓN E INHIBICIÓN:
Vivencia depresiva con afectación de la
autoestima
 Vergüenza y rechazo de su cuerpo con
sentimientos de culpa
 Pasividad y aceptación de dependencia.
Inhibición intelectiva

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¿Qué actitud toma el niño
ante la enfermedad? (14)
ACTITUD DE SUBLIMACIÓN:
Es la actitud más positivadora
 Sistema de identificación con el agresor
(médico)
 Se facilita dando la máxima autonomía
y responsabilizándolo de su evolución

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¿Afecta el tipo la
enfermedad?

El niño no diferencia lo benigno de lo grave pero:
–
–
–
–
Percibe con agudeza el ambiente que le rodea
El clima de ansiedad, de temor, de urgencia
La tristeza de los familiares, sus silencios, sus engaños
El malestar psicológico a través de las promesas de
mejoría o curación
– Las vacilaciones técnicas del entorno médico
SE DA CUENTA DEL ESTADO DE PELIGRO PARA ÉL
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Cómo suelen reaccionar
los padres? (1)
Los padres valoran más las características
de la enfermedad que las reacciones del
niño
 Generalmente hay escasa comprensión
hacia la angustia del niño
 La angustia:

– Es más intensa en la madre
– Más si el niño es más pequeño
– Más si se enfrenta a una situación desconocida
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¿Cómo suelen reaccionar
los padres? (2)
El diagnóstico alivia a los padres, permite
una elaboración defensiva
 Si la enfermedad es grave o crónica:

– Se desatará como una agresión reactiva a sus
problemas personales
– Suscitará una búsqueda obcecada de causas y
responsabilidades

Para justificar la noción de daño injusto
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Tomàs, J., Rafael. A
./.
¿Cómo suelen reaccionar los
padres? (3)
– Búsqueda de culpable: niño, médico,
familiar, Dios...
– Sentimiento de agresión a su
autoestima (herida narcisista)
 Se
desencadena y se agrava la
problemática relacional existente
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¿Cómo suele ser la relación
médico-familia? (1)
 La
nueva relación médico-familia-niño
deforma la relación madre-niño
– Algunas madres soportan mal sentirse
desposeídas de su función de
protección y cuidado
– A veces se desencadenan reacciones
depresivas en la madre
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¿Cómo suele ser la relación
médico-familia? (2)

La relación de dependencia de los padres del
personal facultativo:
– Es tanto mayor cuanto más grave y larga es la
enfermedad
– Puede abocar a una relación superficial y
obsesiva centrada en pequeños detalles
– Es la llamada “Colusión de Silencio” de Cramer:

Las actitudes del médico y de la familia se entrelazan,
reforzándose y abocan a un diálogo rutinario o externo
a lo esencial de la enfermedad
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Cómo suele ser la relación
médico-familia? (3)
 Termina
ocultándose los
auténticos problemas de fondo:
–Pronóstico, Evolución,
Etiopatogenia
–Problemática afectiva del niño
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Tomàs, J., Rafael. A
La noción de muerte (1)

Se organiza a lo largo de la vida del niño a
través de:
– Percepción de la ausencia de un ser querido
– Introducción mental de la ausencia permanente de
este ser querido

Podían separarse cuatro fases madurativas:
– De 0 a 2 años: incomprensión total. Insatisfacción
ligada a un deseo de presencia inmediata
./.
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La noción de muerte (2)
– De los 3 a 6 años: Fase abstracta de
percepción mítica de la muerte
– De los 6 a los 9 años: Fase concreta de
realismo y personificación
– A partir de los 10/11 años fase abstracta de
acceso a la angustia existencial

El dominio cognitivo de la noción de muerte
es relativamente tardío
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La noción de muerte (3)

La observación de los niños con pronóstico
mortal muestra que:
– En la mayoría el niño tiene conocimiento si no la
certidumbre de su destino
– Puede sentir un sentimiento de culpa por la tristeza de
su familia (que percibe)
– La culpa puede producir una reacción paradójica con
aparente subexcitación/euforia
– En fase terminal:


Si no hay impedimento físico quiere hablar de lo que le pasa
Otros se inhiben, rechazan los cuidados, se aíslan
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Cómo ayudar en esta fase?
 El
niño tiene necesidad de contacto
corporal y de estar acompañado
 Verbalizar la angustia
 Dejarse llevar por las preguntas del
niño, no eludirlas
– Dar respuestas simples y directas
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Tomàs, J., Rafael. A
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