“Envejecimiento de las personas
con discapacidad intelectual:
La emergencia silenciosa”.
Jornada “Discapacidad intelectual
y Envejecimiento”.
Encuentros en Acción Social.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
1
Envejecimiento de las Personas con DI
 Jornada “Discapacidad intelectual
y Envejecimiento”.
 Departamento de Acción Social,
Planificación y Estudios.
 Diputación Foral de Bizkaia.
 Bilbao, 14 de marzo de 2008.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
2
Envejecimiento de las Personas con DI
 Prof. A. L. Aguado Díaz
 Departamento de Psicología, Universidad
de Oviedo
 SAPRE, Sociedad Asturiana de Psicología
de la Rehabilitación
 E-mail:
[email protected],
[email protected]
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3
Discapacidad y envejecimiento:
Ideas directrices
Fenómeno social emergente, “emergencia
silenciosa”, “revolución silenciosa”;
Reconocido como problema social;
Aún no abordado como problema científico;
Posible problema dominante de inmediato;
Necesidad de replanteamiento de objetivos.
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4
Discapacidad y envejecimiento:
Temáticas dominantes
 Los setenta:
reconocimiento de derechos, generación de
servicios básicos y primeras asociaciones
 Los ochenta:
integración escolar
 Los noventa:
integración laboral
 Primer cuarto del 2000:
atención a las p. con discapacidad mayores
y en situación de dependencia
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5
Discapacidad y envejecimiento:
Replanteamiento de objetivos
 rehabilitación/habilitación, integración;
 cobertura de riesgos;
 garantía de protección jurídica, tutela;
 prevención de la dependencia;
 envejecimiento saludable, activo, con
éxito (successful aging);
 preparación para el ocio y tiempo libre.
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6
DI y envejecimiento:
Características (1)

El proceso de envejecimiento puede empezar
más temprano en las personas con DI.

Se dice que envejecen antes y más deprisa:
con 45 años, similares a los de 65 años:
 “Niños que siempre serán niños”.

Repercusiones diferenciales, más graves, en
algunos aspectos, y siempre más complejas.
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7
DI y envejecimiento:
Características (2)
 No parece un proceso reversible.
 Reto asistencial, desafío social.
 Agravado por soluciones improvisadas por:
Ausencia de una planificación coordinada,
consensuada y a mayor escala.
Necesidad de dar respuesta a la urgencia
social y personal del/os problema/s
en detrimento de soluciones contrastadas
y con valoración de resultados.
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8
DI y envejecimiento:
Trastornos más frecuentes
 Sensoriales: audición, visión.
 Endocrinos: tiroideos, obesidad.
 Cardiovasculares: cardiopatía.
 Propensión a Alzheimer.
 Enfermedad mental, problemas de conducta: el
doble diagnóstico.
La vejez va a depender de cómo haya sido la
edad adulta
“envejecimiento a la carta”.
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9
DI y envejecimiento:
Problemas de salud (Síntesis 1):
El anciano con DI expuesto, como mínimo, al mismo
tipo de problemas médicos que el resto de la población;
Algunos cuadros de mayor prevalencia, específicos de
la etiología de DI (alteración genética, cromosómica,
metabólica);
Problemática particular en movilidad;
...
J. Flórez, Aspectos médicos del anciano ... (2000, ps. 71-72)
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10
DI y envejecimiento:
Problemas de salud (Síntesis 2):
...
No suelen presentar quejas espontáneas por su patología:
Toleran déficits sensoriales, dolor torácico, problemas de
micción, etc.
Expresan los problemas de forma atípica: irritabilidad,
inactividad, pérdida de apetito, problemas de sueño.
Necesidad de investigación de los factores de riesgo;
Necesidad de observación y seguimiento de la persona, de
revisiones periódicas y de un sistema general preventivo e
higiénico.
J. Flórez, Aspectos médicos del anciano ... (2000, ps. 71-72)
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11
Necesidades y demandas:
Diversas fuentes: P. con DI:
 Espacios de ocio y tiempo libre;
 Mejores condiciones en el transporte público;
 Más y mejores atenciones sanitarias, profesionales
especializados;
 Mejores relaciones sociales, ampliación de su círculo.
