PAPEL DE LAS ASOCIACIONES
DE FAMILIARES DE
ALZHEIMER
• El planteamiento que se hace de la
Enfermedad de Alzheimer en las consultas
médicas tiene muchas veces como
objetivos:
– El diagnóstico
– El tratamiento farmacológico
– El seguimiento y el abordaje de las
complicaciones
• En las consultas médicas es el paciente el
elemento central, obviando en muchas
ocasiones su papel dentro de una familia y
las implicaciones de la enfermedad entre
sus miembros
• Las “Administraciones” intentar
proporcionar cobertura social y económica
(subvenciones, ayudas a domicilio,
centros de día…) a los pacientes y sus
familias.
• En ese contexto en que el paciente de
Alzheimer recibe una atención parcial, el
cuidador principal está en un permanente
segundo plano y la familia sufre las
consecuencias de una enfermedad
degenerativa, surge el movimiento
asociacionista de familiares de enfermos
(Asociación de Familiares: AFAs).
DEFINICIÓN
• Las AFAs son de carácter privado sin ánimo de
lucro, legalmente constituidas, que desarrollan su
actividad en el ámbito de la acción a favor de los
intereses colectivos de los afectados por la
enfermedad de Alzheimer y sus familias.
• Llevan a cabo sus actividades fundamentalmente
con voluntarios, aunque cuenten con
profesionales remunerados, complementando
esfuerzos y funciones
NECESIDADES PERCIBIDAS
POR PACIENTES Y FAMILIARES
•
•
•
•
Falta de información y formación
Falta de apoyo
Falta de medios
Falta de proyección externa
OBJETIVOS DE LAS AFAs
• Cara al paciente:
– Alternativas terapéuticas distintas al tratamiento
farmacológico
– Facilitación de cuidados en Centros de Día
especialmente orientados a las necesidades de los
pacientes
• Cara a las necesidades de las familias:
– Información acerca de la evolución de la enfermedad
– Formación:
• Sobre el manejo del paciente en las distintas fases
• Asesoramiento legal
• Asesoramiento sobre los recursos existentes en la
Administración
– Grupos de apoyo psicológico
OBJETIVOS DE LAS AFAs
• Cara a la sociedad:
– Canalización de las necesidades de los
familiares y pacientes de una manera
homogénea
– Concienciación sobre el impacto de la
enfermedad
– Promoción de medidas de salud y prevención
– Promoción de la investigación
– Promoción de la colaboración entre distintas
entidades
• El enfoque de las prestaciones es multimodal y
pretende abarcar los distintos aspectos que
conforman la realidad del paciente y su entorno
PRESTACIONES DE LAS AFAs
DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES
• La mayoría de las AFAs proporcionan los
siguientes servicios a sus miembros:
– Acogida e Información
– Atención Social
– Atención Psicológica
– Formación
– Asesoramiento
PRESTACIONES DE LAS AFAs
DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES
• Acogida e información
– Todos los familiares que asumen el cuidado
de un enfermo de Alzheimer son escuchados
y reciben el asesoramiento e información que
necesitan
PRESTACIONES DE LAS AFAs
DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES
• Atención social
– Servicio de Asistencia Domiciliaria.- mediante personal
cualificado y supervisado por un Trabajador Social, se presta
soporte personal, atención y ayuda a los enfermos en sus
domicilios
– Unidad de Respiro Familiar.- Talleres para enfermos de
Alzheimer en fases iniciales que se desarrollan durante el día en
la sede de las Asociaciones, proporcionando a los familiares
unas horas de descarga
– Servicio de Voluntariado.- Las Asociaciones ofrecen soporte,
colaboración y compañía a los familiares, con el apoyo de
voluntarios que previamente han sido formados en la atención y
cuidado de los enfermos de Alzheimer
PRESTACIONES DE LAS AFAs
• Atención psicológica:
– Apoyo psicológico individual
– Apoyo psicológico grupal (Grupos de Ayuda
Mutua)
PRESTACIONES DE LAS AFAs
DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES
• Formación:
– Cursos de formación dirigidos a familiares-cuidadores y a
voluntarios, sobre la enfermedad, sus cuidados básicos, etc.
