Barcelona, 14 de octubre de 2010
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
2010
Concha Colomer Revuelta
Subdirectora General Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad
Directora Observatorio Salud de la Mujer
DG Agencia de Calidad del SNS
Ministerio de Sanidad y Política Social
Estrategias de Salud: Instrumentos de
mejora al servicio de ciudadanos, sanitarios
y administraciones sanitarias
 Descentralización del SNS
 Participación pacientes
 Atención adecuada con
efectividad y eficiencia
 Cohesión, equidad y calidad
Estrategias de salud: objetivos
• Enfoque homogéneo SNS
• Reducción morbi-mortalidad, sufrimiento y
repercusión de la enfermedad
• Reducción de las variaciones en la práctica
clínica
• Aprendizaje conjunto
ESTRATEGIA 9: Mejorar la atención a los
pacientes con determinadas patologías
Objetivo 9.1 Mejorar la atención de los
pacientes con enfermedades
prevalentes de gran carga social y
económica:
– Cáncer
– Cardiopatía isquémica
– Diabetes
– Salud mental
– Cuidados paliativos
– Ictus
– EPOC
Objetivo 9.2 Mejorar la atención de los
pacientes con enfermedades raras
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
Comité Técnico
Comité Institucional
COORDINACIÓN TÉCNICA
CIBER Enfermedades Raras y Agencia de Calidad
Identificar puntos
críticos
Análisis de
situación
Participación
multidisciplinar
Evidencia
Borrador de Estrategia
CISNS 3.6.09
Implantación de la Estrategia por las CC.AA
Evaluación y seguimiento de la Estrategia 2011
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
Coordinador científico: Dr. Francesc Palau (Director Científico del CIBERER)
COMITÉ TÉCNICO
SOCIEDADES CIENTÍFICAS:
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Asociación Española de Cribado Neonatal, AECNE
Asocación Española de Errores Congénitos del Metabolismo, AECOM
Asociación Española de Genética Humana, AEGH
Asociación Española de Pediatría, AEP
Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, AEPAP
Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria, FAECAP
S.E. Bioquímica Clínica y Patología Molecular, SEQ
S.E. Ginecología y Obstetricia, SEGO
S.E. Inmunología, SEI
S.E. Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN
S.E. Medicina Familiar y Comunitaria, SEMFYC
S.E. Medicina General, SEMG
S.E. Medicina Interna, SEMI
S.E. Neurología, SEN
Unión Española de Sociedades Científicas de Enfermería, UESCE
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
COMITÉ TÉCNICO
ASOCIACIONES DE PACIENTES:
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Coalición de Ciudadanos de Enfermedades Crónicas
Federación ASEM de Enfermedades Neuromusculares
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER
Federación Española de Fenilcetonuria y OTM
REVISORES EXTERNOS
MINISTERIO DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL:
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Dirección General de la Agencia de Calidad del SNS
Dirección General de Salud Pública y Sanidad Exterior
Dirección General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección
Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios
Dirección General de Terapias Avanzadas y Transplantes
Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)
Ministerio de Ciencia e Innovación-ISCIII (CIBERER e IIER)
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
COMITÉ INSTITUCIONAL
COMUNIDADES AUTÓNOMAS:
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Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía
Consejería de Salud y Consumo del Gobierno de Aragón
Consejería de Salud del Principado de Asturias
Consejería de Salud y Consumo de las Islas Baleares
Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias
Consejería de Sanidad de Cantabria
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha
Consejería de Sanidad de Castilla-León
Consejería de Salud de la Generalitat de Cataluña
Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana
Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura
Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia
Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
Consejería de Sanidad de la Comunidad de Murcia
Consejería de Sanidad de Navarra
Consejería de Sanidad del País Vasco
Consejería de Salud de la Rioja
Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, INGESA
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
ESTRUCTURA DE LA ESTRATEGIA
PRIMERA PARTE:
 Aspectos generales;
 Justificación y fines de la
Estrategia
 Definición de las enfermedades
raras y situación de las mismas
en España
 Metodología de elaboración de
la Estrategia
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
ESTRUCTURA DE LA ESTRATEGIA
SEGUNDA PARTE:
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Líneas estratégicas:
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Información sobre ER
Prevención y detección precoz
Atención sanitaria
Terapias
Atención sociosanitaria
Investigación
Formación
Indicadores para la evaluación
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
LÍNEA ESTRATÉGICA 1: INFORMACIÓN SOBRE ER
1.1 Información sobre ER y recursos disponibles
1.2 Registros sanitarios
1.3 Clasificación y codificación
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
LÍNEA ESTRATÉGICA 2: PREVENCIÓN Y DETECCIÓN PRECOZ
2.1 Prevención
2.2 Detección precoz
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
LÍNEA ESTRATÉGICA 3: ATENCIÓN SANITARIA
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
LÍNEA ESTRATÉGICA 4: TERAPIAS
4.1 Medicamentos huérfanos, coadyuvantes y
productos sanitarios
4.2 Terapias avanzadas
4.3 Rehabilitación
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
LÍNEA ESTRATÉGICA 5: ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
LÍNEA ESTRATÉGICA 6: INVESTIGACIÓN
LÍNEA ESTRATÉGICA 7: FORMACIÓN
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
PROCESO DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN
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Difusión y comunicación de la Estrategia
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Implantación de la Estrategia en ER del SNS
- Representación de la Estrategia a nivel europeo
(EUCERD, Joint Actions, EUROPLAN, etc.)
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Seguimiento de la Estrategia en ER
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Planificación de la evaluación
Estrategia en Enfermedades Raras del SNS
LÍNEAS DE TRABAJO ACTUALES DE LA ESTRATEGIA
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Propuestas de clasificación y codificación de ER
existentes y elaboración de recomendaciones
“Buenas Prácticas en ER”
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Análisis de necesidades diagnósticas y
terapéuticas por grupos de ER
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Estudio de necesidades de productos sanitarios,
materiales de cura y otros productos
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Análisis de iniciativas de información sobre
recursos
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Planificación de la evaluación de la Estrategia
Muchas gracias
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Diapositiva 1 - Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad