ASSSEM
Asociación de Sanitarios
al Servicio de la
Encefalomielitis Miálgica
¿Por qué se crea ASSSEM?
• ASSSEM nace ante la gravísima situación en la
que se encuentran cientos de miles de enfermos
que padecen SFC/EM, FM y SQM en toda
España:
– Falta de especialistas.
– Falta de conocimiento por parte de los médicos de
cabecera.
– Falta de recursos por parte de las Administraciones
y/o ocultación de la gravedad de las mismas.
Objetivos de ASSSEM
• TÉCNICOS
– Generar aquella documentación técnica
(manuales, formularios, cursos) para hacer
llegar al colectivo médico y/o administraciones
– Crear aquellos espacios de comunicación,
reales o virtuales, en los que los sanitarios
interesados puedan intercambiar experiencias,
información, metodologías, tratamientos etc
Objetivos de ASSSEM
• JURÍDICOS
Llevar a cabo acciones judiciales efectivas
de cara a “normalizar” dichas patologías e
igualarlas en medios a otras de gravedad
similar como el Parkinson o el cáncer,
mediante inversiones para investigación,
nuevos tratamientos, muchos más
médicos, utilización del “uso compasivo”.
Objetivos de ASSSEM
• DIVULGATIVAS
Hacer llegar de forma clara a los medios
de comunicación la gravedad de
patologías como el SFC/EM, FM y SQM,
dejando de lado “tópicos de curación”
(TR) y/o terapias inadecuadas (TCC).
Objetivos de ASSSEM
• INVESTIGACIÓN
Coordinar y arbitrar investigaciones
relacionadas y/o fomentar-realizar
estudios epidemiológicos relacionados
- SOPORTE A LOS ENFERMOS
ASSSEM. Recursos Actuales
• HUMANOS. ASSSEM lo conforman en la
•
•
•
actualidad 9 sanitarios (1 farmacéutico, 5
enfermeras, 2 psicólogos clínicos y 1 asistente
social)
A nivel médico cuenta con la colaboración del Dr
Pablo Arnold, inmunólogo y especialista en
SFC/EM y SQM.
A nivel jurídico cuenta con la colaboración del
Colectivo Ronda (Abogado Jaume Cortés)
A nivel divulgativo cuenta con la colaboración
del periodista Miguel Jara.
ASSSEM. Estado actual
• Estamos creando la página web:
•
www.asssem.org
e-mail contacto [email protected]
ASSSEM, para preservar su independencia NO
recibirá subvenciones públicas y únicamente
aceptará subvenciones privadas a través de su
web a partir de diferentes modalidades
(aportaciones puntuales, “confianza anual”,
mecenazgos, etc) necesarias para costear
pequeños gastos logísticos –fotocopias, anuncios
prensa, pago dominio etc-.
ASSSEM. Colaboradores
• Para que ASSSEM cumpla su cometido, lo más
•
importante es que médicos y sanitarios utilicen
ASSSEM ya sea a través de sus documentos,
como intercambiando sus experiencias por la
red, asistiendo a sus charlas, etc, etc.
Crearemos un listado semestral de
colaboradores técnicos habituales entre el
personal sanitario que utiliza ASSSEM, en
modalidad de “al descubierto” ó “en el
anonimato”.
Descargar

ASSSEM