Medicamentos huérfanos
Fundamentos EERR y
Huérfanos
Preparación en
grupos
Debate &
discusión
¿Qué son las
enfermedades raras?
¿Qué son los
medicamentos
huérfanos?
Problemas en la investigación
Tendencias
Problemas de financiación
Evaluación
económica
Otros factores
Implicados
¿Priorización?
DEBATE
• Grupo A -> a favor de las EERR
• Grupo B -> a favor de trato igualitario
• > 8 voluntarios sanos
• 5-10 minutos de preparación
• 10 minutos de debate + alegato
• Grupo ganador -> regalo…
GRUPOS DE DEBATE
EQUIPO A
EQUIPO B
• Paciente – Familiar
• Paciente – Familiar
• Médico responsable
• Médico responsable
• Farmacéutico
• Farmacéutico
• Directivo
• Directivo
• Político
• Político
Caso real
Enfermedad de San Filippo
Prevalencia
Consecuencias
Tratamiento enzimático
Coste – paciente año
Variable de resultado
Toma de decisiones CA
REGLAS DEBATE
• Respeto
• Profesionalidad
• Obediencia
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