Día Mundial del Alzheimer
EL CUIDADOR
(Principios y valores)
Día Mundial del Alzheimer
VALORES DEL CUIDADOR
ESQUEMA
Introducción.
Etica del cuidar.
Algunos conflictos éticos que se dan cita en
el cuidado a las personas mayores.
El síndrome de la codependencia.
El riesgo del burn-out en el cuidado.
Duelo peligroso.
Valores que reclama la persona mayor.
INTRODUCCION
INTRODUCCION
Las demencias no son nuevas.
Fue motivo para invalidar un
testamento para Solón 500 años a. J.C.
y después para Platón, 350 a. J.C
Descrita en el 1907 y considerada poco
frecuente hasta los años 60.
1905 Klippel y Lhermitte
separan
- las demencias con lesiones
vasculares
- de las demencias seniles
puras no ateromatosas.
1907 Alois Alzheimer, psiquiatra y
anatomopatólogo alemán publica
un estudio donde demuestra la
existencia de conglomerados
intraneuronales, fibras anómalas
que coexistían con placas seniles
1910 Kraepelin introduce en su
Manual de psiquiatría la
degeneración neurofibrilar que
denomina enfermedad de
Alzheimer.
ETICA DEL CUIDAR
ETICA DEL CUIDAR
Se requiere “competencia relacional” y emocional
ETICA DEL CUIDAR
Se requiere “competencia relacional” y emocional
ETICA DEL CUIDAR
Se requiere “competencia relacional” y emocional
ETICA DEL CUIDAR
Se requiere “competencia relacional” y emocional
ETICA DEL CUIDAR
Se requiere “competencia relacional” y emocional
ETICA DEL CUIDAR
El principio fundamental del cuidado al
enfermo de Alzheimer es la regla de oro
de la ética:


Trata a los demás como quisieras que te
trataran a ti.
Esto se traduce en la actitud EMPATICA.
ETICA DEL CUIDAR
EMPATIA





Actitud (disposición interior)
Querer comprender significados.
Ponerse en lugar del otro.
Ver las cosas desde el punto de vista del
ayudado.
Adoptar su marco de referencia interior.
ETICA DEL CUIDAR
Objetivo:

Comprender
+ transmitir comprensión
ETICA DEL CUIDAR
No es “sentir lo mismo que el otro”.
No es “simpatía”.
No es “feeling”.
No es “identifcación por lo mismo”.
ETICA DEL CUIDAR
ESCUCHAR:

+ OIR
Centrarse en la persona, en los significados

+ VER
60-65% lenguaje no verbal

+ CALLAR
Silencio intrapsíquico, tiempo libre mental.
ETICA DEL CUIDAR
ESCUCHAR:
Es una caricia
positiva.
ETICA DEL CUIDAR
RESPONDER COMPRENSIVAMENTE







