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Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de afectados por ER
Federación Española De Enfermedades Raras
PRESENTACIÓN
Las ENFERMEDADES RARAS hay que tomárselas
ENSERio
Federación Española de Enfermedades Raras
Introducción
SOBRE LAS
ENFERMEDADES RARAS
Federación Española de Enfermedades Raras
Introducción
Principales datos
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Introducción
•
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000
habitantes
•
Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas,
degenerativas y muy discapacitantes
•
Las ER se caracterizan por un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen
antes de los dos años)
•
1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos
•
1 de cada 3 casos sufre déficit motor, sensorial o intelectual, lo que en la mitad de los
casos origina una discapacidad
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Introducción
•
El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos. A las ER se les puede
atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y el 10% entre 1 y
5 años
•
El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años. El 50% fallece antes de los 30
años
•
No existe cura para la mayoría de las ER
•
El 80% son de origen genético
•
El 7% de la población está afectada por estas
enfermedades
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Introducción
Principales problemas
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Introducción
•Falta de información sobre la enfermedad, que
conduce a un peregrinaje doloroso para las familias,
quienes tardan, en muchos casos, años para
encontrar un diagnóstico correcto. Así como retrasos
inaceptables y de alto riesgo en el tratamiento
•
La ausencia de centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos, que
acentúan el aislamiento y la incertidumbre tras el diagnóstico
•
El empobrecimiento causado por las ER, como resultado de los desmesurados
gastos que deben soportar las familias, al no estar cubiertos por el SNS
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Introducción
•
La descoordinación entre profesionales de la salud y falta de experiencia en ER, lo
que dificulta la estrategia terapéutica
•
Las dificultades en el acceso a Medicamentos Huérfanos y/o tratamientos
•
El impacto social y psicológico en las familias, además del escaso apoyo escolar y
laboral para su integración
•
La falta de dispositivos de ayudas sociales y sanitarias
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Estudio ENSERio
PRINCIPALES DATOS
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Estudio ENSERio
1. Diagnóstico
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Diagnóstico
El PROMEDIO DE TIEMPO ESTIMADO que transcurre entre la
aparición de los primeros síntomas hasta la consecución de
diagnóstico es 5 AÑOS
Para UNO DE CADA CINCO AFECTADOS transcurren 10
AÑOS O MÁS entre la aparición de los primeros síntomas hasta
la consecución del diagnóstico
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Diagnóstico
Distribución de la muestra según demora diagnóstica
Menos de 6
m eses
24,85%
Diez o m ás años
21,01%
Entre 4 y 9 años
17,75%
Entre 1 y 3 años
23,52%
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Entre 6 m eses y
un año
12,87%
Diagnóstico
CONSECUENCIAS DEL RETRASO DIAGNÓSTICO
Más de un 40% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico
NO RECIBEN APOYO NI TRATAMIENTO
Más del 25% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico han
recibido UN TRATAMIENTO INADECUADO
Cerca del 30% DE LOS AFECTADOS que sufren un retraso diagnóstico
han tenido como consecuencia el AGRAVAMIENTO DE LA
ENFERMEDAD
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Diagnóstico
Consecuencias experimentadas debido a la demora diagnóstica
42,75
No recibir ningún apoyo ni tratamiento
27,98
Agravamiento de su enfermedad
27,26
Haber recibido un tratamiento inadecuado
20,09
Necesidad de atención psicológica
Otras consecuencias
0,0
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15,54
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
Estudio ENSERio
2. Tratamiento
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Tratamiento
En casi el 85% de los casos, los
TRATAMIENTOS SON
CONTINUOS, DE LARGA
DURACIÓN O PERMANENTES
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Tratamiento
TRATAMIENTO SANITARIO
Sólo el 47,71% DE LOS AFECTADOS afirman DISPONER DE
TRATAMIENTO que precisa
Un 20,97% DE LOS AFECTADOS dispone de un TRATAMIENTO
QUE CONSIDERA INADECUADO
Un 21,71% DE LOS AFECTADOS NI SIQUIERA DISPONE DE
TRATAMIENTO
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Tratamiento
CONCLUSIÓN
EL 42,68% DE LA MUESTRA NO DISPONE
DE TRATAMIENTO O SI DISPONE,
CONSIDERA QUE NO ES EL ADECUADO
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Tratamiento
Percepción de adecuación del tratamiento
No dispongo del
tratamiento que
necesito
21,71%
No sabe/ No
contesta
9,60%
Dispongo de
,tratamiento
aunque no es el
adecuado
20,97%
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Dispongo del
tratamiento que
preciso
47,71%
Tratamiento
SUMINISTRO Y ACCESO
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Tratamiento
Más del 75% de los AFECTADOS recibe el tratamiento desde la