 Prejubilación;
 Vida más independiente;
 Garantías de futuro;
 Entornos más integradores;
 Etc.
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12
Necesidades y demandas:
Diversas fuentes: Familias de P. con DI:
 Apoyos para la autodeterminación de sus hijos;
 Más servicios de respiro personal;
 Formación más cualificada en temas jurídicos;
 Formarse junto con los que les sustituirán como tutores;
 Creación ya de servicios específicos para PconDI
mayores;
 Alojamientos diferentes para PconDI;
 Profesionales más cualificados;
 Etc.
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13
Proyecto de investigación
“Necesidades de las personas con
discapacidad intelectual en proceso
de envejecimiento en Bizkaia”.
Diputación Foral de Bizkaia.
 Realización:
2006: Estudio cuantitativo.
2008: Estudio cualitativo en proyecto.
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14
Proyecto de investigación
Financiación: Departamento de Acción
Social. Planificación y Estudios.
Diputación Foral de Bizkaia.
Realización: SAPRE, Sociedad Asturiana
de Psicología de la Rehabilitación.
Fecha: septiembre-diciembre de 2006.
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15
Proyecto de investigación:
Equipo investigador
 A.L. Aguado Díaz, U. de Oviedo,
 M.A. Alcedo Rodríguez, U. de Oviedo,
 B. Arias Martínez, U. de Valladolid,
 M. Begoña Rueda Ruiz, Ayto. de Getxo.
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16
Proyecto de investigación:
Agradecimientos
Patrocinador: D. Foral Bizkaia;
Investigadores/as participantes e
investigadores/as de campo;
Asociaciones, centros e instituciones;
Personas con discapacidad, familias y
profesionales.
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17
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Necesidad:
Conocer la calidad de vida y las
necesidades percibidas de las
P. con discapacidad intelectual
en proceso de envejecimiento
en Bizkaia y sugerir posibles
líneas de actuación.
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18
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Estrategia elegida:
 Preguntar a:
 Las personas con discapacidad intelectual;
 Sus familias;
 Las asociaciones, centros e instituciones y
los profesionales que les atienden;
Técnica: entrevistas semiestructuradas.
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19
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Modelo teórico del proyecto
 Modelo de Calidad de Vida de Schalock:
 CV: multidimensional, contextualizado, subjetivo:
percepción general de bienestar o satisfacción.
 “Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas
por una persona en relación a ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida
de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales,
bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico,
autodeterminación, inclusión social y derechos”.
 Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock,
2001.
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20
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Modelo teórico del proyecto
Zarb: descenso en la satisfacción con la CV
20/30 años tras la discapacidad: percepción del
inicio del envejecimiento, “una segunda discapacidad”: pérdida de la independencia percibida:
amenaza general para el control de sus vidas;
 Incremento de las necesidades;
 Contexto de los recursos sociales y materiales,
moldeadores de las respuestas al envejecimiento.
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21
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Objetivos del proyecto
 Detectar las necesidades percibidas de las personas con
DI mayores de 45 años, sus familias e instituciones.
 Estudio de la prevalencia de tales necesidades y de los factores
de riesgo que las explican.
 Analizarlas en función de las distintas tipologías de discapacidad.
 Delinear un mapa de necesidades.
 Proponer sugerencias en torno a líneas de actuación.
 Aportar información para la planificación de la prevención y de
la atención de tales necesidades en Bizkaia.
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22
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Escala de CV
Escala de Calidad de Vida:
(respuestas escalares 4-5 opciones)
 Bienestar físico,
 Inclusión social,
 Bienestar emocional,
 Desarrollo personal,
 Relaciones interpersonales,
 Derechos,
 Bienestar material,
 Autodeterminación.
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23
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Entrevistas paralelas
Entrevistas personal, familiar y profesional:
 Datos de identificación, variables sociodemográficas;
 Variables clínicas, relativas a la discapacidad;
 Preguntas con alternativas fijas y opción final abierta:
Preocupaciones y necesidades percibidas;
Soluciones propuestas;
Medidas o apoyos institucionales que echa en falta;
Pensamientos sobre el futuro;
Problemas señalados.