Comunicar comprensión.
Evitar interrogatorio.
Reformular.
Recoger sentimientos.
Evitar consejos no pedidos.
Evitar infantilización.
Personalizar.
ETICA DEL CUIDAR
CLAVES PARA LA COMUNICACIÓN
CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER
Llamar por el nombre.
Elegir temas agradables.
Tratar como a un adulto: temas y tono.
En afirmativo: mejor decir lo que se debe
hacer y no lo que no se debe.
Preguntas sencillas y directas.
Palabras familiares y conocidas.
Escucha paciente esperando ser
comprendido.
ETICA DEL CUIDAR
CLAVES PARA LA COMUNICACIÓN
CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER
Mantener la calma ante la agresividad.
No razonar ni aplicar la lógica
encarnecidamente.
Eliminar la expresión: “¿no te acuerdas?”
No hacer preguntas sobre cosas que ya
sabemos. Afirmárselo.
Dar la oportunidad de responder.
Leer para el paciente.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
María es una residente del Centro de Día a la que
conozco porque la ayudo a comer todos los días.
Padece demencia en un estado avanzado y ahora está
deprimida.
María vivía con su marido, estaba diagnosticada de
demencia pero sólo lo sabía él y se lo ocultaba a sus
hijos. Cuando su marido murió, fue cuando sus hijos
descubrieron la enfermedad de su madre. Ellos no
podían atenderla durante todo el día por lo que
decidieron llevarla a la Residencia en régimen de
“Centro de Día”.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
María es una persona muy tranquila, de esas que pasan
desapercibidos para el personal a lo largo de todo el
día. No habla con nadie, no demanda ninguna atención
y nunca tiene quejas de nada.
El encuentro tuvo lugar alrededor de las 12:45 de la
mañana. Todos los residentes a esta hora suben a la
planta para comer. María, una hora antes, se había
bajado con un compañero a dar un paseo. Cuando
subió a la planta me la encontré en el medio del
comedor y me dirigí hacia ella para acompañarla a su
sitio para comer.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
A.1: ¡Hola María!
M.1: ¡Hola!
A.2: ¿ Has estado paseando?
M.2: No lo sé.
A.3: ¿No lo sabes?, hace un ratito ha venido
“Dani” y te has bajado con él a dar un paseo,
¿no te acuerdas?
M.3: Sí.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
A.4: ¿Y dónde has ido?
M.4: No lo sé.
A.5: No sabes si has ido a terapia.
M.5: Sí.
A.6: María, ya es la hora de comer ¿quieres que
te acompañe a tu sitio?
M.6: Sí.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
A.7: (La cojo del brazo pero ella me da la mano
y nos dirigimos hacia su sitio. Cuando la ayudo
a sentarse me doy cuenta de que está llorando,
entonces se sienta y yo me pongo en
”cuclillas” junto a ella. La cojo de la mano y la
pregunto): María ¿por qué lloras?
M.7: No lo sé.
A.8: ¿Te sientes mal?
M.8: Sí.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
A.9: Y ¿cómo te sientes?
M.9: No lo sé.
A.10: ¿Estás triste?
M.10: Sí.
A.11: Te sientes muy triste y por eso lloras ¿no?
M.11: Sí.
A.12: ¿Quieres contarme algo más de lo que te pasa?
M.12: No.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
A.13: ¿No te apetece hablar de ello?
M.13: No lo sé.
A.14: ¿Quieres que me quede aquí contigo?
M.14: No te vayas (sentí como me apretaba la mano).
A.15: Vale María, me quedo aquí contigo. (Entonces
percibí que dejaba de llorar. En ese momento traen la
comida y comencé a dársela. Yo tenía que dar de comer
a más residentes que no pueden comer ellos solos. A