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Cerca de un 52% de los AFECTADOS recibe el tratamiento desde
la ATENCIÓN PRIMARIA
El 32,71% de los AFECTADOS recibe tratamiento mediante
ESPECIALISTAS PRIVADOS en nuestro país
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Tratamiento
Suministro de tratamientos
1,04%
Especialistas en el Extranjero
Atención Primaria
Atención Especializada
0,00%
10,00%
20,00%
30,00%
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40,00%
50,00%
60,00%
70,00%
77,43%
52,59%
32,71%
Especialistas Privados
80,00%
Tratamiento
El 83,64% de los afectados
TIENE ACCESO A LOS
PRODUCTOS SANITARIOS QUE
PRECISA
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Tratamiento
PRODUCTOS SANITARIOS
De las personas que tienen acceso a estos productos…
Sólo el 66% DE LOS AFECTADOS afirma disponerlos SIN
DIFICULTAD
El 17,43% DE LOS AFECTADOS tiene DIFICULTADES para
conseguirlos
El 9,9% de los afectados NO DISPONE DE LOS PRODUCTOS
QUE NECESITA
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Tratamiento
En conclusión…
Una de cada cuatro personas
tiene difícil o imposible acceder
a los productos que necesitas
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Tratamiento
PRINCIPALES DIFICULTADES PARA LA OBTENCIÓN DE LOS
PRODUCTOS
Un 48´30% de los casos asegura que la principal dificulta es el
EXCESIVO PRECIO DEL PRODUCTO
Para un 31,25%, la razón reside en LA FALTA DE EXISTENCIA
DEL PRODUCTO
Un 23.30% asegura que la dificultad se haya en tener que
OBTENERLO EN EL EXTRANJERO
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Tratamiento
Dificultades experimentadas en la obtención de productos sanitarios
Falta de existencias del producto
El producto ha sido retirado
31,25
5,68
23,30
Se ha de obtener en otro país
18,18
Está indicado para otra patología
Producto dem asiado caro
Fórm ula farm acéutica inadecuada
48,30
6,82
37,50
Otras dificultades
0,0
10,0
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20,0
30,0
40,0
50,0
Tratamiento
COSTES Y COBERTURA
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Tratamiento
COSTE DE LOS TRATAMIENTOS
Para el 36,07% de los afectados, la
cobertura de los productos
sanitarios por parte de la
Seguridad Social es
escasa o nula
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Tratamiento
COBERTURA DE LOS TRATAMIENTOS
El 27,21% de los afectados señala que la Seguridad Social
CUBRE EL COSTE TOTAL de los productos que necesita
Para el 31,08% de los afectados la Seguridad Social solo CUBRE
ALGUNOS de los productos que necesita (otros lo deja sin cubrir)
El 4,99% de los afectados afirma que la Seguridad Social NO
CUBRE NI UNO SOLO de los productos que necesita
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Tratamiento
Cobertura por parte de la Seguridad Social
No cubre
ninguno de los
productos que
necesito
4,99%
Cubre algunos
de ellos pero
otros no
31,08%
No sabe/ No
contesta
3,54%
Los cubre
todos, pero
parcialmente
19,48%
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Cubre la
totalidad del
coste de los
productos
27,21%
Algunos
cubiertos
totalmente y
otros
parcialmente
13,69%
Tratamiento
MMHH / EXTRANJEROS / USO
COMPASIVO
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Tratamiento
El 5,96% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS
HUÉRFANOS
El 13,15% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS
PROVENIENTES DEL EXTRANJERO
El 6,73% de los afectados utiliza MEDICAMENTOS DE USO
COMPASIVO
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Tratamiento
Una buena parte de los que
utilizan este tipo de
medicamentos tienen
dificultades para acceder a los
mismos
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Tratamiento
DIFICULTADES DE ACCESO A LOS MMHH/ MEDICAMENTOS
EXTRANJEROS / USO COMPASIVO
Un 37,21% de los afectados tiene dificultades para acceder a los
MEDICAMENTOS EXTRANJEROS
Un 51,28% de los afectados tiene dificultades para acceder a los
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Un 38,64% de los afectados tiene dificultades para acceder a los
medicamentos DE USO COMPASIVO
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Estudio ENSERio
3. Desplazamientos
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Desplazamientos
Casi la mitad de los afectados ha
tenido que desplazarse en los
últimos dos años fuera de su
provincia para recibir
diagnóstico o tratamiento
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Desplazamientos
El 38,44% de los afectados lo ha necesitado 5 O MÁS VECES
El 17,26% de los afectados NO HA PODIDO DESPLAZARSE
aunque haya necesitado hacerlo
El 44,30% de los afectados se ha desplazado MENOS DE 5
VECES
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Desplazamientos
Desplazamientos de los afectados
17,26%
No han podido desplazarse
44,30%
Menos de 5 veces
0,00%
5,00%
10,00%
15,00%
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20,00%
25,00%
30,00%
35,00%
38,44%
5 o más veces
40,00%
45,00%
Desplazamientos
Las ciudades donde más se
desplazan los afectados son
MADRID Y BARCELONA
Pero también…
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Desplazamientos
VALENCIA, CÓRDOBA,
ALICANTE, BADAJOZ Y SEVILLA
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Desplazamientos
La media de kilómetros recorridos
en esos desplazamientos es
520km
Es decir: La distancia que separa
a Madrid de Málaga
