“Tengo un cromosoma más”.
“¿Y tú que tienes de diferente ?”
Alba Basurto
Claudia Marín.
2012
Aspectos de un niño con Síndrome de Down
I
Síndrome de Down.
II
Integración de los niños con síndrome
de Down.
III
Programas de Intervención .
IV
Integración en el Ámbito Educativo.
V
Área emocional.
I
Síndrome de Down.
-Definición.
-Descubridores.
Definición.
El síndrome de Down es una alteración genética provocada
por un extra del cromosoma 21, es decir que las personas
que padecen síndrome de Dow en lugar de tener 46
cromosomas tienen 47.
Este cromosoma de mas, aunque no parezca que provoca
problema pues es todo lo contrario porque afecta a las partes
mas importantes de todo nuestro organismo como son el
cerebro y en el sistema nervioso.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
Descubridores.
Jerome Le Jeune a los 33 años, en 1959, publicó su
descubrimiento sobre la causa del síndrome de Down, la
trisomía 21, esto lo convirtió en uno de los padres de la
genética moderna.
En 1962 fue designado como experto en genética humana
en la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en 1964 fue
nombrado Director del Centro nacional de Investigaciones
Científicas de Francia y en el mismo año se crea para él en
la Facultad de Medicina de la Sorbona la primera cátedra de
Genética fundamental.
Se transforma así en candidato número uno al Premio
Nobel, aunque finalmente no lo consiguió, por diversos
motivos.
John Langdon Down nació en 1828 en Torpoint,
Cornwall. Durante una tormenta de verano, se
refugiaron en un cobertizo igual que lo hizo una
niña con retraso mental; se preguntó entonces si
no se podía hacer nada por ella.
Esto fue para él una premonición. A los 18 años de
edad se trasladó a Londres donde siguió con sus
estudios de medicina.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
II.
Integración de los niños
con Síndrome de Down
-En Casa:
-En la Sociedad:
-En el Colegio:
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
EN CASA:
En casa los padres y los hermanos la tienen que tratar como
una mas, aunque al principio les cueste o les de “miedo” al ser
otra manera de entender y de ver la vida de la que ellos se
habían imaginado o creído que podría llegar a ser.
Tienen que darle mucho cariño, tratarle como uno mas,
castigarles cuando hacen algo que no es lo correcto, decirles
que lo están haciendo bien…
No podemos alcanzar una integración plena de los niños, si
nosotros mismos les empezamos a considerar y a tratar como
personas diferentes.
EN LA SOCIEDAD
Las personas que formamos la sociedad debemos verles como otra
persona mas que integra nuestro entorno, es igual que nosotros pero
con una disfunción, por lo que no debiera hacerse discriminación
alguna, por el hecho de que actúan de manera diferente a los demás.
La sociedad debe de implementar los medios necesarios para que
todas las personas con cualquier tipo de disfunciones, puedan
acceder a los medios que la sociedad pone a disposición de los
ciudadanos.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
EN EL COLEGIO
Los niños con Síndrome de Down pueden asistir a los mismo
colegios que cualquier persona pero ellos tienen unas
capacidades menores de asimilar y captar las distintas
facultades que adquirimos y aprendemos, por lo que la inmensa
mayoría van a unos colegios especiales para ellos de los cuales
ellos aprenden y se desarrollan consecuentemente como son
ellos y con sus disfunciones y dificultades y conocer a su vez a
otros niños con sus mismos problemas sabiendo de esta
manera que no son los únicos.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
FACTORES DE RIESGO

Su frecuencia aumenta correlativamente con la edad de
la madre
Edad de la madre
Probabilidad
< 30
1 por 1000
> 35
1 por 400
41
1 por 60
49
1 de cada 12
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
SALUD.
-Pruebas.
-Patologías.
-Signos y Símbolos
Pruebas diagnósticas:



Amniocentesis
Muestra de vellosidades coriónicas
Muestra percutánea de sangre umbilical
Signos y Síntomas:







Retraso Mental
Tono muscular
Cabeza, cuello y ojos
Nariz y boca
Corazón
Extremidades
Genitales
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
Patologías asociadas:








Cardiopatías congénitas
Malformaciones aparato digestivo
Obesidad
Órganos de los sentidos:

Visión

Audición
Función tiroidea
Problemas de conducta
Hiperactividad con déficit de atención
Autismo
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
FAMILIA Y DISCAPACIDAD
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
1. Efectos sobre los padres
-
Experiencia de los padres
Sobre-protección y disciplina
El rol del padre
Los efectos emocionales del
cuidado
- Efectos sobre la relación
marital
2. Familia del discapacitado
- Efectos sobre los hijos

Efectos adversos

Factores de riesgo
- Efectos sobre el funcionamiento familiar

Estrés y adaptación
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
3. Las necesidades de la familia
- Las derivadas de la condición socioeconómica, cultural ,
emocional …
- Las derivadas de tener un miembro con discapacidad
“ La situación con respecto a las primeras necesidades
determina la capacidad de afrontamiento y resolución de
las segundas. “
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
INTEGRACION EN EL AMBITO
EDUCATIVO.
-Dificultades en la primera transición
-Desarrollo de capacidades
-Conclusión
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
1. Dificultades en la primera transición.
Se incorporan a la escuela infantil con un nivel semejante o
incluso superior al de sus compañeros.
Pasados unos años, quedan por detrás de sus compañeros en
las adquisiciones pre académicas.
2. Desarrollo de capacidades.
Lenguaje
Atención
Percepción y discriminación
Habilidad manual
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
3. Conclusión:
“Para una buena integración escolar del niño con síndrome de
Down, es necesario el desarrollo de las capacidades anteriores.
Estas capacidades deben trabajarse previamente en la Atención
Temprana.”
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
ÁREA EMOCIONAL
Debe tenerse tienen en cuenta 5 aspectos.