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24
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Recogida de datos
 Contacto con asociaciones: julio-septiembre-2006.
 Formación y entrenamiento previo de los
investigadores/as de campo: septiembre-2006.
Coordinadora local.
Consentimiento informado y garantía de
confidencialidad.
 Estudio de campo: septiembre-noviembre 2006.
 Resultados e informe: diciembre-2006.
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25
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Recogida de datos
Entrevista personal: 229 personas
con discapacidad intelectual;
Entrevista familiar: 198 familiares;
Entrevista institucional: 70
directivos y profesionales.
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26
Necesidades de las P. con DI en
Bizkaia: Muestra Personal
229 personas con DI
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27
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (1)
229 PcDI, entre 45 y 76 años;
media de edad: 51,4 años; DT: 6,3;
Mujeres: 43,7%, entre 45-38; media: 51,1;
Varones: 56,3%, entre 45-76; media: 51,7.
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28
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (2)
Discapacidad 1ª
V
M
Total
%
DI
93
79
172
75,1
Down
21
11
32
14,0
Otras
72
68
140
61,1
DF (PC/ACV)
36
21
57
24,9
Total
129
100
229
100
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
29
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (3)
Edad
Down
Otras
PC/ACV
M
V
V
M
V
Media
49,00
52,55
52,94
51,29 50,17
49,90
51,38
Mediana
48,00
50,00
52,00
50,00 48,00
48,00
49,00
Moda
45
46
46
45
45
45
45
Desv. Típica
3,46
7,03
7,43
5,53
6,03
5,69
6,28
Mínimo
45
45
45
45
45
45
45
Máximo
55
66
76
68
72
63
76
Total
21
11
72
68
36
21
229
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
M
Total
30
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (3bis)
Edad
Frecuencias
DOWN
Varones
45
4
46
2
47
3
48
3
49
1
50
1
51
1
52
1
53
2
54
1
55
2
Total
21
Edad
Frecuencias
DOWN
Mujeres
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
46
3
48
2
50
1
52
1
55
1
59
1
62
1
66
1
Total
11
31
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (4)
Comunidad
Nacimiento
Euskadi
182
79,4
Castilla León
18
7,9
Extremadura
7
3,1
Andalucía
4
1,7
Cantabria
4
1,3
Madrid
3
1,3
Galicia
3
1,7
Castilla La Mancha
2
0,9
Asturias
1
0,4
Argentina, Chile, Marruecos,
Santo Domingo y Venezuela
5
2,2
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
32
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (5)
Otras variables:
 Casi todos/as, 98,3%, solteros/as;
1 casada; 1 divorciada; 1 viuda; 1 varón en pareja;
 Nivel cultural bajo: 21,4% primarios; 1 medios.
 45%, pensionistas; 1,7%, jubilados/as; 2,2%, amas
de casa; en activo, 33,6%; en paro, 17,5%;
 28,8%, salario; 49,3%, pensión no contributiva;
7,4%, pensión contributiva; otras pensiones, 12,6%;
0,4%, SIN INGRESOS (1 PcD).
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
33
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (6)
Familia y convivencia:
 Presencia ambos progenitores, 21,8%; uno, 34,5%.
 Presencia de hermanos, 87,8%.
 Presencia de hijos, 2,2%: 3:1 hijo; 1:2 hijos; 1:3 hijos.
 Tipo de convivencia:
 familia propia, 1 mujer;
 familia de origen, 59,8%;
 servicio residencial, 28,4;
 otras fórmulas, 8,7%;
 sólo, 6 (2,6%): 2 varones y 4 mujeres.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
34
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (7)
Tipos de discapacidad: Convivencia
Down
Otras
PC/ACV
Totales
V
M
V
M
V
M
N
%
Sólo
-
-
2
3
-
1
6
2,6
Familia propia
-
-
-
1
-
-
1
0,4
Familia origen
17
7
42
41
21
9
137
59,8
Otras fórmulas
2
-
7
7
3
1
20
8,7
Serv.residencial
2
4
21
16
12
10
65
28,4
Total
21
11
72
68
36
21
229
100
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
35
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Personal (8)
Prototipo de esta muestra:
 Han respondido a la entrevista p. con DI mayores,
predominio de varones, domiciliados en áreas
urbanas, con nivel cultural y profesional no muy
elevado, pensionistas, residentes en viviendas
familiares, con hermanos e hijos.