María si se la anima y se está pendiente de ella puede
comer sola). María, tengo que dar de comer a Mercedes
porque ella no puede hacerlo sola, ¿sigues comiendo tú
sola?
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
M.15: Sí.
A.16: Ahora vengo a prepararte el segundo plato ¿Vale?
M.16: Sí. (Al rato llegó otro auxiliar y la dio de comer.
Cuando terminó de comer y yo ya me iba fui a verla).
A.17: María ¿qué tal has comido?
M.17: No lo sé.
A.18: ¿Estaba bueno?
M.18: Sí.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
A.19: Yo me tengo que ir a comer y luego voy a clase,
pasado mañana te veo ¿vale?
M.19: Vale.
A.20: Hasta luego María.
M.20: Hasta luego. (Yo me fui un tanto satisfecha por
cómo había llevado la conversación pero esta opinión
cambió al día siguiente. Estaba preparando la
medicación y una de las veces que miré por la puerta vi
a María parada frente al mostrador. Fui a saludarla y
cuando me acerqué lo suficiente pude ver que tenía los
ojos llorosos).
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
A.21: María, ¿qué te pasa? (La acaricié la mejilla.
Físicamente nos separaba el mostrador).
M.21: No lo sé. (Breve pausa acompañada de un largo
silencio) Ayúdame. (Mientras comenzaba a andar).
A.22: (Di la vuelta al mostrador y cogiéndola del brazo
me dejé llevar hacia donde ella se dirigía). María ¿dónde
vas?
M.22: No lo sé (Silencio) No quiero que me vean.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
A.23: ¿Quién no quieres que te vea?
M.23: No lo sé.
A.24: ¿Damos un paseo?
M.24: Sí. (Tras pasear un largo rato en silencio la digo):
A.25: ¿Estás cansada? ¿Quieres que vayamos al
comedor y te sientas un ratito?
M.25: Sí.
A.26: Vamos, que te acompaño. (Llegamos al comedor y
se sienta en una silla. Sus ojos ya no lloraban pero
expresaban mucha tristeza). María ¿quieres contarme
algo?
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
M.26: Sí.
A.27: Y ¿qué me cuentas?
M.27: Nada.
A.28: Bueno quizá luego te apetece que venga y
charlemos un poquito.
M.28: Sí.
A.29: Pues entonces hasta luego María.
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
M.29: Adiós. (Me sentí muy triste y la besé en la
mejilla, entonces ella también me dio un beso y
me dijo): Gracias.
A.30: De nada María. Hasta luego. (Su
conversación estaba llena de contradicciones.
En realidad no sabía lo que quería. En muchas
ocasiones sus ”sí” no eran afirmaciones y sus
“no” no eran negaciones. Ante la misma
pregunta lo mismo podía decir que sí que podía
decir que no).
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
DEJA QUE DESEAR: !!!!
A.2: ¿ Has estado paseando?
A.3: ¿No lo sabes?, hace un ratito ha venido
“Dani” y te has bajado con él a dar un paseo,
¿no te acuerdas?
A.4: ¿Y dónde has ido?
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
DEJA QUE DESEAR: !!!!
A.6: María, ya es la hora de comer ¿quieres que te
acompañe a tu sitio?
A.9: Y ¿cómo te sientes?
A.14: ¿Quieres que me quede aquí contigo?
ETICA DEL CUIDAR
Un ejemplo
DEJA QUE DESEAR: !!!!
A.17: María ¿qué tal has comido?
A.18: ¿Estaba bueno?
A.24: ¿Damos un paseo?
A.27: Y ¿qué me cuentas?
ALGUNOS CONFLICTOS ETICOS
EN EL CUIDADO A LOS ENFERMOS
DE ALZHEIMER.
ALGUNOS CONFLICTOS ETICOS
EN EL CUIDADO A LOS ENFERMOS
DE ALZHEIMER.
CONFLICTO MORAL: surge cuando el
agente moral tiene que elegir entre una o
varias alternativas, ninguna de ellas libre de
problemas éticos.
