Presentadora: Paula Miller
Traductora: Bettina Hofacre
¿Quiénes son parte del
equipo de sobrevivientes
jóvenes del cáncer de
mama en AZ?
A Conocer al Equipo
Mikala Edwards, MPA, CTRS
Gerente de Proyectos
• Diagnosticada con cáncer de mama a los 25 años
• Maestría en administración de la salud
• Certificada como terapeuta recreacional
• Socia del programa de control comprensivo de
cáncer de mama en Arizona
• Líder de la coalición de sobrevivientes jóvenes de
Arizona
¿Cuáles son las estadísticas del
cáncer de mama en mujeres
jóvenes de Arizona?
Estadísticas Estatales del Cáncer
Estadísticas 2009
Cáncer en Arizona
213 mujeres con diagnóstico (0-39 años)
– 54.5% de casos (diagnóstico primera fase*)
– 41.8% de casos (diagnóstico fase avanzada*)
– 31.8% de casos (diagnóstico fase desconocida)
*Primera Fase = fase local; Fase Avanzada= Regional y Distante usando SEER fase de resumen
Estadísticas 2010
Cáncer en Arizona
219 mujeres con diagnóstico (0-39 años)
– 42.5% de casos (diagnóstico primera fase*)
– 48.4% de casos (diagnóstico fase avanzada*)
– 31.8% de casos (diagnóstico fase desconocida)
*Primera Fase = fase local; Fase Avanzada= Regional y Distante usando SEER fase de resumen
Acuerdo Cooperativo con los Centros
Dedicados al Control y La Prevención
de las Enfermedades
Sobre el Programa
CDC Acuerdo Cooperativo
• 3 años CDC y la fundación de salud de John C.
Lincoln
• Desarrollar un sistema de apoyo y educación
para las sobrevivientes jóvenes del cáncer de
mama (<45 años de edad), sus familias y sus
proveedores.
• Desarrollar recursos educativos para aumentar la
comprensión de los pacientes y proveedores
• Únirse con Healthy People 2020
– Aumentar la proporción de sobrevivientes de cáncer que reportan
estados de salud parecidos a esos de la población general
– Reducir la tasa de mortalidad de mujeres con cáncer de mama
Resumen del Proceso
• Identificar las necesidades del YBCS en
Arizona
• Establecer comités para guiar el programa
AYBCSOC
– Comité de ABC (Arizona Breast Cancer)
– Comentar sobre la funcionalidad del sitio web
¿Que necesidades fueron
identificadas por
sobrevivientes jóvenes del
cáncer en Arizona?
Evaluación de las Necesidades
Arizona Young Breast Cancer Survivor
Outreach Coalition (AYBCSOC)
• Propósito: Identificar las prioridades más altas del YBCS
• Compuesto de sobrevivientes jóvenes, la
comunidad médica, y compañeros de la
comunidad
• Proveer consejo y apoyo para la evaluación de
necesidades
• Seleccionar las 5 prioridades más altas de acuerdo
los datos de la evaluación
• Hacer recomendaciones para implementar el plan del
proyecto
Resultados de la Evaluación
Sobre las Necesidades
• Las 5Prioridades Estatales Más Altas
1. Entender el diagnóstico
2. Como ubicar ayuda financiera
3. Convivir con otras mujeres jóvenes que
también tienen cáncer de mama
4. Dirigir asuntos relacionados con la imagen
corporal
5. Encontrar apoyo para familia y amigos
Resumen de Cada Condado
• Condado de Coconino
– Síntomas físicos incluyendo linfedema
– La dieta y el ejercicio
• Condado de Yavapai
– Confrontando el estrés y la ansiedad
– Confrontando el temor a la recurrencia
• Condado de Santa Cruz
– Comunicándose con niños
Condado de Coconino
• 100% diagnosticadas en la segunda fase (tenían
menos de 35 años)
• 67% detectaron el cáncer por si mismas con un
autoexamen de mama
– 4-6 meses entre detección y diagnóstico
• 100% tenían hijos antes del diagnóstico
– Todos los hijos/as tenían menos de 10 años
• Viajaron menos de 10 millas para llegar al tratamiento
Condado de Santa Cruz
•
•
•
•
•
•
Todas hispanohablantes
Sin historia familiar
Nivel educativo bajo
100% tenían hijos antes del diagnóstico
75% encontraron su cáncer si mismas
100% viajaron >50 millas para recibir
tratamiento
• 50% tenían seguro privado
Condado de Yavapai
• 100% (diagnosticadas 26-35 años)
– Todas diagnosticadas en la segunda fase del
cáncer
• 100% tenían hijos menores de 10 años de
edad
• 67% tenían historia familiar
– Pero NO recibieron examinación genética
• 0% trabajaban en el tiempo del diagnóstico
– 67% estuvieron aseguradas por AHCCCS
Cómo el iniciativo dirigirá a las
necesidades identificadas a través
del tasación de necesidades.
