Estado terminal y
muerte en la infancia y
adolescencia
Dr. J. Tomas
Prof. Titular de Psiquiatría.
Paidopsiquiatría
UAB
A. Rafael
FAMILIANOVA SCHOLA
¿Qué concepto de muerte tiene
el niño ?


Va ligado al momento evolutivo en el cual se
encuentra el niño
Diversos estudios coinciden en cuatro
conceptos básicos:
•
•
•
•


Irreversibilidad
Fatalidad
Inevitabilidad
Causalidad
La no comprensión de uno de ellos
dificulta el proceso del duelo del niño.
Según la mayoría de autores, la edad de
adquisición de los tres primeros es entre
los 5 y 7 años.
Concepto de muerte…

Durante los primeros años del niño, la
muerte se relaciona con desaparición
• Ante situaciones muy traumáticas, como la
muerte de un padre, los menores de 5 años
pueden desarrollar una comprensión precoz del
concepto

Entre los 5 y 10 años se clarifica el
concepto
• A esta edad los niños con enfermedad terminal
demuestran tener una buena conciencia de su
enfermedad, aunque no estén informados de
ello, así como un precoz entendimiento de su
propia muerte
Concepto de muerte…

La mayoría entre 10 y 15 años
comprenden el significado de morir
• Las emociones juegan el papel más
importante
• Un adolescente puede reaccionar con
ansiedad

si se relacionan áreas de su desarrollo
sexual, control de impulsos o separación de
los padres
¿Cómo se enfrenta el clínico a
un niño terminal?

El clínico puede experimentar ansiedad al
enfrentarse a:
• Sus limitaciones y a su propio miedo a la
muerte junto con sentimientos de impotencia y
fracaso
• A la soledad e inseguridad evocada por el niño
• A la dificultad de relación con los padres por la
depresión, rabia, resentimiento y negación
sentida por ellos ante la difícil situación a la
que se enfrentan
• La base es establecer una relación sincera
entre todos
¿Cuál es la reacción del niño
ante su propia muerte?



Lo que más preocupa a los menores es el
malestar producido por la enfermedad,
sea aguda o crónica
Y la separación de los suyos que supone la
hospitalización
El niño más mayor interpreta su
enfermedad de acuerdo a su nivel de
desarrollo cognitivo y emocional
• Puede interpretar la enfermedad como un acto
de justicia

Debido a un sentimiento de culpa por alguna fechoría
cometida ya sea real o imaginaria
¿Cómo reacciona…?



Es frecuente la conducta regresiva en el niño
ante la hospitalización, el tratamiento o el miedo
a la mutilación
En ocasiones el niño niega malestar o miedo
Los niños conscientes de la irreversibilidad de la
muerte pueden negar ansiedad pero muestran
depresión acompañada de crisis de pánico y
ansiedad
• Esta reacción es especialmente frecuente en
adolescentes


Algunos niños se muestran asombrosamente
valientes y serenos al encarar la muerte
Las reacciones pueden ser muy variadas
¿Cuál es la reacción de los
padres al morir el niño?






El shock y la negación del diagnóstico inicial
puede durar desde segundos hasta meses
Esta situación puede ser seguida de rabia o
sentimiento de culpa
Tarde o temprano empiezan a pactar (si sólo
pudiera vivir para...)
A partir de aquí se inicia el duelo en expresión de
la pérdida y el inicio de la separación
Finalmente se establece la resignación
Si la muerte es rápida, el periodo anterior se vive
con ansiedad y preocupación
Los padres…



Los padres pueden estar desesperadamente
esperanzados, con sentimientos de culpa y
con la necesidad de negar la posibilidad de
la muerte
Cuando ocurre, pueden sentir una rabia
difusa que puede ser desplazada hacia el
clínico sin tener en cuenta la diligencia de
éste
Puede empeorar la situación si ha habido
algún fallo
• Se debe proporcionar la oportunidad de una
entrevista explicativa

A partir de aquí pueden iniciar el duelo
Los padres…




El duelo puede incluir alguna identificación
con la persona perdida o una idealización
de ésta
A la larga una reacción normal incluiría un
desplazamiento de actitudes hacia los
otros hijos o un nuevo embarazo
Estas reacciones deben ser respetadas
Otras formas de comportamiento
requerirán tratamiento psicoterapéutico
Los padres…

Si la muerte se prolonga en el tiempo puede
darse un duelo prematuro con pena y retirada de
interés en el niño terminal
• Desplazando sentimientos hacia otro niño familiar



Aparecen pensamientos inaceptables de deseo de
finalizar la situación ya para aliviar el sufrimiento
Esta idea moviliza mecanismos de defensa y se
vuelven hiperprotectores del niño terminal o
empiezan a expresar sentimientos exagerados de
culpa al niño mediante preguntas complicadas
para éste
Al morir pueden sentir una mezcla de alivio y
culpa con remordimiento
¿Cuál es la reacción de
hermanos y cuidadores?