Atención: MINORÍA sin ingresos (1) y
sin familia (15).
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
36
Bizkaia: Tendencias generales: Personas con DI:
Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas,
pensamientos sobre el futuro, problemas.
 Coincidentes con población general: subida de las
pensiones, vivir con calidad de vida...
 Coincidentes con población discapacitada: estado de
salud personal, barreras arquitectónicas y sociales...
 No esperados: servicios de apoyo al ocio y tiempo libre...
 Curiosidades: apoyo de los ayuntamientos, incrementar
los recursos de las asociaciones, coordinación entre las
distintas administraciones...
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
37
Bizkaia: Personas con DI:
Conclusiones (1)
 Las preocupaciones sobre salud personal y sobre la
existencia de barreras, las más dominantes.
 Saud personal: estado de salud general, dependencia, cuidados
personales diarios, limitaciones funcionales personales.
 Barreras: arquitectónicas, facilidades de transporte, sociales,
aceptación por parte de la sociedad.
 R. de servicios sociales: de ocio y tiempo libre, más y mejores
instalaciones sociales, ayuda a domicilio.
 R. económicos: pensiones, independencia económica, situación
económica familiar.
 R. asistenciales sanitarios: calidad de la asistencia, más y
mejores ilnstalaciones, asistencia en salud mental.
 Otras: dónde y con quién vivir en el futuro, futuro de la familia.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
38
Bizkaia: Personas con DI:
Conclusiones (2)
 Soluciones propuestas: subida de pensiones,
servicios de apoyo al ocio y tiempo libre.
 Medidas y apoyos requeridos: apoyo de los
ayuntamientos, recursos de las asociaciones,
actividades culturales, coordinación entre las
distintas administraciones.
 Pensamientos sobre el futuro: vivir al día,
seguir viviendo, vivir con calidad de vida, .
 Problemas señalados: problemas de salud,
incapaz de tomar decisiones, ansiedad.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
39
Diferencias por tipo informe:
Dilema
Excluir a las personas con deterioro
cognitivo por su presunta incapacidad
para aportar información sobre sí mismos, por motivos de purismo metodológico.
 Permitir que la información la proporcio-
nen personas que les conocen bien.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
40
Diferencias por tipo informe:
Decisión
1. Incluir a las personas con deterioro cognitivo:
1. Los familiares y profesionales que les conocen
proporcionan la información, invitándoles a que se
pongan en su lugar;
2. Se da primacía a la información sobre la persona.
2. Se efectúan análisis estadísticos rigurosos para
comprobar si hay diferencias en función del:
1. Tipo de informe: Autoinforme, Héteroinforme
2. Tipo de cumplimentación: Autoaplicada, Familiar,
Personal-Profesional.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
41
Diferencias por tipo informe:
Muestra
Tipo de informe
Autoinforme
Héteroinforme
Total
80
149
229
34,9%
Persona que informa
Autoaplicada
80
34,9%
Familiares
104
45,4%
Personal-Profesional
45
19,7%
Total
229
100%
65,1%
100%
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
42
Diferencias por tipo informe:
Resultados (1)
 En esta muestra de P. con DI no existen
diferencias estadísticamente significativas
entre los distintos tipos de informe y de
cumplimentación, aunque:
Autoinforme + pensamientos sobre futuro.
