La Bioética de la
diversidad funcional:
Condición de posibilidad para un desarrollo sostenible
Soledad Arnau Ripollés
Investigadora Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED)
[email protected]
VII Congreso Mundial de Bioética:
«Medio ambiente y desarrollo sostenible: aspectos bioéticos»
Sociedad Internacional de Bioética (SIBI)
(Gijón-Asturias, 19-22 sept. 2011)
Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política
(UNED-España)
http://www.uned.es
Observatorio Mundial de Ética (GEObs). División de la
Ética de la Ciencia y la Tecnología (UNESCO)
http://www.unesco.org
Red
Latinoamericana
y
del
Bioética (REDBIOÉTICA-UNESCO)
http://www.unesco.org.uy/shs/red-bioetica/
Caribe
de
Comité de Ética Asistencial (CEA). Hospital Nacional de
Parapléjicos (Toledo-España)
http://www.infomedula.org
Unidad de Éticas Aplicadas DILEMATA. Instituto de
Filosofía. CSIC- España
http://www.dilemata.net/index.php
Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente
(IPADEVI-España)
http://es-es.facebook.com/IPADEVI
Puntos a tratar
• La Bioética
• Desarrollo Sostenible
•
Modelos o Paradigmas
• ONU y UNESCO
• Voces diferentes
• Experiencias
• Ejemplos para REPENSAR la bioética
• Información
La BIOÉTICA
Juan Ramón Lacadena Calero
Principios básicos BIOÉTICA
Informe Belmont 1978
PRINCIPIO
Expresión
Práctica
AUTONOMÍA
Consentimiento
Informado
BENEFICIENCIA
Tom L. Beauchamp y
James F. Childress 1979
JUSTICIA
Indicaciones
correctas
NO MALEFICIENCIA
Contraindicaciones
3 elementos fundamentales:
1. Información
Procedimiento
2. Comprensión y constatación de esa comprensión
3. Voluntariedad
Diego Gracia Guillén
•
Años 70. Nivel MICRO: Primera generación de la bioética: centrado en la relación
profesional-paciente. Se reivindica la autonomía de la persona paciente, a través de la
“autogestión” de su propio cuerpo, y mente. Por tanto, se analizan cuestiones relacionadas
con el principio de autonomía, el consentimiento informado y la toma del control sociosanitario sobre el propio cuerpo, en sentido individual. Desde esta postura, nace la Teoría de
los Derechos Humanos básicos, o personales o subjetivos: el derecho a la vida, a la salud, a
la libertad de conciencia y a la propiedad.
•
Años 80. Nivel MESO: Segunda generación de la bioética: centrado en las relaciones
institucionales y estructurales. Se centra en lo que se considera como Derechos sociales,
económicos y culturales. Lo que hasta ahora había sido interpretado como una cuestión de
beneficiencia, y de ámbito privado o particular, ahora, se transforma en una cuestión de
“justicia social”. Y, por tanto, de ámbito público, y político. De este modo el
derecho sanitario se interpreta como una cuestión de “justicia social” y, donde se reflexiona en
y determinan las políticas públicas, en este caso, sanitarias. En consecuencia, se analizan
cuestiones relacionadas con la economía, la distribución de recursos y el principio de justicia.
•
Años 90. Nivel MACRO: Tercera generación de la bioética: centrado en lo que se ha
bioética global
denominado como “
”. El fenómeno de la globalización y de ese
supuesto de que vivimos en la actualidad en una aldea global, en gran medida, gracias al
desarrollo y extensión de las nuevas tecnologías a una cantidad importante de la población
mundial, así como a los transportes, que nos permiten “llegar muy lejos”, todo ello hace que,
como comenta Gracia Guillén: «Las fronteras de los Estados nacionales se han quedado
pequeñas y los problemas son cada vez más globales, afectan a todos».