Los hermanos menores de 5 años sienten
la carencia de atención de los padres con
sensación de abandono, de castigo, de
deseos inaceptables
Entre los 5 y 10 años se preocupan más
por el hermano terminal y tienen miedo
por ellos
Los niños mayores pueden mostrar
conductas regresivas ante esta situación
Ellos también requieren atención especial
Hermanos y
cuidadores…



Tanto niños como adultos
refieren sentimiento de culpa al
morir el pequeño
La identificación con el fallecido es
tan dramática en niños como en
adultos
Los niños supervivientes pueden
manifestar síntomas conversivos
• El 58% de trastorno de conversión en
niños se relaciona con duelos mal
resueltos
Hermanos y
cuidadores…


El personal hospitalario también experimenta
ansiedad en estos casos
Pueden tender a retirarse en una conspiración de
silencio
• Lo cual impide una buena relación con el niño y la
familia aunque es un modo de no implicarse
psicológicamente

El niño expresa su preocupación con preguntas
cómo:
• Estaréis cuando os necesite?
• Estoy seguro aquí?
• Me ayudareis?


La necesidad de tacto se amplía a los
supervivientes
Los psiquiatras atienden a estos familiares fuera
del hospital frecuentemente
¿Cómo comunicar a los padres
la enfermedad terminal?





La comunicación del estado terminal del hijo es la
tarea más dura para el médico
Debe hacerse en lugar privado durante al menos
media hora ,sin interferencias telefónicas
Se inicia con la descripción de la enfermedad y el
tratamiento posible para los síntomas previsibles,
haciendo hincapié en que no tiene cura
Se debe permitir en todo momento la expresión
de preguntas y sentimientos siempre resistiendo
la tentación de hacerles callar
Ante la pregunta de si morirá de la enfermedad
se debe contestar que sí
Comunicar…

Si no lo preguntan, el clínico debe en algún
momento dejar claro el progreso y final habitual
de la enfermedad
• Aún sabiendo que los padres necesariamente aceptan o
entienden en ese momento lo que les están diciendo





El médico debe esperar que finalice la reacción de
shock y quizás rabia acompañando a la familia
Debe comunicar a la vez el plan de tratamiento y
plantearles medidas en que pueden participar
Debe explicarse con detalle el progreso esperable
en las siguientes sesiones
El objetivo es dar a los padres la información
suficiente para anticipar las necesidades del niño
en cada periodo
Hay que planear un contacto frecuente con los
padres en el despacho y con tiempo
Hablando con el niño…

Al comunicarnos con el niño enfermo,
debemos respetar los sentimientos y
deseos de los padres, especialmente en
los más pequeños
• Algunos desean explicar claramente la muerte
y otros prefieren utilizar la negación como
defensa

Es difícil asesorar en esto, un modo
frecuente es dialogar con los padres
preguntando lo que contestarían si su hijo
les pregunta si va a morir
• Hay varias respuestas posibles a plantear
El niño…

Se debe clarificar primero la razón de
la pregunta:
• Por ansiedad o por preocupación,
• Sobre temas como dolor, mutilación, soledad,
necesidad de contacto
• Y ofrecer la oportunidad de hablar sobre todos
ellos

Si los padres deciden comunicarlo debe ser
por medio del dialogo
• Algunos niños simplemente no quieren oír la
verdad y no debe decirse
• Otros llegan despacio a comprender el significado
de su enfermedad y les es muy difícil entender
ambos conceptos a la vez
El niño…


El niño puede tener esperanzas y
se debe decir que los médicos
hacen todo lo que pueden contra
la enfermedad
El dialogo acerca de que o quien
explicará la situación es importante ya
que se sentirán comprendidos
• Nada es tan doloroso para los padres
como la sensación de impotencia ante la
degradación de su hijo
El niño…



El médico que ha dialogado con los
padres está preparado para
enfrentarse al niño
El conjunto de cuidadores debe
decidir quién es el responsable de
comunicarse con padres e hijo
Favoreciendo previamente una
relación profunda
• Todo el personal debe conocer hasta
que punto el niño sabe y ponerse al día
continuamente
Manejo específico del niño
terminal






