Padres Participantes
en el Hogar Médico
Malia Corde
Directora del Proyecto, Hogar
Médico
Red Estatal de Apoyo para Padres
Socios del Proyecto
Departamento de Salud de Nueva
Jersey y Servicios para Adultos
Departamento de Servicios Humanos
de Nueva Jersey
Departamento de Niños y Familias de
Nueva Jersey
Academia Americana de Pediatría NJ Chapter /NJ PCORE
¿Qué es un padre participante?
Un padre que participante es un miembro
más del equipo en un hogar médico.
¿Por qué la necesidad de los
padres ser participantes?
El equipo del hogar médico no puede
revisar apropiadamente la calidad
de su servicio sin la aportación de
las familias individuales que están
atendiendo.
¿Por qué son importantes los padres
participantes?

Aseguran que la “voz familiar” sea escuchada

Ofrecen aportación a los cambios en el sistema

Ofrecen experiencia personal y recursos


Ayudan a mejorar la calidad del servicio que se ofrece
Aseguran que el antecedente cultural de la familia sea
reconocido, apreciado y respetado.
¿Quiénes son padres participantes?
Padres que…

Tienen un hijo con una discapacidad o necesitan ayuda médica

Están listos emocionalmente para ayudar a otros

Tienen el tiempo para comprometerse

Disfrutan trabajar en grupo o ser parte de un equipo

Pueden compartir recursos de la comunidad o del estado

Pueden compartir ideas, inquietudes y su historia personal de una
manera valida

Son buenos oyentes y buenos comunicadores
¿Quiénes son padres participantes?
Cuando se le preguntó a los equipos de
los consultorios cual característica
ellos pensaban ser importante en los
padres que son socios, casi todos
contestaron tener “sentido del
humor” es muy importante.
*El Centro de Mejoramiento de Hogares Médicos (CMHI) sus siglas en inglés en el Hood Center para Niños y
Familias
Beneficios para las Familias




Ofrece una “voz” para todos los niños y las
familias en el consultorio
Mejora la comunicación entre los padres y otro
personal médico
Ofrece recursos e información de varios temas a
los padres
Asegura mejores resultados médicos para los
niños y las familias
Beneficios para el Consultorio

Ofrece ayuda en los problemas diferentes que los
padres enfrentan día a día.

Ofrece apoyo continuo y participación
significativo familiar

Ofrece información en los recursos de la
comunidad y del estado (ej. P2P, FV, FSO’s,
SCHS, CMU’s, FRS’S
organizaciones
específicas de discapacidades, otras)
sus siglas en inglés,

Mejora la comunicación con el personal del HM y la
familia
Beneficios para el Consultorio



Mejora la asociación entre la familia y el personal
del HM
Ofrece aportación en el desarrollo de
herramientas que se utilizan para el acceso de las
necesidades específicas de los niños con cuidados
médicos especiales y las familias. (ej. encuestas,
grupos de enfoque)
Ofrece retroalimentación continua de las familias
El rol de un padre participante




Reunirse con el equipo del hogar médico
regularmente (determinado por cada consultorio)
Definir claramente sus trabajos y
responsabilidades (es específico en cada
consultorio) como miembro del equipo médico
Dar aportación en cambios posibles y decisiones
hechas que impactan a los niños y a las familias
Ayudar a las familias llenar el Índex Familiar del
Hogar Médico para tener acceso a la “parte
casera médica” del consultorio.
El rol de un padre participante

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

Ofrecer materiales a las familias que apoyan la
misión del equipo del hogar médico
Participar en el entrenamiento del hogar médico
para padres que son socios
Asistir a las tres Sesiones de Aprendizaje de
Colaboración con el equipo del hogar médico
Participar en el desarrollo de liderazgo de padres
que son socios (ej. conferencias telefónicas al mes
y entrenamientos trimestrales)
Apoyo para el Padre Participante

Servir como un mentor en su consultorio

Dar una vista general de las pólizas actuales y
procedimientos

Ofrecer un directorio de personal con sus
trabajos y responsabilidades

Ofrecer oportunidades continuas para aprender
– Formal (charlas, talleres)
– Informal (hablar a la hora del café o a la hora
del almuerzo)
Apoyo para el Padre Participante



Asegure que el padre participante tiene
oportunidades de ofrecer aportación en un
ambiente respetuoso y compasivo
Conexión con el Especialista de Recursos
Familiares de SPAN en la Unidad de
Administración de Casos de Servicios Médicos
para Niños Especiales basada en los condados
Desarrollo de liderazgo continuo para el padre
participante ofrecido por el Equipo de Recursos
del Hogar Médico
El Proceso de Selección de Padres
Participantes
Busque por un padre participante que valore la
aportación de cada miembro del equipo y que
disfruta trabajar con un equipo y que el respeto
sea reciprocado. Usted quiere a alguien que
trabaje a este nivel de asociación y que también
sean un experto en asuntos familiares.
Esto puede demorarse.
El Proceso de Selección de
Padres Participantes




Identifique a 1 o 2 padres con niños que tienen
necesidades especiales de cuidado médico
Converse con los padres para asegurarse que ellos
entienden su trabajo como un padre participante
en el equipo del hogar médico
Participe en una conferencia telefónica con el
Equipo de Recursos del HM sobre como se
identifica y se involucra a los padres participantes
en el hogar médico antes de su visita de
Orientación.
Palabras de un padre…
“Necesitamos respeto, necesitamos que
nuestra contribución sea valorada.
Necesitamos participar y no involucrarnos
mediocremente. Después de todo es el
padre que conoció al hijo primero y quien lo
conoce mejor.”
Citado por la madre Cory Moore
Cuando hablaba con un profesional sobre su hijo
Tomado de NICHCY News Digest, 3ra Edición, 2003
Iniciativa del Hogar Médico de NJ
para Niños y Jóvenes con
Necesidades Especiales de Cuidados
Médicos
Malia Corde
Nicole Hopkins
Directora del Proyecto Coordinadora del Sur
[email protected]
[email protected]
908-208-4040
609-553-1938
La Red Estatal de Apoyo para Padres
1-800-654-SPAN (7726)
www.spannj.org
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Parents as Partners in a Medical Home