ALGUNOS CONFLICTOS ETICOS
EN EL CUIDADO A LOS ENFERMOS
DE ALZHEIMER.
¿En casa o institucionalizado?
Privacidad. Confidencialidad de la
información, cuánta y qué información
dar al enfermo.
Sexualidad.
ALGUNOS CONFLICTOS ETICOS
EN EL CUIDADO A LOS ENFERMOS
DE ALZHEIMER.
Incapacitaciones, curatelas, cuidador
de hecho…
¿Cuánta libertad hay en los distintos
momentos de la enfermedad?
Malos tratos.
ALGUNOS CONFLICTOS ETICOS
EN EL CUIDADO A LOS ENFERMOS
DE ALZHEIMER.
Restricciones de la libertad,
restricciones físicas...
Voluntades anticipadas en ancianos,
medidas de soporte vital...
Cuándo los sentimientos suponen un
freno para trabajar. Burn-out: cuándo
decir que no.
ALGUNOS CONFLICTOS ETICOS
EN EL CUIDADO A LOS ENFERMOS
DE ALZHEIMER.
Cuándo estamos suficientemente
preparados.
¿Es lícita la persuasión?
Responsabilidad subsidiaria ante
negativas a indicaciones terapéuticas.
¿Debería existir consentimiento
informado? Problema de competencia.
CODEPENDENCIA
CODEPENDENCIA
Desplegar el valor del CUIDADO
INCONDICIONAL
tiene el peligro de la
CODEPENDENCIA.
CODEPENDENCIA
Riesgo del ayudante de depender
del ayudado, en lugar de al revés.
CODEPENDENCIA
- Indicadores:
-
-
Creerse indispensable.
No delegar.
No fiarse de otros cuidadores.
No tolerar los límites propios y del otro.
No aceptar a otros cuidadores.
Poner todo el sentido de la vida en le cuidado.
Hablar de “24 horas”…
EL RIESGO DEL BURN-OUT
EN EL CUIDADOR
ESQUEMA
- Introducción.
1. La comunicación interpersonal como terapia y
su coste emocional.
2. Estrés y burn out.
3. Consecuencias del burn out.
4. Causas del burn out.
5. Manejo del estrés y prevención del burn out.
6. Conclusión: cuidarse para cuidar.
INTRODUCCION
INTRODUCCION
INTRODUCCION
INTRODUCCION
INTRODUCCION
1. La comunicación interpersonal como terapia
y su coste emocional
1. La comunicación interpersonal como terapia
y su coste emocional
Terapia/tratamiento
(Diccionario de ciencias médicas)
“Conjunto de medios de toda clase
que se ponen en práctica para la
curación o alivio de las
enfermedades.”
1. La comunicación interpersonal como terapia
y su coste emocional
Comunicación-terapia-coste emocional
La comunicación interpersonal
es un medio terapéutico, es terapia,
es tratamiento.
- Consumimos también
“tecnología humana” (comunicación)
en la relación sanitaria.
- Esta “tecnología” también se “gasta”
y existe riesgo de “desgaste” personal.
1. La comunicación interpersonal como terapia
y su coste emocional
Obras de misericordia???
“Enseñar al que no sabe”
…“Enseñar al que no quiere aprender”
“Visitar al enfermo”
… “Cuidar al que no sabe que le cuidas…”
… “Cuidar al que se muere sin morirse del todo…”
… “Cuidar en situaciones de tensión, ante trastornos de
conducta de personas con gran deterioro funcional
y mental como los enfermos de Alzheimer…”
… “Cuidar ante presión de trabajo … tiene un coste
2. Estrés y burn-out
2. Estrés y burn-out
Qué es el estrés
“Una relación particular
entre el individuo
y el entorno, que es evaluado
como amenazante o desbordante
de sus recursos y que pone en peligro
su bienestar." (Lazarus y Folkman)
2. Estrés y burn-out
En el Alzheimer
-La
principal fuente de estrés son los
trastornos de conducta del enfermo de
Alzheimer.
-La
falta de recursos para manejar
problemas y síntomas generan mucho
malestar emocional.
2. Estrés y burn-out
Qué es el estrés
- En principio, el estrés cumple una
función positiva en el campo
motivacional.