Diferencias individuales dentro de
un grupo

Consideraciones sobre el desarrollo.

La cuestión de la “singularidad”

Los problemas de la medición

Alcance de los fenotipos de
conducta
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
Conductas sociales en el S. Down.

Expresiones faciales de la emoción

Compartir emociones

Conducta social en la realización de tareas

Temperamento

Personalidad
Actividades para controlar sus emociones.

Nombrar sentimientos

Reconocer el estado de ánimo de otras personas

Expresar sentimientos de forma teatral
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
HISTORIA REAL
Piluca se llama como su madre, tiene un año y
nació con síndrome de Down. Sus padres, Piluca y
Pedro, supieron que su segunda hija tenía
trisonomía 21 en el mismo momento en el que su
pequeña llegó al mundo. Su reacción inicial al
recibir la noticia fue la esperada en una situación
como ésta. Según Down España el 80% de las
familias reconoce haber experimentado
sentimientos de protección, rechazo, tristeza,
frustración, inseguridad, rabia y vergüenza. Y es
lógico. Estos padres ven cómo se desmorona la
idea que durante nueve meses se habían hecho de
un hijo perfecto.
En el caso de Pedro y Piluca, la forma en la que se
les transmitió la noticia quizá no fue la más
acertada: en el mismo quirófano donde fue
practicada la cesárea. Sin embargo el calor de su
entorno más cercano calmó la frialdad de esa
primera impresión. Su familia, amigos y
compañeros de trabajo les brindaron su apoyo
incondicional, como cabía esperar, y contaron
además, desde el primer momento, con la ayuda
institucional de la Federación Española
de Síndrome de Down (FEISD) y de la Fundación
síndrome de Down de Madrid, que no tardaron en
ponerse en contacto con ellos e informarles de
todo lo relacionado con esta anomalía genética.
Mirando al futuro
Ha pasado ya un año y no se plantean el futuro de su
Piluquita -como les gusta llamarla- distinto al de su
otro hijo mayor. Reconocen que los miedos surgen,
“pero no más que si no tuviese Síndrome de Down
(SD)”. Sin duda el papel que desempeñan los
hermanos en las familias con un miembro con
trisonomía 21 es crucial. “Pedro –que también se
llama como su padre- va a hacer cinco años y se
comporta de forma natural. Él lo sabe, porque tiene a
su hermana desde que nació. Su actitud es la de
cualquier otro niño que tiene un bebé en casa: hay
días de mimos, de ‘pelusa’, de risas, de juegos entre
ellos…”, nos cuenta su padre.
Desde la FEISD advierten, sin embargo, que no es
conveniente adoptar con ellos una actitud
paternalista. “Se les debe ofrecer las mismas
oportunidades, del mismo modo que se les debe
exigir las mismas responsabilidades que al resto de
sus compañeros o hermanos”. Si bien, los padres
saben que no es difícil caer en la tentación de
diferenciar a los hermanos cuando uno de ellos
requiere de una atención especial y así lo admite
Pedro: “Al principio la sobreprotección aflora de
inmediato; pero una vez que normalizas tu día a día y
descubres que nada es lo que parece, todo vuelve a
su sitio y recuperas las pautas adecuadas para tu
niña, que son –ni más ni menos- que las que pones
en práctica con su hermano”.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
Mucho por andar
Pedro, aunque es optimista, sabe que aún queda
mucho camino por recorrer “sobre todo en materia de
integración y transición a la vida adulta. Pero hay que
ser consciente de que si se ha conseguido avanzar
de forma colosal tras el paso de los 25 años, es
esperanzador pensar que los siguientes han de ser, al
menos, igual de efectivos.”
No niega que haya vivido un año no exento de
dificultades y temores, pero afirma que un hijo, tenga
o no SD, “siempre te cambia la vida”. Y Piluca se la
ha cambiado: “Cuando nació su hermano se nos
agrandó el corazón y la capacidad de amar sin
condición. Ahora, además, se nos ha abierto aún más
la mente”, nos dice Pedro.
Y desde la satisfactoria experiencia que reconoce le
ha otorgado esta nueva paternidad, Pedro aconseja
a las familias que afrontan por primera vez esta
situación “que se informen de todo lo necesario, que
sean naturales, que lloren todo lo que quieran y que
normalicen cuanto antes su vida. Cada risa de su hijo
les hará tocar el cielo”, asegura pensando, sin duda,
en la enorme sonrisa de Piluca.
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
“Julieta no es
Down”
“Es Julieta y
tiene
Síndrome de
Down”
Alba Basurto / Claudia Marín 2012
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“Tengo un cromosoma más. Y tú, ¿qué tienes diferente?”