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ENFERMEDADES RARAS, HAZ TU PARTE
Jornadas Andaluzas “ VIVIR EN
SALUD”
Asociación de Pacientes Deficitarios de GHAdultos)
Salud Jurado Chacón
Delegada de FEDER en Andalucía y presidenta de la Asociación
Andaluza de Gilles de la Tourette
Palma del Río, 23 de Febrero de 2008
Jornadas Andaluzas “ VIVIR EN SALUD”
¿QUE ES UNA ENFERMEDAD
RARA?
¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?
Jornadas Andaluzas “ VIVIR EN SALUD”
▪ Es una enfermedad de baja frecuencia o que aparece
raramente
en la población.
▪ Afectan
(según cifras de la Unión Europea) a cinco de cada
10.000 personas. La mayoría son de origen genético.
▪
Más de 3 millones de españoles estaría afectados de ER
¿Qué es una Enfermedadad Rara?
Jornadas Andaluzas “ VIVIR EN SALUD”
PROBLEMAS COMUNES
EN LAS ENFERMEDADES RARAS
Problemas comunes en las ER
Jornadas Andaluzas “ VIVIR EN SALUD”
▪ En su mayor parte son crónicos y degenerativas.
▪ Originan una o más discapacidades.
▪ Son de alta morbimortalidad.
▪ Dificultad de un diagnostico correcto por falta de
especialistas y
Centros de referencia.
▪ La falta de control y seguimiento sobre el enfermo, hace
que
muchas veces no se considere la aparición de otros
síntomas.
▪ La familia y allegados son víctimas de un sufrimiento
paralelo.
▪ problemas de integración social, escolar y laboral.
▪ El desconocimiento de la enfermedad por parte de los
tribunales
que valoran las discapacidades del paciente.(hace que los
Problemas comunes en la ER
porcentajes
de minusvalía no se correspondan con la realidad). Lo mismo está
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▪ Aunque la Seguridad Social financie algún fármaco o
tratamiento,
hay terapias complementarias que quedan sin atender por
parte del
sistema.
▪ Poca investigación sobre todo en pacientes adultos..
▪ La relación entre la Administración y las Asociaciones no
son del
todo buenas. La falta de información a las Asociaciones de
recursos que el sistema tiene y que los afectados no
conocen y por
tanto no se aprovecha.
Problemas comunes en la ER
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DELEGACIONES AUTONÓMICAS DE FEDER
▪ COMUNIDAD DE MADRID
▪
COMUNIDAD DE CATALUÑA
▪
COMUNIDAD DE VALENCIA
▪
COMUNIDAD DE EXTREMADURA
▪
COMUNIDAD DE ANDALUCÍA
Delegaciones
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FEDER
Está representada en las siguientes
organizaciones:
Está representada en las siguientes
organizaciones
Jornadas Andaluzas “ VIVIR EN SALUD”
A Nivel nacional:
▪ CERMI: Comite Español de Representantes de
Minusválidos
▪ Foro Español de Pacientes
▪ Consejo Nacional de la Discapacidad
▪ IIER: Instituto de Investigación en Enfermedades
Raras(Comité de ética)
▪ PAPER: Plan de Atención a Personas Afectadas por
Enfermedades Raras
Está representada en las siguientes
organizaciones
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A nivel autonómico Andalauluz:
▪ Plataforma andauluza de afectados por
enfermedades neurológicas con trastornos
conductuales “En Tierra de Nadie”
▪ CAGYR: Comisión Andaluza de Genética y
Reproducción
▪ Grupo de trabajo sobre el “Plan de Atención
Pacientes con Enfermedades Raras
Está representada en las siguientes
organizaciones
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A nivel Internacional:
▪EURORDIS: (Organización Europea de Enfermedades
Raras) y, a través de EURORDIS, estamos
presentes en el
▪CNA (Consejo Europeo de Alianzas de Enfermedades
Raras)
▪EMEA (Agencia Europea del Medicamento-Grupo de
trabajo
de Medicamento Huérfanos
▪ IAPO: International Alliance of Patient Organizations
Está representada en las siguientes
organizaciones
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Proyectos y Servicios de FEDER
Proyectos y Servicios de FEDER
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▪ Apoyo a las Asociaciones mediante el Servicio de Información y Orientación
(SIO)
Se gestiona por el teléfono: 902 18 17 25
▪ Apoyo técnico a las Asociaciones facilitando datos sobre recursos sociales y
sanitarios.
Se orienta sobre actividades en el ámbito social, valoración de discapacidad y
pensiones.
En Andalucía se visitan las Asociaciones para realizar un estudio sobre las
mismas.
▪ El servicio de Atención psicológicas está dirigido a la demanda por
familiares y afectados.
▪ Se organizan Grupos de Ayudas Mútua (GAM).
▪ El Programa Ciber Feder se centra en crear , facilitar ciberespacios grupales
de apoyo
para personas afectada y cuidadores.
▪ Contamos
con un Servicio
de Asesoría Jurídica.
Proyectos
y Servicios
de FEDER
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▪ Desde se fundación, FEDER ha venido realizando un arduo trabajo de
reivindicación
ante la Administración Pública.
▪ Impulsar la Investigación en ER en líneas de actuación.
▪ La visivilidad de las ER ante la sociedad y los medios de comunicación. A sido
muy
importante a nivel nacional la Campaña. “Haz tu parte por las EERR”
▪ Es muy importante destacar que se ha aprovado el PLAN DE ATENCIÓN A
PERSONAS
AFECTADAS POR ER.
▪ Con la Gala benéfica que organizó la Fundación Inocente el pasado día 26 de
Diciembre, que este año lo ha dedicado a los pacientes de EERR, también
tuvimos una
gran divulgación.
.
Proyectos
y Servicios de FEDER
Jornadas Andaluzas “ VIVIR EN SALUD”
Por último os animo a que comuniquéis todas vuestras
inquietudes a FEDER porque estamos las personas más
interesadas en apoyaros y defenderos.
Mucho ánimo para todos y gracias
Jornadas Andaluzas “ VIVIR EN SALUD”
DATOS DE CONTACTO DEL PONENTE
Nombre: Salud Jurado Chacón
Cargo: Delegada de FEDER Andalucía y Presidenta de la Asociación
Andaluza de Gilles de la Tourette.
Teléfono: 627 57 37 06 – 954 98 98 92
E-mail: [email protected]
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