- Una buena dosis de estrés favorece el
rendimiento y provoca un aumento de
atención.
2. Estrés y burn-out
Del estrés al burn out
Freudenberger en 1974
(psicoanalista alemán)
Se refiere a cansancio, apatía,
agotamiento, estar al límite
de las propias energías.
2. Estrés y burn-out
Del estrés al burn out
En 1976/1982
la Dra. C. Maslach lo define como:
“Síndrome de agotamiento, de
despersonalización (hacia el usuario) de
reducida relación personal, que puede
aparecer en personas que trabajan en
contacto con la gente“.
2. Estrés y burn-out
Del estrés al burn out
Danesi y Mariani, en 1987 lo definen:
“Un tipo de defensa patológica frente al
estrés y a la frustración”.
* Lo define como un punto de partida, no
como un punto de llegada, una defensa.
2. Estrés y burn-out
Del estrés al burn out
Cristina Chernis entiende por burn out
"Un proceso en el que un profesional
(CUIDADOR), anteriormente
comprometido, se descompromete
del propio trabajo como respuesta al
estrés y a la tensión experimentada
en él".
2. Estrés y burn-out
- Imágenes de burn-out en internet:
2. Estrés y burn-out
-Imágenes de burn-out en internet:
-El motor sigue funcionando.
-Echa humo.
-No puede rendir.
-El estado del motor reclama toda la atención.
-“Corte de encendido”.
-Explosiones en el tubo de escape.
2. Estrés y burn-out
Proceso hasta llegar al burn out
1. Una primera fase de entusiasmo
idealista en la que el trabajador se
siente casi omnipotente.
2. Estrés y burn-out
Proceso hasta llegar al burn out
2. Una segunda fase estaría
determinada principalmente por el
conflicto y la tensión como
consecuencia del choque y del
contraste continuo entre sus
ideales y los sucesivos fracasos
sufridos.
2. Estrés y burn-out
Proceso hasta llegar al burn out
3. Una tercera fase:el burn out
propiamente dicho, que consiste en
una serie de cambios en la actitud y en
el comportamiento, en un progresivo
desinterés en el que predominan la
apatía, la desmotivación, la actitud
cínica, la rigidez, el uso de modelos
estereotipados y procedimientos
estandarizados para con las personas
ayudadas.
2. Estrés y burn-out
Medición del burn out
Cuestionario de Maslach:
22 ítems
3 subescalas:
. El agotamiento emocional
. La despersonalización
. La percepción de
autorrealización personal.
3. Consecuencias del burn-out
3. Consecuencias del burn out
Consecuencias físicas y psicológicas
• Christina Maslach:
1. Agotamiento emocional.
2. La despersonalización.
3. Una realización personal reducida
3. Consecuencias del burn out
Consecuencias físicas y psicológicas
• Christina Maslach:
1. Agotamiento emocional experimentado
como vacío y falta de recursos emocionales y
personales y la consiguiente sensación de no
tener nada más que ofrecer a nivel
psicológico para los demás. “sentirse
quemado”.
3. Consecuencias del burn out
Consecuencias físicas y psicológicas
• Christina Maslach:
2. La despersonalización, que lleva a
cortar o evitar las relaciones al
mínimo. Es un modo de defenderse
del compromiso emocional.
Ritualización. Respuesta
silenciadora.
3. Consecuencias del burn out
Consecuencias físicas y psicológicas
• Christina Maslach:
3. Una realización personal reducida,
con la consiguiente sensación de
inadecuación al trabajo y a las tareas
propias del mismo.
4. Causas del burn out
4. Causas del burn out
Es fácil caer en un discurso moralizante.
Sin embargo, una serena consideración
de las causas del burn-out nos ha de
llevar a considerar:



