La BIOÉTICA observada desde
« otras voces diferentes»
Soledad Arnau Ripollés
Investigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-Madrid
Miembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética Asistencial
(Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo)
[email protected]
www.aspaymmadrid.org
Entidad Declarada de Utilidad Pública Municipal y Nacional
Ponencia presentada en la Jornada de Bioética, organizada por la Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La
Mancha y el Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo, 15 de diciembre de 2008).
Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED)
http://www.uned.es
Fundación Isonomía Igualdad Oportunidades (UJI)
http://isonomia.uji.es
Oficina de Vida Independiente (C. de Madrid)
http://www.aspaymmadrid.org
Foro de Vida Independiente
http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/
Comisión Mujer y Discapacidad (C. de Madrid)
http://www.madrid.org
Centro UNESCO (C. de Madrid)
http://www.unescomadrid.org
Especialista en:
• Filosofía para la Paz
• Filosofía Feminista
• Filosofía de Vida Independiente
GILLIGAN, C.: “In a Different Voice:
Women’s Conceptions of Self and
of Morality”, Harvard Educational
Review, 17, 1977, 481-517
Puntos a tratar
• Situación actual
• VOCES DIFERENTES
• UNESCO
• VOCES de MUJERES
• VOCES de PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.
• Ejemplos para una BIOÉTICA DIFERENTE.
Situación actual
• Existe un gran avance en las Biotecnologías.
• Ese avance requiere de un análisis para evaluar si
“contribuye a la mejora humana” (contribuye a una «Cultura
de Paz»).
• Para realizar dicho análisis, se constituyen los “Comités de
Bioética”.
• Comités de Bioética, compuestos por: CIENTÍFICOS +
HUMANISTAS.
• Comité de Bioética de España, creado a través de la LEY
14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (adscrito
al Ministerio de Sanidad y Consumo de España).
UNESCO
(Ciencias humanas y sociales)
(Ética)
Comité
Internacional
de Bioética
(CIB)
Comité
Intergubernamental
de Bioética (CIGB)
Comité Mundial
sobre Ética y
Conocimiento
Científico y
Tecnológico
(COMEST)
Soledad Arnau
Observatorio
Mundial de
Ética (GEObs)
7
UNESCO (I)
• Declaración Universal sobre el “Genoma
Humano y los Derechos Humanos” (1997)
• Declaración Universal sobre
Genéticos Humanos” (2003)
los
“Datos
• Declaración Universal sobre “Bioética y
Derechos Humanos” (2005)
UNESCO (II)
Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos
Humanos” (2005)
Art. 7. “Personas carentes de la capacidad de dar su
consentimiento”.
Art. 8. “Respeto de la vulnerabilidad humana y la
integridad personal”.
Art. 11. “No discriminación y no estigmatización”.
Art. 19. “Comités de ética”.
VOCES diferentes
Mujeres
Movimiento
feminista
Bioética feminista
Personas con
diversidad funcional
Movimiento de
Vida Independiente
Bioética de la
diversidad funcional
Soledad Arnau
10
VOCES de Mujeres
Identifican la “no neutralidad” de la Bioética,
puesto que, ésta, se fundamenta en:
Sistema de dominación masculino-opresor
dominante
Cultura de la Violencia
VOCES de Personas df
Identifican la “no neutralidad” de la Bioética,
puesto que, ésta, se fundamenta en:
Sistema de dominación minusvalidistamedicalizante, dominante
(Modelo Médico-Rehabilitador)
Cultura de la Violencia
VOCES diferentes (I)
• Identifican la “no neutralidad” del discurso oficial y
hegemónico de la Bioética.
• Ambos grupos,
culturalmente.
son
marginados
socio-política
y
• Socialmente, se interpreta que sus “biologías son
defectuosas” (“diferencia sexual” y “diferencia en las
funciones”).
• INSTRUMENTALIZACIÓN
REPRODUCCIÓN.
de
sus
CUERPOS
• Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.
y
su
PARADIGMAS diversidad funcional
• Modelo de prescindencia:
– Submodelo eugenésico
– Submodelo de marginación
• Modelo Médico-rehabilitador
• Modelo de Vida Independiente (Modelo Social)
• Modelo de la Diversidad
PARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONAL
MODELO MÉDICO
MODELO SOCIAL
MODELO
REHABILITADOR
MODELO DE VIDA
INDEPENDIENTE
(AUTONOMÍA MORAL)
TEORÍA DE LA
TRAGEDIA PERSONAL
TEORÍA (DE LA
OPRESIÓN) SOCIAL DE LA
DISCAPACIDAD
INDIVIDUO Y
SUS INSUFICIENCIAS
ENTORNO DISCAPACITANTE
Ramón Sampedro.
asistido (enero de 1998)
Suicidio
Sharon Duchesneau
Candace McCullough.
y
Pareja de
mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as,
también con sordera (abril de 2002)
Cristopher Reeve.
octubre de 2004
Muere en
Terry
Shiavo.
Persona
con
diversidad mental. Su madre y padre piden
Suicidio asistido para ella (marzo de 2005)
Ashley X. Una niña de nueve años
con una edad mental de tres meses,
tratada para evitar que se convierta en
una mujer (enero de 2007)
Ruth Morales.
Joven de 26
años, madre de un niño y una niña, y
con diversidad mental en un 74%, ha
sido esterilizada a petición de su madre
y padre (septiembre de 2008)
ONU y las Mujeres DF
• Se reconoce que las mujeres con discapacidad
experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de
exclusión debido a su género y a su discapacidad.
• Las mujeres y las niñas con discapacidad son
particularmente vulnerables al abuso. Según una
pequeña encuesta realizada en Orissa (India),
prácticamente todas las mujeres y las niñas con
discapacidad eran objeto de palizas en el hogar, el
25% de las mujeres con discapacidades intelectuales
habían sido violadas y el 6% de las mujeres con
discapacidad habían sido esterilizadas por la fuerza.
22
Filosofía de Vida Independiente (III)
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