El Papel del Médico de Familia en la
Provisión de los Cuidados Paliativos
Dr Alberto Alonso Babarro
Coordinador GdT Paliativos semFYC
ESAD Área 5. Madrid
Cuidados Paliativos en el Sistema
Nacional de Salud
Madrid 20 de Diciembre de 2005
Atención a Pacientes al Final de
la Vida
 Desde principios de los años 70, cuando se sentaron las
bases para el nacimiento de los Cuidados Paliativos, hasta la
actualidad hemos asistido a una progresiva toma de
conciencia en el medio sanitario sobre la importancia de la
atención de los pacientes terminales.
 Los principios de esta atención encajan perfectamente dentro
de los elementos conceptuales de la atención primaria. Sin
embargo, existe una pérdida progresiva del protagonismo en
la asunción de cuidados del enfermo terminal.
Problemas para el Cuidado de Pacientes
Terminales en Atención Primaria
 Dependencia progresiva del paciente de los
servicios hospitalarios.
 Dificultades de coordinación entre niveles
asistenciales.
 Problemas de organización
 Ausencia de formación específica, especialmente en
aspectos de comunicación.
 Benítez del Rosario et al. Aten Primaria 1999
 Cabodevilla y cols. Med Pal 1999.
Lugar de Muerte
 La mayoría de los pacientes prefieren ser cuidados y fallecer en su
domicilio, sin embargo, la tendencia en los países desarrollados es
hacia un mayor número de muertes en hospital y un mayor periodo
de estancia hospitalaria antes de la muerte.
 Doyle et al. Oxford Texbook of Palliative Medicine, 2004
•
•
•
Fernández Díaz et al. Medicina Paliativa 1998
Fernández Suárez et al. Aten Primaria 2002
Jimeno. Aten Primaria 1993
 El factor más influyente en el lugar de cuidados y de muerte de los
pacientes al final de la vida es la disponibilidad de recursos sanitarios.
Las preferencias de los pacientes o las evidencias disponibles sobre
tratamiento no parecen tener ninguna influencia.
 Wennberg & Cooper. Darmouth Atlas of Health Care, 1999.
 Pritchard et al. SUPPORT. JAGS, 1998.
Porcentaje de Muertes en Domicilio
en Diferentes Países
Hong Kong
<1%
Taiwán
1%
USA
10%
Canadá
15%
Reino Unido
25%
Bélgica
27%
Brasil
40%
Sudáfrica
41%
Polonia
48%
Corea del Sur
66%
¿Cómo Mueren Nuestros Pacientes en los
Hospitales?
SUPPORT. JAMA, 1995
 Estudio observacional prospectivo realizado sobre más de 4000
pacientes con criterios de terminalidad para evaluar los cuidados
recibidos.
• El 31% de los pacientes preferían que no se emprendieran con ellos
maniobras de resucitación cardiopulmonar pero en el 50% de los casos los
médicos no habían hecho constar expresamente ese deseo.
• Entre los pacientes que murieron la media de días pasados en UCI fue de 8 y
alrededor del 50% recibió ventilación mecánica los últimos días de vida.
• El 50% de los pacientes que murieron presentaron dolor moderado o severo
durante la mayor parte del tiempo en las dos semanas previas.
• La principal conclusión del estudio fue la constatación de la
baja calidad de cuidados en pacientes terminales,
principalmente debida a la pobre comunicación existente con
los pacientes.
¿Se Deberían Poner en Marcha
Programas de Cuidados Paliativos?
Consejo de Europa
1.
2.
3.
4.
Recomendación 24/2003
Adoptar políticas, legislaciones y otras
medidas necesarias para el desarrollo de
un marco político nacional coherente e
integral para los cuidados paliativos;
Dedicar a este fin, siempre que sea posible,
las medidas presentadas en el apéndice de
esta recomendación, teniendo en cuenta
sus circunstancias nacionales respectivas;
Promover el trabajo de grupo internacional
entre
organizaciones,
institutos
de
investigación y otras agencias activas en el
campo de los cuidados paliativos;
Dar soporte a una activa y orientada
difusión de esta recomendación y de su
memorándum explicativo, acompañada por
su traducción donde sea pertinente.
Criterios Generales de Provisión de
Cuidados Paliativos
NHS 1995
 Toda
persona
con
una
enfermedad
terminal
tiene
derecho a recibir cuidados
paliativos.
 Es responsabilidad de cada
profesional sanitario proveer
adecuados cuidados paliativos a
los pacientes que lo necesiten.
 Los pacientes deberían poder
recibir cuidados paliativos en el
lugar de su elección.
Premisas de los Programas de
Cuidados Paliativos
“El acceso de los pacientes a los cuidados
paliativos debería estar basado sólo en sus
necesidades. No debería ser determinado por su
lugar de residencia, su nivel de ingresos, el tipo de
enfermedad, la edad, el sexo u otras
consideraciones”
Tony O´Brien. “How much palliative care we need?.
8th Congress of the European Association for Palliative Care.
The Hague. 2-5 April 2003
Modelos de Organización de los
Cuidados Paliativos Domiciliarios (1)
 Las revisiones sistemáticas no han permitido
establecer que unos modelos de cuidados paliativos
sean más efectivos y eficientes que otros.

Critchley P et al. J Palliat Care 1999
Modelos de Organización de los
Cuidados Paliativos Domiciliarios (2)
 Una revisión de estudios sobre satisfacción de pacientes y cuidadores
con los diferentes modelos de cuidados paliativos concluye que los
modelos domiciliarios eran mejor acogidos y, dentro de ellos, los
programas basados en atención primaria eran más valorados que los
dependientes de servicios hospitalarios.
 Wikinson et al. Palliat Med 1999
 Los estudios realizados encuestando a médicos de familia sobre modelos
de organización de cuidados paliativos en países con relativa larga
implantación de estos servicios encuentran mayor valoración en los
servicios más cercanos a la atención primaria. Aunque existe una alta
satisfacción con estos servicios se recogen sobre todo fallos de
coordinación y de flexibilidad para realizar una verdadera atención
compartida.
 Higginson I. J Palliat Care 1999
 Hanratty B. Palliat Med 2000
Modelos de Organización de los
Cuidados Paliativos Domiciliarios (3)
• “Las unidades de cuidados paliativos domiciliarios ahorran
costes, fundamentalmente por disminuir los ingresos y las
urgencias hospitalarias”

Serra-Prat et al. Pall Med 2001
Programas de Cuidados Paliativos ¿Qué
Debemos Tener en Cuenta desde la Perspectiva
de Atención Primaria?
 Conseguir un adecuado engranaje en la red sanitaria. Evitar
la creación de redes paralelas de atención.
 Conseguir una implantación equitativa, que no genere
desigualdades.
 Capacitar a todos los niveles asistenciales para poder ofrecer
una adecuada asistencia a los pacientes al final de la vida.
 La piedra angular de la atención debe ser el domicilio del
paciente. Ponderar adecuadamente los recursos con el medio
hospitalario.
 Asegurar la continuidad de cuidados. Facilitar la
coordinación entre niveles asistenciales.
“Se precisan, en consecuencia, modelos
integrados, que permitan la capacitación de todos
los niveles asistenciales, faciliten la coordinación
para la atención a pacientes al final de la vida y
actúen de acuerdo con la complejidad de cada
caso”
¿Son más caros los sistemas integrados
que los basados únicamente en unidades
especializadas?
 El desarrollo de programas integrados ahorra
costes y facilita la accesibilidad de cuidados al
final de la vida en condiciones de equidad a toda
la población.
 Bruera E et al. J Palliat Med 2000
¿La Implementación de Equipos de Cuidados Paliativos
Puede Modificar las Tendencias de Evolución del Lugar
de Muerte de los Pacientes?
•Cambios del patrón de muerte en Estocolmo:
•Welin et al, 1999
Domicilio
Hospitales Generales
Residencias
UCP
1991, % de n=3635
1996, % de n=3690
9´7
86´1
2´9
17,0
56´4
14´5
10´8
1´3
-
Otros
1´2
•Las tendencias en el lugar de muerte en Reino Unido han cambiado
ostensiblemente en los últimos 10 años. Han aumentado ligeramente
las muertes en domicilio, se han reducido las muertes en hospital y
han aumentado las muertes en hospices.
•Higginson et al. Palliativ Med 1998
Condiciones para los Equipos de Apoyo de
Cuidados Paliativos en Atención Primaria
 Actuar sólo a demanda de los médicos de familia.
 Atención compartida con el EAP. Flexibilidad en
los grados de implicación.

“La característica principal de la atención en cuidados paliativos debe
ser la FLEXIBILIDAD” Parker RA. Ann Intern Med 2002.
 Capacitar a los EAP para ofrecer una atención de
calidad a los pacientes terminales.
 Facilitar la coordinación entre niveles asistenciales,
posibilitando la continuidad de cuidados.
 Cumplir los estándares de calidad asistencial.
Atención Compartida
Estándares de Calidad
 Inclusión en los sistemas de registro de la cartera de servicios de AP:


Aumentar el número de pacientes terminales captados por EAP
Cumplimiento normas técnicas
 Criterios de derivación:


Cumplimiento de actuación a demanda del MF
Facilitación de la coordinación entre niveles asistenciales
 Atención Compartida:



Visitas realizadas por ES y EAP
Historia Clínica de Uso Conjunto en Domicilio del Paciente
Visitas Conjuntas (EAP-ES) y Sesiones Docentes del ES se asocian a un
aumento de actividad de los EAP sobre pacientes terminales

Rocafort y cols. Aten Primaria (en prensa)
 Resultados Globales/Auditorías Clínicas:

Instrumentos de medición de resultados validados: STAS, ESAS, Escala de
Cuidados Paliativos.
Conclusiones
1.
2.
3.
4.
Es necesario mejorar la asistencia a los pacientes al final
de la vida en todos los niveles asistenciales.
La Atención Primaria debe ser la principal responsable de
los cuidados domiciliarios de los pacientes terminales.
Los Equipos de Soporte deben facilitar, de un lado, la
capacitación de los profesionales del primer nivel
asistencial para la atención a pacientes terminales y, de
otro lado, compartir la atención en pacientes complejos
La Atención Compartida es la mejor forma para asegurar
continuidad de cuidados.
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Atención Compartida como única Forma para Asegurar Continuidad