los elementos personales,
los de la organización
y los de la naturaleza misma del
trabajo.
4. Causas del burn out
1. A nivel personal:






el potencial motivacional
las expectativas y
necesidades personales,
el tipo de personalidad,
la formación recibida,
la conciencia del propio rol,
el modo de manejar los
conflictos, etc.
4. Causas del burn out
La personalidad de tipo A es
más propensa al burn out que
la de tipo B.

La personalidad de “tipo A”,
definida en 1957 por los
norteamericanos Meyer Friedman
y Ray Rosenman, es descrita con
estas características:
hiperactividad, capacidad de
atender muchas ocupaciones al
mismo tiempo, eficiencia,
competitividad, impaciencia,
personas que hablan y hacen todo
muy rápido.
4. Causas del burn out
2. A nivel profesional:



El tipo de trabajo:
(Alzheimer, UCI,
at. primaria, etc.)
trabajo interdisciplinar,
estilos autoritarios en la
gestión,
4. Causas del burn out
3. La naturaleza del trabajo:


La relación de ayuda lleva a
cultivar una visión negativa de
la realidad.
El “efecto esponja”.
5. Manejo del estrés
y prevención del burn out
5. Manejo del estrés y prevención del burn out
.Prevención en las tres esferas:
- personal
- relacional
- trabajo.
Inteligencia emocional.
5. Manejo del estrés y prevención del burn out
Inteligencia emocional.
Competencias personales:
Autoconocimiento.
Autocontrol emocional. (Capac.
postponer la gratificación).
Motivación.
Competencias sociales:
Empatía.
Habilidades sociales (asertividad).
6. Manejo
5.
La institución
del estrés
queymotiva
prevención
y previene
del burn out
La institución que motiva y previene
• Factores motivacionales extrínsecos.
• “Higiene laboral”.
• Factores motivacionales intrínsecos.
• Formación.
• Participación de la misión.
• Trabajo interdisciplinar.
•…
6. Conclusión: Cuidarse para cuidar
6. Conclusión: Cuidarse para cuidar
Afecta a los profesionales de la salud…
interesa a la salud
Afecta a los cuidadores en general…
interesa a la salud.
6. Conclusión: Cuidarse para cuidar
PREVENIR
Aprender a separarse
“conviene que yo me vaya”.
6. Conclusión: Cuidarse para cuidar
MOTIVACIONES
Purificar las motivaciones.
Vocación por el trabajo
+
importancia del descanso.
6. Conclusión: Cuidarse para cuidar
VALORES
Promover imagen realista de las personas.
No omnipotencia.
Herida
Curación
Integración de los límites.
“Sanador herido”.
6. Conclusión: cuidarse para cuidar
• La atención al fenómeno: signo de
humanización.
DUELO PELIGROSO
DUELO PELIGROSO
El riesgo del amor
DUELO PELIGROSO
Hay diferentes tipos de duelo:





Anticipatorio.
Normal.
Retardado.
Crónico.
Patológico
DUELO PELIGROSO
A veces el duelo anticipatorio es AMBIGUO:





El paciente VIVE
Ha muerto mucho de su personalidad
¿Hay que “elaborar la pérdida”?
Frecuente culpa ANTICIPADA
Duelo definitivo “raro”.
VALORES QUE RECLAMA
LA PERSONA MAYOR
VALORES QUE RECLAMA
LA PERSONA MAYOR
La VIDA en su sentido de longitud (historia):
VALORES QUE RECLAMA
LA PERSONA MAYOR
LA MEMORIA y el sentido de la historia (Reminiscencia de
crecimiento)

Tendencia que tienen
las personas mayores
a recordar su vida
pasada.
Aristóteles:
“Los ancianos viven más
de la memoria
que de la esperanza,
porque el tiempo
que les queda por vivir
es muy corto
en comparación
con su largo pasado”.
El agridulce tesoro de la nostalgia”
(A. Gala)
VALORES QUE RECLAMA
LA PERSONA MAYOR
EL CULTIVO DE LA INTERIORIDAD

La importancia del ser frente al hacer.
VALORES QUE RECLAMA
LA PERSONA MAYOR
LA AMISTAD

El valor dado a las relaciones.
VALORES QUE RECLAMA
LA PERSONA MAYOR
LA EXPERTIA EN LOS VALORES DE
PASIVIDAD.

Dejarse querer,
dejarse cuidar,
dar testimonio
del amor conjugado
en pasiva: “no sólo soy
amante, sino también
amado”.
VALORES QUE RECLAMA
LA PERSONA MAYOR
EL RECLAMO DE LA DIGNIDAD

La superación de la visión de la dignidad sólo en
clave ética y fundada en la autonomía moral.
“Se trata de un paciente que aparenta su edad
cronológica. No se comunica verbalmente, ni
comprende la palabra hablada. Balbucea de modo
incoherente durante horas, parece desorientada en
cuanto a su persona, al espacio y al tiempo, aunque da
la impresión de que conoce su propio nombre. No se
interesa ni coopera a su propio aseo. Hay que darle de
comer comidas blandas, pues no tiene piezas dentarias.
Presenta incontinencia de heces y orina, por lo que hay
que cambiarla y bañarla a menudo. Babea
continuamente y su ropa está siempre manchada. No es
capaz de caminar. Su patrón de sueño es errático, se
despierta frecuentemente por la noche y con sus gritos
despierta a los demás. Aunque la mayor parte del
tiempo parece tranquila y amable, varias veces al día y
sin causa aparente, se pone muy agitada y presenta
crisis de llanto involuntario”
Nuestra pasión por
la humanización ha
de tener en cuenta a
los enfermos de
Alzheimer y sus
cuidadores.
Gracias
José Carlos Bermejo
“Más corazón en esas manos”
(San Camilo)
José Carlos Bermejo
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