Mujeres VIH+
Necesidades y estrategias
Ser Positivas (Madrid)
Creación Positiva (Barcelona)
Mª Luisa García Berrocal (CP)
El sosiego,
calmar la mente y el ánimo,
a través de la búsqueda del
conocimiento
Como principio básico del estudio
Las mujeres seropositivas:
no como objeto de estudio
sino como sujetos activos de su
propia historia
MUJERES VIH+: ESTUDIO
A MODO DE INTRODUCCIÓN
Hemos querido ser portavoces de las realidades
que afecta a las mujeres VIH+ que
viven en todo el estado
Necesidad de cuantificar, para ser oídas:
“ lo que no se escribe y mide parece que no existe”
Toda una aventura asociativa y
personal
La importancia de trabajar en grupo
Las dificultades de trabajar en grupo varias
personas de diferentes asociaciones, lo que
supone trabajar desde diferentes ideas,
tiempos, conocimientos, vivencias.... también
conlleva un gran enriquecimiento
Algunos datos previos del estudio
El cuestionario consta de:
una pequeña introducción
86 preguntas que corresponden a 4 apartados diferentes:
situación socio-demográfica,
situación clínica,
Situación psicoemocional y
situación socio-comunitaria.
El formato de las preguntas es de “opción múltiple” para
poder matizar la información lo más posible.
Un apartado abierto para comentarios, observaciones,
sugerencias.
Algunos datos previos del estudio
Se distribuyeron un total de 1.574 ejemplares del
cuestionario, en asociaciones de lucha contra el
Sida, hospitales y en otras entidades a las que
acuden las mujeres seropositivas. La distribución
de los cuestionarios se llevó a cabo por vía postal.
Un total de 268 cuestionarios fueron debidamente
cumplimentados y usados para el análisis.
Algunos datos previos del estudio
Hipótesis de trabajo (1)
Situación sociodemográfica
¿quiénes son/somos?,¿dónde viven? ¿de qué viven?
Situación Clínica
¿en que momento fuero diagnósticas? ¿situación clínica?
¿Cómo se encuentran? ¿de qué padecen o han padecido?
¿se tiene en cuenta las diferencias que el sexo puede marcar en la clínica?
Situación psicosocial
¿Cómo valoran sus vidas? ¿expectativas vitales? ¿optimismo
¿están satisfechas con sus relaciones sexuales? ¿con quién mantienen relaciones?
¿usan el preservativo? ¿tiene dificultades para usarlo?¿Cómo perciben su imagen
corporal? ¿tienen sentimientos? ¿de qué depende su calidad de vida??
Algunos datos previos del estudio
Situaciones sociocomunitarias:
¿Con quién se relacionan? ¿Cómo se relacionan?
¿A qué dedican su tiempo? ¿Con quién comparten
tareas? ¿Sufren violencia de género? ¿Se sienten
discriminadas?¿Acuden a las asociaciones? ¿En
que momento? ¿Conocen sus derechos?
Aspectos
sociodemográficos
Aspectos sociodemográficos
 El 56,3% de la muestra reside en C.A. de Madrid y
Catalunya.
 2/3 partes residen en municipios > 100.000 hab.
 Edades: 18 a 60 años (78% de 31 a 45 años)
 84% procedencia española
 88,4% heterosexual; 6,8% bisexuales; 2,8% lesbianas.
 44,6% formación media, 36% básica, 12,8% superior
Aspectos sociodemográficos
Ingresos económicos de las mujeres VIH+
Ingresos
Ninguno
<600€
600-1.200€
1.200-1.800€
>1.800€
Frecuencia
37
126
75
16
5
259
Porcentaje
14,3
48,6
29
6,2
1,9
100
Aspectos sociodemográficos
Situación laboral
Situación laboral
Pensionista
Trabajo remunerado
En paro
Jubilada
Porcentaje
36,2
36,2
26,1
1,5
100
Aspectos sociodemográficos
Se observa un mayor empobrecimiento de la
población de mujeres VIH+ :
ingresos económicos, en muchos casos
menores a 600€ mensuales. Los recursos
provienen, en gran medida, de fuentes
asistenciales , lo que supondrá que esta
situación se alargue en el tiempo y se
acrecentará en la medida de que los recursos
no crecen como las necesidades
Aspectos sociodemográficos
El 60% de la mujeres tiene [email protected]
El 71% tiene [email protected] menores de los 16 años.
 El 63% de ellas los tienen a su cargo.
40,9% tuvo un embarazo después diagnóstico.
55% continuó embarazo (dudas personal)
En los casos de aborto, un 26% manifestó
dificultades para llevarlo a cabo (dudas
personales)
Aspectos Clínicos
Aspectos Clínicos
Diagnóstico
Vía de transmisión
Motivo de la prueba
Ingreso hospitalario
Porcentaje
22
49,4% relaciones
sexuales
Solic. propia
Desintoxicación
Enfermedad pareja
Embarazo
21
13,6
11,7
11,7
42,3% uso material
venopunción
Recomendación
medica
10,6
2,3% transfusión
6% no lo sabe
Aspectos Clínicos
En lo que se refiere al consentimiento informado, es
positivo saber que éste a aumentado en los últimos
años
 La privacidad es menor cuando el resultado se da en
hospital
Ayuda emocional: 53% declaran no haberla recibido en
el momento diagnóstico
Counselling pre y post diagnóstico disminuye el impacto
(90% en red pública)
Aspectos Clínicos
Situación inmunitaria diagnóstico:
27,4% no saben sus recuentos en ese momento
38,3% < 300 Cd4 (tardío) / 61,7% >300 cd4 (precoz)
Tardío: mujeres diagnosticadas después del 2000
Precoz: percepción de riesgo:
desintoxicación / enfermedad pareja
nivel formación alto
Hacer hincapié en que la percepción de riesgo elemento
clave para diagnóstico precoz
Aspectos Clínicos
Un 3,4% no hacen seguimiento médico
El seguimiento médico es hospitalario (94%)
Un alto número declara padecer más de 3 enfermedades
crónicas (coinfecciones con hepatitis C el 63,4%)
Un 41% declara haber padecido alguna enfermedad
oportunista
87,5% ha tomado alguna vez Tto antirretroviral:
59,6% afirman tener dificultades (efectos secund. 66,4%)).
Los efectos secundarios influyen negativamente en la
realización de las actividades diarias (65%)
Aspectos Clínicos
Poca importancia de las revisiones
ginecológicas, especialmente preocupante
cuando un 49,1% ha padecido alguna patología
después VIH, observándose un alto % de
incidencia del Papiloma Virus
Las revisiones ginecológicas deben ser un
espacio donde se realice la prevención desde el
counselling
Aspectos Clínicos
La autopercepción de la salud:
56% califica como buena/muy buena
36% regular ; 8% mala/muy mala
Depende:
Recuento de cd4
Efectos secundarios:
número padecido,
 cuánto afecta a lo cotidiano: alteraciones del
sueño, cambios en el apetito, alteraciones líbido
([email protected] a cargo)
Aspectos Clínicos
Se observa un número importante de mujeres que
reciben su diagnóstico de VIH con recuentos de
CD4 bajos
La atención sanitaria específica a las mujeres no
tiene en cuenta sus rasgos diferenciales
fisiológicos ni culturales
Un aspecto diferencial son las patologías
ginecológicas y los cambios hormonales que no se
tiene en cuenta en las revisiones (16%)
Aspectos psicoemocionales
Aspectos psicoemocionales
53% con pareja:
41% VIH+ / 8% desconocen
Parejas sexuales en 3 años:
1 pareja (65%) / 3,8% ninguna
Satisfacción relaciones sexuales:
nada/pocas 33%; moderada 20%,
bastante/mucho 36%
Menor líbido: tras diagnóstico 52,1%
tras Tto.: 60,1%
33% dificultad para compartir diagnóstico
Aspectos psicoemocionales
Uso del preservativo masculino:
56% siempre / 13% nunca
Mayor uso cuando la pareja es VH –
Más dificultad para negociar uso cuando se
desconoce el seroestatus pareja.
Condón Femenino: 85,8% no lo han usado nunca
Aspectos psicoemocionales
Expectativas vitales:
 El 80% se han visto afectada en todas las áreas profesional,
maternidad, pareja, salud (salud la que más)
 Se ve influida por:
La presencia de efectos secundarios que interfieren
en la vida diaria
Optimismo frente al futuro
 El 34,4% muy/bastante; 35,9% moderada; 29,7% nada/poco
 Quienes + optimistas: efectos secund. poca influencia,
mejor percepción salud, trabajan por cuenta ajena.
Aspectos psicoemocionales
Calidad de vida:
Efectos secundarios: influencia cotidiano
Expectativas vitales: sobre todo área salud
Imagen corporal: detección de cambios
Aspectos sociocomunitarios
Aspectos sociocomunitarios
Revelación del diagnóstico:
 El 94% manifiesta haberlo comunicado en su entorno afectivo;
hij@ y parejas esporádicas con los que menos se comparte
 El 70,8% no lo ha desvelado en el trabajo
Participación en asociaciones:
 El 72% ha busacdo ayuda en las asociaciones, sobre todo
cuando tienen peor percepción del estado de salud
 El 47,2% implicación activa en las asociaciones (sesgo
muestral)
Aspectos sociocomunitarios
Violencia de género
57,9% manifiestan algún episodio de violencia:
71,7 m. emocional
57,9 m. físico
24,8 m. sexual
24,8 m. institucional
27,6 inseguridad ciudadana
Aspectos sociocomunitarios
Solo nos hemos asomado a este fenómeno,
necesitamos explorar más esta situación.
Padecer violencia de género no parece un
factor que tengan en cuenta las mujeres en la
calidad de vida (relación débil). Esto nos
lleva a pensar en la interiorización de los
episodios de violencia no se relacionan con
la salud, percepción de la violencia.
Aspectos sociocomunitarios
Discriminación / estigma
Mayor discriminación entorno laboral
Factores en la percepción discriminación:
Nivel formación (>, <)
Jubiladas y pensionistas
Quien se relacionan mayoritariamente con VIH+ (12%)
Detección cambios imagen corporal
Episodios de violencia (Discr. género)
Aspectos sociocomunitarios
El padecimiento de maltrato institucional
relacionado con el VIH conlleva una mayor
percepción de discriminación
La violencia institucional es uno de los elementos
claves en la discriminación y el estigma. Son los
factores contextuales lo que determina la
perpetuación de la discriminación y no tanto la
interiorización del estigma
Aspectos sociocomunitarios
Conocimientos sobre derechos:
 el 44% no tiene información sobre derechos
 el 52% no tiene información sobre qué hacer en
caso de discriminación
Gracias a todas
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