– Conferencias, charlas y mesas redondas dirigidas a familiarescuidadores, profesionales, la población en general, etc.
PRESTACIONES DE LAS AFAs
DIRIGIDAS A LOS CUIDADORES
• Asesoramiento:
– Jurídico-legal
PRESTACIONES DE LAS AFAs
ESPECIALMENTE DIRIGIDAS AL ENFERMO
• Las actividades dirigidas al enfermo de
Alzheimer se enfocan hacia tres áreas
distintas:
– Sanitaria
– Funcional
– Psicosocial
– Neurocognitiva-conductual
PRESTACIONES DE LAS AFAs
ESPECIALMENTE DIRIGIDAS AL ENFERMO
• ÁREA SANITARIA:
– ORIENTACIÓN DE ENFERMERÍA:
• Promoción de la salud
• Medidas preventivas de higiene
– FISIOTERAPIA:
• Mantenimiento de capacidades
• Compensación de discapacidades
PRESTACIONES DE LAS AFAs
ESPECIALMENTE DIRIGIDAS AL ENFERMO
• ÁREA PSICOSOCIAL y FUNCIONAL:
– TERAPIA OCUPACIONAL
– MANTENIMIENTO DE HABILIDADES
SOCIALES
– FOMENTO DE ACTIVIDADES LÚDICAS
PRESTACIONES DE LAS AFAs
ESPECIALMENTE DIRIGIDAS AL ENFERMO
• ÁREA NEUROCOGNITIVA: ESTIMULACIÓN
COGNITIVA:
– Reminiscencias
– Orientación en la realidad
– Estimulación cognitiva adaptada por dominios
cognitivos afectados/conservados
– Prevención y manejo de alteraciones
conductuales
– Reforzamiento de actividades básicas de la vida
diaria
Matriz DAFO
ANÁLISIS DEL FENÓMENO DE
LAS AFAS
DEBILIDADES DE LAS AFAs
• Vulnerabilidad económica:
– Dependencia de subvenciones públicas
– Dependencia de sus propios afiliados, de
recursos a veces limitados.
• Aislamiento:
– Trabajo en paralelo y sin contacto con los
otros implicados en la salud del enfermo:
servicios sociales, médicos, etcétera….
• Riesgo de baja profesionalización
AMENAZAS
• Existe el riesgo de que las
Administraciones no desarrollen aquellos
aspectos ya atendidos por las
Asociaciones, produciéndose una
perversión del sistema: lo que las AFAs
intentarían suplir quedaría desierto por
parte de los responsables de la salud.
FORTALEZAS DE LAS AFAs
• Cercanía: su forma de trabajo las hace
más abordables que los recursos de la
administración o los propios sanitarios
• Modelo participativo: son permeables a las
necesidades de las familias, lo que facilita
los cambios y las convierte en
organizaciones en contínua evolución,
adaptándose a las demandas de sus
miembros
OPORTUNIDADES
• Creciente interés por las enfermedades
relacionadas con el envejecimiento
• Cambio en la visión del enfermo y su
familia: inicio de una cada vez más
estrecha colaboración entre las
Administraciones y las familias
• Posibilidad de convertirse en un potente
elemento de presión ante las
Administraciones responsables
CONCLUSIONES
• Las AFAs constituyen un recurso
fundamental en la atención al enfermo de
Alzheimer y su familia.
• Es fundamental integrarlas eficazmente en
el circuito de atención a los pacientes,
favoreciendo la colaboración con Servicios
Sociales y Médicos. Ello permitiría un
seguimiento más en profundidad del
enfermo y la familia.
CONCLUSIONES
• Las Administraciones responsables tienen
que facilitar la formación especializada de
los profesionales que participan en las
AFAs, para poder ofrecer el mejor cuidado
• Tendría que ser prioritario fomentar la
formación de AFAs en poblaciones
pequeñas y medios rurales
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