El Plan del Programa
Los Servicios de Apoyo
Young Breast Cancer Survivor (YBCS)
(Sobrevivientes Jóvenes del Cáncer)
• Proveer una estructura de servicios de apoyo
para YBCS
• Crear un centro de recursos por internet
• Llevar a cabo seminarios educativos a gran
escala con expertos en las áreas de mayor
necesidad
Plan de Acción
Healthy People 2020
• Crear una presencia en Arizona
– Eventos en la comunidad
– Escuelas
– Universidades
– Organizaciones de la comunidad
• Promover conocimiento de la salud
de mama
• Promocionar auto abogacía
El Plan de Acción de la
Comunidad Médica
• Resalte el diagnóstico de las mujeres jóvenes
para recordar a tener "discusiones importantes”
• Tratamientos de Atención-Completa
– En vez de “Instruir”, Enfocar en “Discutir”
– Los Efectos del diagnostico/tratamiento del cáncer en la
fertilidad
– Discusión sobre los efectos de largo plazo de un
diagnostico
• Triple-Negativo: Índice alto de recurrencia
• Estrógeno Positivo: ¿Qué significa tomar el Tamoxifen?
Dirigiéndose a las necesidades de
sobrevivientes jóvenes
El Sitio Web
www.azbreastcancer.org
Comité del Guía de Recursos Para
Cáncer de Mama en Arizona
• Grupos individuales, representando varias
organizaciones a través del estado
– Sociedad de Cáncer de América
– Departamento de Servicios de Salud en Arizona
– El Centro de Tratamientos de Cáncer en América
– Desert Cancer Foundation de Arizona
– Bosom Buddies de Arizona
– Susan G. Komen for the Cure
– Muchas más organizaciones
• Conecta sobrevivientes de cáncer a recursos
confiables
• Facilita el trabajo de los navegadores de pacientes
• Moderniza el proceso de búsqueda de servicios de
apoyo específicos para pacientes
• Sitio empezó en agosto del 2012
www.azbreastcancer.org
• Asistencia Financiera
• Información sobre los
grupos de apoyo
• Información sobre la
fertilidad
• Dirige preguntas a su
médico
• Pelucas/Prostéticos
• Oportunidades de defensa
• Ensayos Clínicos de
investigación
• Dentro de pronto- video:
“Como hablar con sus hijos
sobre el Cáncer”
www.azbreastcancer.org
¿Cómo colaboraremos?
• Únase a nosotros para tener eventos educativos en
su comunidad
• Ayude a que los sobrevivientes jóvenes se
conecten a nuestro programa
• Comparte el enlace de: www.azbreastcancer.org
• Compártanos datos sobre su sobreviviente joven
• Distribuye información sobre nuestro programa,
para ayudar a su comunidad
¿Preguntas?
** Esta presentación fue apoyada por el Cooperativo numero de acuerdo
DP11-1111 del Centro de Control y Prevención de Enfermedades.
El contenido de esta presentación es solo la responsabilidad de los autores y
no representa los puntos de vista del Centro de Control y Prevención de
Enfermedades**
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Sobrevivientes Jóvenes del Cáncer