DESARROLLO SOSTENIBLE
DESARROLLO SOSTENIBLE
Comisión Mundial de Medio Ambiente y Desarrollo de
Naciones Unidas, creada en Asamblea de las
Naciones Unidas en 1983. Dicha definición se asumió
en el Principio 3.º de la Declaración de Río (1992):
Satisfacer las necesidades de las
generaciones presentes sin comprometer
las posibilidades de las del futuro para
entender sus propias necesidades.
DESARROLLO SOSTENIBLE
MODELOS o PARADIGMAS
PARADIGMAS diversidad funcional
• Modelo de prescindencia:
– Submodelo eugenésico
– Submodelo de marginación
• Modelo Médico-rehabilitador
• Modelo de Vida Independiente (Modelo Social)
• Modelo del “Enfoque de las Capacidades” (Martha
Nussbaum)
• Modelo de la Diversidad (A. Palacios y J. Romañach)
Modelo de la Diversidad
El modelo de la diversidad propone claves para construir una
sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada
plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y
en concreto la diversidad funcional, sea vista como una
diferencia con valor y no como una carga
independientemente de la edad a la que se produzca. Una
sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie
sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad
más justa en la que todas las personas sean bienvenidas,
aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos.
(Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006)
Modelo de la Diversidad
Diversidad
Dignidad
Extrínseca
Intrínseca
Derechos Humanos
Bioética
PARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONAL
MODELO MÉDICO
MODELO SOCIAL
MODELO
REHABILITADOR
MODELO DE VIDA
INDEPENDIENTE
(AUTONOMÍA MORAL)
TEORÍA DE LA
TRAGEDIA PERSONAL
TEORÍA (DE LA
OPRESIÓN) SOCIAL DE LA
DISCAPACIDAD
INDIVIDUO Y
SUS INSUFICIENCIAS
ENTORNO DISCAPACITANTE
ONU y UNESCO
Derechos Humanos
Declaración Universal de Derechos Humanos (1948)
Aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 10 de diciembre de 1948
Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las
Personas con discapacidad (1993)
Aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en su cuadragésimo octavo periodo de sesiones,
mediante Resolución 46/96, de 20 de diciembre de 1993 (publicada en el documento A/RES/48/96, de
04/03/94).
Convención
Internacional
sobre
Derechos
de
las
Personas
discapacidad (2006)
los
con
Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, durante el sexagésimo
primer periodo de sesiones de la Asamblea General, por la Resolución 61/106.
ONU y las Mujeres DF
• Se reconoce que las mujeres con discapacidad
experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de
exclusión debido a su género y a su discapacidad.
• Las mujeres y las niñas con discapacidad son
particularmente vulnerables al abuso. Según una
pequeña encuesta realizada en Orissa (India),
prácticamente todas las mujeres y las niñas con
discapacidad eran objeto de palizas en el hogar, el
25% de las mujeres con discapacidades intelectuales
habían sido violadas y el 6% de las mujeres con
discapacidad habían sido esterilizadas por la
fuerza.
18
UNESCO
Educación
1.
2.
3.
1.
2.
3.
4.
Ciencias
naturales
Ciencias
humanas
y sociales
Aprender a lo largo de la
vida.
Mejorar la calidad de la
Educación.
1.
ÉTICA/BIOÉTICA
2.
…
Promover los derechos y
las libertades.
Educación para Todos/as
Educación Inclusiva
Educación en Derechos Humanos
Educación Superior
5. Educación Desarrollo Sostenible
6.
Cultura
…
Comunicación
e información
Temas
especiales
1.
CULTURA DE PAZ
2.
3.
Igualdad de Género
…
1.
Comité Internacional de Bioética (CIB).
2.
Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB).
3.
Comité Mundial sobre Ética y Conocimiento
Científico y Tecnológico (COMEST)
4.
