MENORES CON
TRASTORNOS
DEL ESPECTRO DEL
AUTISMO
Detección, diagnóstico y
atención temprana:
Necesidades y prioridades de
actuación
Ruth Vidriales Fernández
Confederación AUTISMO ESPAÑA
CONTENIDOS
1
¿Quiénes somos?
1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA
1.2. Los Trastornos del Espectro del Autismo
- El niñ@ pequeñ@ con autismo
2
Necesidades y prioridades de actuación
2.1. Detección y diagnóstico
2.2. Atención Temprana
1
¿QUIÉNES SOMOS?
1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA.
1.2. Los Trastornos del Espectro del Autismo.
• El niñ@ pequeñ@ con autismo
1.1. La Confederación AUTISMO ESPAÑA:
Movimiento asociativo de familias
 Ámbito estatal: 66 entidades
 13 Comunidades Autónomas y
1 Ciudad Autónoma (Melilla)
MISIÓN
 Apoyar el desarrollo de sus entidades.
 Representar institucionalmente al colectivo.
 Mejorar calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias.
 Garantizar el ejercicio efectivo de sus derechos.
1.2. ¿QUÉ SON LOS TRASTORNOS DEL
ESPECTRO DEL AUTISMO?
 TGD= Trastornos del Espectro del Autismo
 CAUSA: Genes + Factores ambientales (?)
Alteraciones funcionales y estructurales en SN.
 DIAGNÓSTICO:
Historia de desarrollo y observación de la conducta.
o
Lenguaje y comunicación (verbal y no verbal).
o
Alteraciones cualitativas de la interacción social.
o
Flexibilidad del pensamiento y de la conducta:
- Patrón restringido de conductas e intereses.
ACTUALMENTE
 Prevalencia: 1 de cada 150 personas presenta
algún TEA, (Autismo Europa, 2008).
 Afecta a más hombres que mujeres: 4:1
 Incremento significativo del número de casos
detectados y diagnosticados en los últimos
años.
EL NIÑ@ PEQUEÑO CON AUTISMO
“Lo más
“No se preocupe,
probable es que
que todos los
el niño no oiga
niños acaban por
bien, habrá que
hablar”
hacer pruebas
para
confirmarlo”
“¿Qué acaba
de tener un
“Tiene un trastorno de
hermano?.
tipo autistoide, por
No me digas exceso de consumo
más, esto
de audiovisuales”
son celos”
DEMORA DIAGNÓSTICA
N= 576 cuestionarios recibidos
EDAD EN MESES
20
22
24
26
28
30
32
34
36
4. 06 m
38
40
42
44
46
48
50
52
54
26.26 m
Demora familia
Inicio
sospechas
Inicio
actuaciones
21.9 m
25.9 m
Demora profesionales
Obtención
diagnóstico
53.23 m
Síndrome de Asperger: Demora: 96.2 m
• 72 % acude primero a sanidad pública ( 51% Atención primaria).
• Cadena de derivaciones:
54.4%: AP+ psicólogo/a + neurólogo/a
28% además otorrinolaringología
24% además psiquiatría
• Diagnóstico más específico: En servicios privados.
Fuente: La demora diagnóstica en los TEA (Informe 2003-2004). ISCIII/ IIER
http://iier.isciii.es/autismo
2
NECESIDADES Y PRIORIDADES
DE ACTUACIÓN
2.1. Detección y diagnóstico.
2.2. Atención temprana.
NUESTRA REALIDAD
2.1. DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO:
• Inadmisiblemente tardíos.
• Repercusiones en:
o Disfrute de derechos:
- Acceso a apoyos y recursos.
o Calidad de Vida:
- Individual: Desarrollo de habilidades y competencias
personales.
- Familiar: incertidumbre; falta de comprensión de
necesidades; apoyos; etc.
PRIORIDADES: DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO
• Sensibilización y formación (Atención
Primaria):
- Detección de señales de alarma.
- Atención a preocupaciones de los padres.
• Herramientas de detección y derivación en AP.
• Protocolo de diagnóstico eficaz en servicios
sanitarios (hospitales, etc.): Evitar demoras y
pruebas innecesarias.
• Coordinación: servicios sanitarios, educativos y
sociales.
http://portal.guiasalud.es/we
b/guest/home
2.2. ATENCIÓN TEMPRANA:
• Repercusiones en:
o Disfrute de derechos: Convención Internacional de los Derechos de las
personas con Discapacidad (ONU, 2006).
o Desarrollo personal: competencias e inclusión educativa.
o Pronóstico y experiencia de la familia.
o Calidad de Vida: Individual y familiar.
• Dispersión y heterogeneidad en la intervención: Se aplican
prácticas sin evidencia (técnica + ética) y/o potencialmente
dañinas.
PRIORIDADES: SERVICIOS DE ATENCIÓN TEMPRANA
• Familias: Apoyo, orientación y participación
continuada.
• Intervenciones psicoeducativas frente a
tratamientos sin evidencia.
• Programas de intervención recomendados en los
TEA y avalados por conocimiento científico (IMP:
Generalización a contextos naturales).
• Formación y especialización de profesionales.
• Coordinación: servicios sanitarios, educativos y
sociales.
http://portal.guiasalud.es/we
b/guest/home
GRACIAS
CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA
C/ ELOY GONZALO, 34
C.P. 28010. MADRID.
Tfno: 91 591 34 09
www.autismo.org.es
[email protected]
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Menores con discapacidad. 22 marzo 2012