Profesionales + preocupaciones
sobre recursos sanitarios y
sobre existencia de barreras.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
43
Diferencias por tipo informe:
Resultados (2)
PERSONAS
CON
DI
VARIABLE
TIPO DE INFORME
CUMPLIMENTACIÓN
TODOS
Nº preocupaciones y necesidades
Nº preocupac. salud personal
Nº p. recursos económicos
N: 229
Nº p. recursos sanitarios
Nº p. r. de servicios sociales
A: 80
H: 149
A: 80
F: 104
P: 45
Nº p. existencia de barreras
Nº otras preocupaciones
Nº soluciones propuestas
Nº apoyos requeridos
Nº pensamientos futuro
Nº problemas señalados
Nº otras consideraciones
TIPO DE INFORME
A: Autoinforme
H: Héteroinforme
Significatividad
No
No
No
No
No
No
No
No
No
Sí A + p. futuro
No
No
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
TIPO DE CUMPLIMENTACIÓN
A: Autoaplicada
F: Familiar
P: Profesional
Significatividad
No
No
No
No (P + preoc.)
No
No (P + preoc.)
No
No
No
No
No
No
44
Bizkaia: Personas con DI:
Conclusiones (3)
 Esta muestra de P. con DI parece bastante
homogénea:
No existen diferencias estadísticamente
significativas en función del tipo de
informe, edad, grado de discapacidad,
tipo de convivencia.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
45
Necesidades de las P. con DI en
Bizkaia: Muestra Familiar
198 familias de p. con DI
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
46
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Familiar (1)
Cumplimentada por
N
%
Hermano/a
Padre/madre
Sobrino/a
Otro familiar
Amigo/a
Tutor/a legal
91
70
2
7
2
26
46,0
35,4
1,0
3,5
1,0
13,1
Total
198
100
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
47
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Familiar (2)
Tipo de discapacidad
Varones
Mujeres
Total
%
DI Down
19
9
28
14,1
DI Otras
64
58
122
61,6
Discapacidad intelectual
83
67
150
75,8
DF PC
31
16
47
23,7
DF ACV
1
-
1
0,5
Discapacidad física
32
16
48
24,2
Total
115
83
198
100
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
48
Bizkaia: Tendencias generales: Familias:
Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas,
pensamientos sobre el futuro, problemas...
Específicos de Familias DI: incremento ayuda familiar,
servicios de alojamiento, ayuda para cuidados
personales diarios, apoyo a los cuidadores informales…
Coincidentes con PcDI: ocio y tiempo libre, aceptación por
sociedad, salud personal, dónde y con quién vivir en el futuro...
Coincidentes con población discapacitada: barreras sociales y arquitectónicas, recursos de servicios sociales…
Coincidentes con población general: pensiones, vivir con
calidad de vida…
Curiosidad: Coordinación
distintas administraciones...
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
49
Necesidades de las P. con DI en
Bizkaia: Muestra Profesional
70 profesionales de p. con DI
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
50
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Profesional (1)
70 directivos y profesionales de
diversos tipos de asociaciones,
centros e instituciones.
Más de la mitad son profesionales y
contestan en el centro de trabajo.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
51
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Muestra Profesional (2)
Cumplimentada por
N
%
Director/a
7
10,0
Directivo/a
4
5,7
Personal de la asociación
5
7,1
Trabajador/a social
2
2,9
Profesional
37
52,9
Cuidador/a
6
8,6
Otros/as
9
12,9
Total
70
100
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
52
Bizkaia: Tendencias generales: Profesionales:
Preocupaciones y necesidades, soluciones, demandas,
pensamientos sobre el futuro, problemas...
Específicos de Profesionales: calidad asistencia sanitaria y social, asistencia en salud mental, especialización…
Coincidentes con Familias y PcDI: recursos de servicios
sociales, salud personal, barreras, ocio y tiempo libre...
Coincidentes con población discapacitada: barreras
sociales y arquitectónicas, salud personal…
Coincidentes con población general: pensiones, vivir con
calidad de vida…
Curiosidad: incrementar los recursos de las asociaciones,
coordinación
distintas administraciones...
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
53
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (1)
400
384
520
298
329
365
408
356
227
144
188
232
251
332
300
259
248
400
456
500
523
600
200
Salud personal
R. económicos
R. sanitarios
R. serv. sociales
Barreras
Otras
100
0
Personas
Familias
Profesionales
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
54
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (2)
Respuestas más elegidas
> 50% en las tres entrevistas
Estado de salud personal
/ general
Dónde y con quién vivir
en el futuro
Servicios de apoyo al ocio
y tiempo libre
Pers. Fam. Prof.