Si es necesario y si los padres consienten se debe
solicitar un psiquiatra
La expresión permitirá controlar la ansiedad
El pediatra o el psiquiatra notarán la mejoría en
cuanto a la expresión del dolor, soledad y miedos
durante las sesiones a la vez que comprobará
que es atendido en su problemática
Deben hacerse esfuerzos para que el niño se
sienta participativo en su tratamiento
El niño debe saber en que periodo está y las
expectativas que hay
Siempre hay que preservar la dignidad del niño
Manejo del niño…



La negación de la muerte, tanto en niños
como en adultos es una defensa contra la
ansiedad y debe ser respetada
El niño debe asegurarse que no ha
intervenido en la causa de la enfermedad
Las reacciones que generan ansiedad
como las regresiones, deben ser
suavemente y firmemente controladas por
padres y cuidadores desde el principio
• Ya que generarán problemas para todos
Manejo del niño…


Los niños varían su capacidad para
aceptar la inevitabilidad de la muerte
con el tiempo
En algunos casos, niños mayores y
adolescentes son suficientemente
maduros para tomar parte en las
decisiones sobre su cuidado,
• Incluyendo la de renunciar al
mantenimiento artificial de la vida en
caso terminal
El niño terminal


En situación de muerte cerebral el clínico debe actuar con
tacto
Antes de desconectar el soporte artificial los padres deben
ser bien informados y preparados
• Asegurando que el cerebro ya no se recuperará ni la
respiración
• Aunque está mantenido por medio artificial esencialmente está
muerto
• Se debe explicar el porqué



En algunos casos, los padres ya habían considerado y
aceptado la situación
Los padres también deben decidir si desean estar en la
habitación al desconectar la respiración artificial
Algunos padres se angustian ante la decisión del momento
de desconexión y prefieren que decidan los clínicos
El niño terminal…



Siempre deben ser respetados los deseos de los
padres
No se les debe apresurar, ofreciéndoles toda la
ayuda necesaria
Es esencial que sientan la unanimidad de todo el
personal
• Los cuales deben haberse reunido previamente para
unificar criterios y expresar todos los conflictos
• Los padres tienden a preguntar a todo el personal y es
importante el consenso para evitar conflictos

Si el niño muere y los padres no están presentes
se les debe avisar de inmediato, sea la hora que
sea
• El sentimiento de culpa por no estar presentes es muy
importante
Manejo de los padres durante
una enfermedad prolongada


Las diferentes reacciones de los padres ante el
alargamiento de la enfermedad y el sufrimiento
necesitan un manejo delicado
Algunos padres contrastarán opiniones en cuanto
al pronóstico o tratamiento
• Se les debe respetar la opinión
• Aunque en ocasiones buscan curaciones mágicas que
pueden devastar emocionalmente y económicamente


El clínico debe hacerles encarar la realidad e
intentar ayudar haciéndoles entender el porqué
sus sentimientos de impotencia les llevan a
buscar de modo equivocado
Hay que hacerles saber que son comprendidos en
sus sentimientos
Manejo de los padres…

El médico puede decir que muchos padres
en su situación han deseado que todo se
acabe y se han sentido mal al pensarlo y
que es natural que se piense
• Todos tenemos miles de pensamientos y no
quiere decir que se sientan de verdad



En momentos de mejoría los padres
pueden incrementar las esperanzas
Se deben comentar estas situaciones
Ante la cuestión de cómo tratar al niño ,
siempre se debe tender hacia el trato
habitual en todos los aspectos, tratando
de disminuir los sentimientos de culpa
Manejo de los hermanos


Los hermanos necesitan apoyo y explicaciones y
el clínico debe colaborar en ello
La explicación debe contener los términos:
•
•
•
•



Está muy enfermo
Hay que hacerle la vida confortable
No es culpa de nadie
Es necesario ayudar entre todos
Si los hermanos saben que la muerte está
próxima se les debe asesorar y ayudar
El niño terminal necesita su apoyo y deben
dárselo haciendo dibujos o enviando mensajes a
otros...
Si pregunta a los hermanos si va a morir, deben
contestar que no lo saben, los padres se lo dirán
Manejo de los hermanos



Los hermanos deben ser informados
a la vez si es posible
Deben evitarse frases como “murió
en su cama...” para evitar miedos
futuros
Los padres preguntan si se les puede
permitir a los hermanos acudir al
entierro y se debe valorar sobre todo
si los padres podrán controlarse a sí
mismos para hacerse cargo del niño
durante éste
Manejo de los hermanos