Observatorio Mundial de Ética (GEObs)
UNESCO (I)
• Programa de Bioética (1993)
• Declaración Universal sobre el “Genoma Humano y los
Derechos Humanos” (1997)
• Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética (2002)
• Declaración Universal sobre los “Datos Genéticos
Humanos” (2003)
• Declaración Universal sobre “Bioética y
Derechos Humanos” (2005)
• Guía Nº 1. Creación de Comités de Bioética (2005)
VOCES diferentes
VOCES diferentes
Mujeres
Personas con
diversidad funcional
Movimiento
feminista
Movimiento de
Vida Independiente
Bioética feminista
Bioética de la
diversidad funcional
VOCES de Mujeres
Identifican la “no neutralidad” de la Bioética,
puesto que, ésta, se fundamenta en:
Sistema de dominación masculino-opresor
dominante
Cultura de la Violencia
VOCES de Personas df
Identifican la “no neutralidad” de la Bioética,
puesto que, ésta, se fundamenta en:
Sistema de dominación minusvalidistamedicalizante, dominante
(Modelo Médico-Rehabilitador)
Cultura de la Violencia
VOCES diferentes (I)
• Desmitificación de la ciencia.
• Identifican la “no neutralidad” del discurso oficial y hegemónico
de la Bioética.
• Desmedicalización de la realidad socio-política.
• Ambos grupos, son marginados socio-política y culturalmente.
• Socialmente, se interpreta que sus “biologías son defectuosas”
(“diferencia sexual” y “diferencia en las funciones”).
• INSTRUMENTALIZACIÓN
REPRODUCCIÓN.
de
sus
CUERPOS
• Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.
y
su
EXPERIENCIAS…
Mesa Redonda 16:
“Bioética y diversidad funcional”
• Coordinada por: Soledad Arnau Ripollés
• Evento: «XV Semana de Ética y Filosofía Política: “Tradición e
Innovación en Ética y Filosofía Política”». Asociación Española de
Ética y Filosofía Política (AEEF)
• Organizada por: Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política.
Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED)
• Lugar y fecha: UNED-Madrid, 27-29 de marzo de 2007.
• Se
encuentra
disponible
en
web:
http://portal.uned.es/portal/page?_pageid=93,858354&_dad=porta
l&_schema=PORTAL
Comité de Ética Asistencial
(CEA)
Declaración Mundial de Contribución de las
Personas con diversidad funcional a una
Cultura de Paz
Ejemplos para REPENSAR la Bioética
Ramón Sampedro.
asistido (enero de 1998)
Suicidio
Sharon Duchesneau
Candace McCullough.
y
Pareja de
mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as,
también con sordera (abril de 2002)
Cristopher Reeve.
octubre de 2004
Muere en
Terry
Shiavo.
Persona
con
diversidad mental. Su madre y padre piden
Suicidio asistido para ella (marzo de 2005)
Ashley X. Una niña de nueve años
con una edad mental de tres meses,
tratada para evitar que se convierta en
una mujer (enero de 2007)
Ruth Morales.
Joven de 26
años, madre de un niño y una niña, y
con diversidad mental en un 74%, ha
sido esterilizada a petición de su madre
y padre (septiembre de 2008)
INFORMACIÓN
web
• Comunidad virtual de Bioética y Diversidad funcional,
gestionada por el Prof. Gregor Wolbring, de la Universidad de
Calgary (Canadá): http://groups.yahoo.com/group/Bioethics/.
• International Center for Bioethics, Culture and Disability,
cuyo sitio Web de recursos y documentación es:
www.bioethicsanddisability.org.
• Página web personal del Investigador español en Bioética y
Derechos
Humanos,
Javier
Romañach
Cabrero:
http://www.diversocracia.org/divertad.htm.
• Sección "Filosofía moral y política, ética y bioética, en la
diversidad funcional". Foro de Vida Independiente y Divertad.
http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica
38
BIBLIOGRAFÍA
2000
Las Personas con
Discapacidad
Hablan de la
Nueva Genética
LA POSTURA DE DPI
EUROPA ANTE LA
BIOÉTICA Y LOS
DERECHOS
HUMANOS
2004
2006
2009
2011
¡NADA SOBRE [email protected]
SIN [email protected]!
¡Gracias por su
atención!
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VIDA INDEPENDIENTE