55,7% 69,8% 75,5%
54,6% 65,8% 66,1%
52,9% 50,0% 58,6%
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
55
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (3)
Respuestas más elegidas
> 50% en dos de las entrevistas
Pers. Fam. Prof.
Limitaciones funcionales
personales
34,5% 50,5% 71,4%
Dependencia
38,7% 59,3% 67,3%
Subida de las pensiones
53,0% 66,5% 36,8%
Incrementar recursos de
las asociaciones
40,9% 62,0% 61,5%
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
56
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (4)
Respuestas más elegidas
> 50% en una de las entrevistas
Pers.
Fam.
Prof.
Barreras arquitectónicas
43,1% 42,3% 74,5%
Subvenciones
25,0% 35,3% 70,7%
Cuidados personales diarios
37,6% 49,5% 69,4%
Barreras sociales
39,4% 40,3% 69,1%
Facilidad de transporte
43,1% 47,7% 67,3%
Servicios de alojamiento
30,2% 30,9% 64,7%
Coordinación entre administraciones
35,1% 41,6% 61,5%
Actividades de formación
31,2% 37,3% 61,5%
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
57
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (5)
Necesidades más destacadas
PyF
Salud personal
11
Actividades de ocio
8
Dónde y con quién vivir en el futuro
7
Supresión de barreras
7
Ayuda personal
7
Ayudas económicas
6
Creación de centros especializados
6
Mejores relaciones personales
5
Integración
5
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
58
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (6)
Necesidades más destacadas
Prof.
Recursos para p. de 3ª edad con discapacidad
4
Creación de residencias y centros de día
4
Salud personal
2
Existencia de barreras
7
Profesionales más especializados
2
Dónde y con quién vivir en el futuro
1
Programas de ocio y tiempo libre
1
Futuro de la familia
1
Coordinación entre instituciones
1
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59
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (7)
Temáticas más reiteradas
Estado de salud personal
Futuro
Pensiones / Subvenciones
Ocio y tiempo libre
Barreras
Otras
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
60
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (8)
Temáticas más reiteradas
Estado de salud personal
Estado de salud general
Limitaciones funcionales personales
Dependencia
Cuidados personales diarios
Ayuda a domicilio
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
61
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (9)
Temáticas más reiteradas
Futuro
Dónde y con quién vivir en el futuro
Vivir con calidad de vida
Garantías de futuro
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
62
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (10)
Temáticas más reiteradas
Pensiones / Subvenciones
Pensión
Subida de las pensiones
Subvenciones
Incremento de las subvenciones
Incrementar los recursos de las asociaciones
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
63
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (11)
Temáticas más reiteradas
Ocio y tiempo libre
Servicios de apoyo al ocio y tiempo libre
Más y mejores instalaciones sociales
Calidad de la asistencia social
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
64
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (12)
Temáticas más reiteradas
Barreras
Supresión de barreras arquitectónicas
Facilidad de transporte
Barreras sociales
Aceptación por parte de la sociedad
Promoción de viviendas adaptadas
Servicios de alojamiento
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
65
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (13)
Temáticas más reiteradas
Otras
Coordinación entre distintas administraciones
Apoyo de los ayuntamientos
Garantías y protección jurídicas
Más y mejor información
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66
Bizkaia: Tendencias generales:
Personas, Familias y Profesionales (14)
Campo con muchas coincidencias, cierta sintonía
personas-familias-profesionales (menos en profesionales),
en especial comparado con otros colectivos.
Dominantes: ocio y tiempo libre, salud personal,
recursos de servicios sociales, dónde y con quién vivir en el
futuro, aceptación por la sociedad
Coincidentes con población general: pensiones, vivir con
calidad de vida…
Curiosidad: incrementar los recursos de las asociaciones,
coordinación
distintas
administraciones...
Diputación
Foral de Bizkaia
- A. Aguado - 2008
67
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Tendencias generales
 Dispositivos alternativos, eficaces, flexibles,
individualizados, integrados en la comunidad ...