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Estudio ENSERio
4. Gastos relacionados con la
enfermedad
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Gastos
Una familia destina cerca del 20%
de sus ingresos anuales a los
gastos relativos a su enfermedad
VIDAS HIPOTECADAS
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Gastos
Esto significa
366 EUROS POR FAMILIA Y MES
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Gastos
GASTOS RELATIVOS A LA ENFERMEDAD
Uno de cada 3 afectados dedica más del 20% de sus
ingresos a dichos gastos
El 6,23% llega incluso a dedicar más del 40% DE LOS
INGRESOS FAMILIARES a los gastos relativos a su
enfermedad
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Desplazamientos
Gasto mensual destinado a la atención de la enfermedad
16,31
Menos de 100 euros
Entre 101 y 300 euros
37,43
34,93
Entre 301 y 600 euros
Entre 601 y 1000 euros
Más de 1000 euros
0,0
4,99
6,33
10,0
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20,0
30,0
40,0
50,0
Gastos
GASTOS RELATIVOS A LA ENFERMEDAD
Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con:
- Adquisición de MEDICAMENTOS y otros productos sanitarios:
50,71%
- Ayudas TÉCNICAS Y ORTOPEDIA: 30,37%
- TRANSPORTE adaptado: 26,69%
- ASISTENCIA personal: 22,88%
- Adaptación de la VIVIENDA: 8,76%
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Gastos
Gasto mensual destinado a la atención de la enfermedad
15,68%
Asistencia personal
Medicamentos y productos sanitarios
0,00%
10,00%
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20,00%
30,00%
40,00%
50,71%
43,08%
30,37%
Ayudas técnicas y ortopedia
26,69%
22,88%
8,76%
Otras partidas
50,00%
60,00%
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5. Calidad en la Atención
Sanitaria
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Atención Sanitaria
El 47,30% de los afectados NO SE
SIENTE SATISFECHO con la
atención sanitaria
Pero además…
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Atención Sanitaria
El 78,81% considera que al menos
alguna vez HA SIDO TRATADO
DE MODO INADECUADO por
algún profesional sanitario
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Atención Sanitaria
RAZÓN: El 56,02% considera que
es por falta de conocimientos en
la enfermedad
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Atención Sanitaria
Causas de tratamiento inadecuado
Por otras causas
6,10%
No, nunca
19,16%
Ns/Nc
2,03%
Sí, tanto por
causas
relacionadas con
la enfermedad
como otras
9,29%
Sí, por falta de
conocimientos
sobre la
enfermedad
56,02%
Sí, por causas no
estrictamente
relacionadas con
la enfermedad
4,50%
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Sí, por otras
causas
relacionadas con
la enfermedad
2,90%
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6. Necesidades de apoyo
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Necesidades de Apoyo
VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD
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Necesidades de apoyo
Un 70,64% de los afectados posee
el certificado de discapacidad
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Necesidades de Apoyo
VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD
El 43,20% de los afectados ha sido valorado con un grado que
oscila entre el 33y el 64%
El 28% de los afectados ha sido valorado con un grado que
oscila entre el 65 y el 74%
El 27% de los afectados ha sido valorado con un grado mayor
del 75%
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Necesidades de apoyo
El 35% de los afectados están
INSATISFECHOS CON EL
GRADO DE DISCAPACIDAD
reconocido
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Necesidades de apoyo
Consideran que no se les hizo una
valoración adecuada por falta de
conocimientos
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Necesidades de Apoyo
VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA
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Necesidades de apoyo
Sólo UNO DE CADA CINCO tiene
el reconocimiento de la LEY DE
DEPENDENCIA
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Necesidades de apoyo
De éstas personas que tienen el
reconocimiento… sólo UNO DE
CADA TRES ha recibido ya
prestación
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Necesidades de apoyo
El 37,71% de los afectados recibe
algún otro tipo de PRESTACIÓN
ECONÓMICA con una media de
471 euros mensuales
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Necesidades de apoyo
La variabilidad en las
prestaciones oscila desde
menos de 100 euros a más de
3.000 euros
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Necesidades de Apoyo
APOYO ASISTENCIAL
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Necesidades de Apoyo
Sólo 1 de cada 10 afectados NO
NECESITARÍA NINGÚN TIPO DE
APOYO
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Necesidades de Apoyo
APOYO ASISTENCIAL
Un 44,06% de los afectados necesitan apoyos para desarrollar
actividades de su VIDA DOMÉSTICA
Un 42,10% de los afectados necesitan apoyos para llevar a
cabo DESPLAZAMIENTOS
Un 39,58% de los afectados necesitan apoyos por razones de
MOVILIDAD
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Necesidades de Apoyo
Actividades para las que necesita apoyo la población con ER
Vida doméstica (cocinar, limpiar)
Transportes y desplazamientos en el
Movilidad (cambiar de postura, caminar...)