A partir de los 5 años, los niños pueden
entender lo que están viviendo,
especialmente si se les explican los
pormenores y sentimientos
Si el niño no desea acudir no se le debe
hacer sentirse culpable y se debe
respetar, ya que cada persona vive el
duelo de forma diferente
La transferencia de los juguetes del niño
o el arreglo de la habitación deben
hacerse cuando el duelo se está
resolviendo para evitar la creación de
conflictos
Permiso de autopsia o
donación de órganos




A causa de las dificultades, a menudo la solicitud se
hace con poco tacto
El clínico debe saber que muchas familias tienen
problemas emocionales ante estos temas
El clínico puede legítimamente prescribir la autopsia
para un examen interno de las causas de la muerte
y los efectos del tratamiento realizado
Se puede comentar el tema de la donación de forma
honesta sugiriendo los beneficios potenciales que se
derivan de la autopsia o de la donación,
• Aún sabiendo el posible rechazo de los padres

No se debe recriminar la elección familiar
¿Y cuándo muere un progenitor?



Los sentimientos de tristeza se reprimen y el niño hace pronto
su vida normal cómo si nada hubiera pasado
A pesar del duelo aparentemente corto, es difícil valorar el
impacto real en el desarrollo de la personalidad futura del niño
En ocasiones el niño puede expresar sentimientos hostiles
hacia el padre vivo que generan castigos y malestar
• Son sentimientos hacia la sensación de abandono por el padre
muerto trasladados al vivo




Frecuentemente el niño puede sentirse responsable de la
muerte por no haber sido bueno o por no haber hecho lo que
se le pedía
Cuando el niño provoca al padre superviviente, respondería a
un deseo de ser castigado por haber provocado la muerte del
padre, a causa del sentimiento de culpa
EL padre debe esforzarse en corregir estas fantasías
Las terapias de grupo familiar son beneficiosas en estos casos
¿Y cuándo muere un
progenitor?


El niño que ha perdido un padre es un niño de
riesgo psiquiátrico
A partir de una revisión de la aflicción en la
infancia se recogen los factores de riesgo en los
niños ante la muerte de padre o hermano:
• Pérdida de un menor de 5 años o en adolescencia
temprana
• Pérdida de la madre para niñas menores de 11 años o de
un padre en niños adolescentes
• Dificultad psicológica premórbida o carencia de
conocimiento de la muerte
• Si la relación con el fallecido era conflictiva o en nuevas
parejas con poca relación
• Si el padre superviviente es vulnerable, excesivamente
dependiente del niño o el ambiente es inestable o
inconsistente
• Carencia familiar o poco soporte comunitario
• Muerte por suicidio o homicidio
¿Y cuándo muere un
progenitor?





El niño puede experimentar vergüenza y sentirse
deferente de los demás
Incluso puede predisponer el suicidio en la
adolescencia
La ruptura familiar puede derivar en depresión o
manifestar en la escuela comportamientos
inadecuados o dificultad de aprendizaje
También puede aproximarse excesivamente al
superviviente
Conforme el niño crece, madura y es capaz de
asimilar y manifestar los sentimientos que han
quedado sin resolver
• Lo que suele reaparecer en aniversarios del suceso.

El clínico debe ayudar a expresarse al niño y
asesorar al padre vivo
El padre superviviente




La muerte de un padre siempre rompe la
unidad familiar
Siempre que sea posible el clínico debe
ayudar a la familia a mantener la
estabilidad y a evitar decisiones
apresuradas en el periodo de aflicción
Pueden ser de ayuda servicios sociales a
domicilio en este periodo agudo
Se debe introducir los conceptos
relacionados con la pérdida con mucho
tacto dada la nula experiencia del
superviviente ante ésta
El padre
superviviente…

La ruptura de la familia a partir de la muerte no
se limita al duelo
• La disminución de ingresos y el menor tiempo para
dedicar a los niños,
• El cambio de roles del superviviente,
• El control de las responsabilidades asignadas a los niños
mayores
• La alteración de las relaciones sociales
• Repercuten en periodos sucesivos afectando a la familia


El clínico debe permanecer accesible a los
miembros de ésta
Las alteraciones del sueño, enfermedades
psicosomáticas, dificultades de aprendizaje en la
escuela son signos comunes de distress que
requerirán controles psiquiátricos posteriores
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