 Adaptación a la heterogeneidad de necesidades
y demandas …
 Medidas de atención diversificadas.
 Coordinación.
 Complementariedad de sistemas de cuidado.
 Variedad de dispositivos.
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
68
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Apoyo a familias cuidadoras
Ayuda a domicilio.
Servicios de respiro.
Medidas favorecedoras de sus
obligaciones fiscales y laborales.
Información y formación.
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69
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Servicios de atención al dependiente
 Para los casos menos acentuados:
teleasistencia, viviendas tuteladas,
ayuda a domicilio …
 Programas intermedios: estancias
diurnas, centros de día hospitalarios,
estancias temporales, programa de
respiro familiar …
 Niveles más intensos de deterioro:
residencia asistida …
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70
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Dispositivos
Dispositivos pequeños y adaptados a las
necesidades específicas de las p. con DI.
Ayudas centradas en el hogar o en el
entorno, combinando los múltiples
servicios disponibles: atención
domiciliaria, teleasistencia, centros de
día, servicios de respiro, programas de
apoyo a familiares y cuidadores/as, etc.
…
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
71
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Dispositivos
 Prioridad de la ayuda a domicilio, adaptada a
las necesidades de los usuarios y de la unidad
familiar, por tanto flexible en horarios y tareas,
favoreciendo la permanencia de la persona con
DI mayor dentro de su entorno familiar.
 Servicios de ocio y tiempo libre integrados
dentro de los recursos existentes en la comunidad,
variados y adaptados, que permitan a las p. con
DI mantenerse lo más activas posible.
…
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
72
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Dispositivos
 Reconocimiento de la importancia y valor social
de los cuidadores/as como participantes
indispensables del sistema de cuidados.
 Alternativas residenciales variadas: Ámbitos
residenciales que permitan estructuras
conjuntas de cohabitación: p. mayores sin
discapacidad conviviendo con p. con DI mayores;
acogimiento familiar remunerado, viviendas
tutelas, etc.
…
Diputación Foral de Bizkaia - A. Aguado - 2008
73
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Dispositivos
 Recursos asistenciales sanitarios: revisiones y
rehabilitación preventivas y diferenciadas por género;
educación para la salud …
 Recursos económicos: garantía de cobertura económica; compensación para cuidadores informales …
 Barreras: plan de accesibilidad; campañas de imagen,
programas de cambio de actitudes …
 Formación de cuidadores profesionales e informales …
 Entorno laboral: cambio de actividad laboral,
modificaciones en la actividad laboral actual, paso a
una actividad ocupacional, jubilación anticipada …
…
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74
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Posible continuación
 Ampliación del tiempo de investigación.
 Ampliar la muestra: N, tramos de edad más avanzada.
 Instrumentos de evaluación: Entrevistas paralelas:
Personal, Familiar, Profesional.
 Metodología cualitativa: observación directa
(observación participante, autoobservación), transformación de la conducta verbal en material documental
(entrevistas no estructuradas y abiertas, discusiones de
grupo focales), análisis de material documental
(documentos personales, registros biográficos).
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75
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencias: Doble línea de actuación
 Garantía de recursos y dispositivos:
Entorno inclusivo y adaptado a necesidades;
Tamaño reducido, implementación en la comunidad;
Protección jurídica: Fundaciones Tutelares, etc.;
Garantías de futuro;
 Reorientación de programas hacia:
Autonomía personal y prevención de la dependencia;
Habilidades para establecer vínculos afectivos;
Entrenamiento en manifestación del dolor;
Actividades de ocio y tiempo libre;
…
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76
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia:
Sugerencia final
 Hemos conseguido añadir años a la vida:
viven muchos más años.
 Objetivo: añadir vida a los años:
calidad de vida, autonomía, seguridad:
que vivan más y mejor.
 En ello estamos todos/as comprometidos/as.
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77
Envejecimiento de las personas
con discapacidad intelectual:
La emergencia
silenciosa.
Muchas gracias
por su presencia y
por su atención
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78
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01-F-General