Ocio y tiempo libre
Actividad educativa o laboral
Autocuidado (Asearse, vestirse, ...)
Aprendizaje y aplicación del conocimiento
Interacciones y relaciones personales
Comunicación
Administración del dinero y transacciones
Visión
Audición
0,0
44,06
42,10
39,58
36,83
35,80
31,75
25,59
21,68
21,40
19,86
15,57
6,15
10,0
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20,0
30,0
40,0
50,0
Necesidades de Apoyo
DISPENSACIÓN DE APOYOS
Un 41,12% de los afectados recibe apoyo continuo por parte
de sus PADRES
Un 17,75% de los afectados recibe apoyo continuo por parte
de sus HERMANOS
Un 14,26% de los afectados recibe apoyo continuo por parte
de sus ESPOSOS/AS
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Necesidades de Apoyo
Dispensación de apoyo
10,62%
Abuelos
14,26%
Esposos/as
17,75%
Hermanos
0,00%
5,00%
10,00%
15,00%
20,00%
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25,00%
30,00%
35,00%
41,12%
Padres
40,00%
45,00%
Necesidades de apoyo
Los cuidados dentro del entorno
familiar son realizados
principalmente por MUJERES
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Necesidades de apoyo
La media de dedicación de estos
cuidados es de casi 5 HORAS a
pesar de que el 43% afirma no
necesitar apoyo personal diario
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Necesidades de apoyo
Entre los que necesitan… un
42,51% lo precisa MÁS DE 8
HORAS DIARIAS
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Necesidades de Apoyo
REPERCUSIÓN
En un 41,77% de los casos, el cuidador ha PERDIDO
OPORTUNIDADES LABORALES
En un 37,10% de los casos, el cuidador ha tenido que
REDUCIR LA JORNADA LABORAL
En un 37,59% de los casos, el cuidador HA PERDIDO
OPORTUNIDADES LABORALES
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Necesidades de Apoyo
AYUDAS TÉCNICAS
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Necesidades de apoyo
Uno de cada 5 afectados NO
DISPONE DE AYUDAS
TÉCNICAS aunque las necesita
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7. Participación e inclusión social
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Inclusión social
Un 42,89% de los afectados en
edad de trabajar, se encuentran
EMPLEADOS
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Inclusión social
Sin embargo…
Lo más común es que LA
INACTIVIDAD sea reconocida
por los afectados como una
consecuencia de la enfermedad
(81,25%) de manera permanente
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8. Percepción
de discriminación
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Discriminación
La situación de los afectados por ER en
España es muy susceptible de mejorar
tanto en salud y atención a su
enfermedad como a nivel económico y
laboral, y en el acceso a los recursos y
el disfrute del tiempo libre
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Discriminación
El 76,66% de los afectados se ha
SENTIDO DISCRIMINADO por
motivo de su enfermedad
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Discriminación
ÁMBITOS DE DISCRIMINACIÓN
ATENCIÓN SANITARIA: 32,39%
DISFRUTE DE SU OCIO: 32,11%
ÁMBITO EDUCATIVO: 29,84%
ACTIVIDADES DE LA VIDA COTIDIANA: 29%
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Discriminación
Ámbitos en los que se percibe la discriminación
En la atención sanitaria
En servicios especializados de apoyo
En la escuela, colegio, ámbito escolar o formativo
Para encontrar un empleo
En el puesto de trabajo
Transporte y desplazamientos
Para acceder a edificios/ barreras de diseño
Para acceder a Medios de comunicación y/o Internet
Para hacer actividades de ocio, divertirme
Para participar en actividades culturales y sociales
Ejercer el voto (derecho de sufragio)
Para hacer trámites en Admón pública o servicios
En la vida cotidiana (compra, tareas domésticas, etc.)
32,39
13,72
16,83
15,42
29,84
21,64
21,64
5,09
14,85
2,55
0,0
32,11
13,15
10,0
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29,00
20,0
30,0
40,0
50,0
Por ti… Por ellos…
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I Estudio Necesidades Sociosanitarias de Afectados por ER