RECURSOS PRÁCTICOS EN EL
TRATAMIENTO SOCIO-SANITARIO DE LA
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES
DE FAMILIARES DE ENFERMOS
DE ALZHEIMER
CURSO DE EXTENSIÓN UNIVERSITARIA
UNED – VALDEPEÑAS
JUNIO 2007
Micheline Antoine Selmes
Presidenta de la Fundación Alzheimer España
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
PRINCIPIO =
EJE FUNDAMENTAL DE LAS POLITICAS
SOCIO-SANITARIAS
HISTORICO
- CUANDO
- PORQUE
- COMO
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
• CUÁNDO
– NACIO EN LOS AÑOS 70
• 1ª ASOCIACIÓN = NUEVA ZELANDA
• 2ª ASOCIACIÓN = ESTADOS UNIDOS
– SE EXTENDIÓ EN EL RESTO DEL MUNDO
• EUROPA
• ASIA
• AMERICA DEL SUR
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
• POR QUÉ
El diagnostico trae consecuencias
– Ausencia tejido asistencial
Institucional
Civil
– Situación conflictiva en el seno familiar
– Desencadena
• Estrés
• Ansiedad
• Depresión
– “Primum movens” = ORGANIZARSE
• A nivel personal
• A nivel familiar
– Búsqueda de apoyos externos.
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
• CÓMO
– AGRUPARSE
– INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS
– DESDRAMATIZAR (ESTIGMA)
– DEFINIENDO EL PERFIL DEL CUIDADOR/A
– BUSQUEDA DE SERVICIOS / APOYOS
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
• EN ESPAÑA
– RECORDATORIO HISTÓRICO
• EL MOVIMIENTO NACIO EN LOS AÑOS 80
• EN EL AÑO 2007 HAY MÁS DE 200 ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER EN EL
TERRITORIO
– Entidades oficiales
 Servicios sociales
 Comunidad Autónomas: Municipios, Ayuntamientos…
– Entidades semi-oficiales
 Cruz Roja
 Cajas de Ahorro
– Privadas
 Auge de la responsabilidad social corporativa
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
• EN EUROPA
–
ALZHEIMER EUROPE NACE EN 1992
• Cinco países fundadores
–
–
–
–
–
• 2007
–
–
Escocia
Holanda
Bélgica
Italia
España
28 países
32 organizaciones de familiares
–
ALGUNOS DE SUS PROYECTOS REALIZADOS
• LAWNET
• EPOCH
• MANUAL PARA NIÑOS
• OPDAL
–
PROYECTOS EN CURSO
• EUROCODE
• ACTUALIZACIÓN LAWNET
• GUIA ARA EL PRIMER AÑO DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
• SERVICIOS
1) PARA LA FAMILIA
• INFORMACIÓN – ORIENTACIÓN
• AYUDA A DOMICILIO
• RESOLVER EL “PAPELEO”
• FORMAR (CUIDADORES INFORMALES)
• PROGRAMAS DE RESPIRO FAMILIAR
• RESPALDO PSICOLOGICO (RESPALZ,…)
• DEFENDER LA ESPECIFICIDAD DE SU SITUACIÓN
2) PARA EL ENFERMO
• PROGRAMAS DE PSICOESTIMULACIÓN
–
–
DOMICILIO
GRUPAL
–
–
CENTRO DE DÍA
ESTANCIAS TEMPORALES
• ACOMPAÑAMIENTO
• ORIENTCIÓN
• TUTELA
• AYUDA A LA INSTITUCIÓN
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
•
GENERICO
–
CURSOS
• INFORMALES
• FORMALES
–
–
–
EVENTOS PARA INFORMAR DE LA ENFERMEDAD
SEMINARIOS, CONFERENCIAS, TALLERES…
LOBBYING:
• MINISTERIO
• SOCIDAD CIVIL
–
DIFUNDIR CONOCIMIENTOS
• INTERNET
• LIBROS
• REVISTAS Y FOLLETOS
• ESPACIOS RADIO, TV, ETC…
PARTICIPAR EN LA ELABORACIÓN DE
• PLANES (PLAN NACIONAL ALZHEIMER)
• LEYES (LEY DE DEPENDENCIA)
• FUTUROS PRGRAMAS
–


FAMILIARES
ENFERMOS
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
• EL FUTURO DE LAS ASOCIACIONES
– ¿LO HAY?
• MODIFICACIÓN DE LOS PAPELES
– MÁS PARTICIPACIÓN
• ENFERMOS
• FAMILIARES
– MÁS DIÁLOGO
INSTITUCIÓN
– MÁS INTERCAMBIO
• CONOCIMIENTOS
• INTERGENERACIONALES
• RSC
– MÁS PROFESIONALISMO
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EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER
• TEMAS DE DEBATE:
–
–
–
–
–
INFORMACIÓN / DIAGNOSTICO
DERECHOS DEL PACIENTE
SITUACIÓN EN LA SOCIEDAD
DIRECTRICES ANTICIPADAS
HIPOTÉCA INVERSA Y OTROS
PARTICIPAR EN INVESTIGACIÓN
• PSICOSOCIAL
• FUNDAMENTAL
ESTUDIOS
DONACIÓN DE CEREBROS
– DESARROLLO DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO
– MEJORAR EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO Y SUS SERVICIOS (NORMAS DE
CALIDAD, ÉTICA,…)
– DESARROLLAR CAMPOS “VIRGENES”
•
•
•
•
NUTRICIÓN
VAGABUNDEO
DUELO
CUIDADOS FINALES DE LA VIDA…
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